ATTR-amyloidose kan påvirke dit liv på mange forskellige måder.
At få behandling fra kvalificerede sundhedsspecialister kan hjælpe med at forbedre dine langsigtede udsigter såvel som din livskvalitet. Forbindelse med andre kilder til støtte kan også hjælpe dig med at styre de fysiske, følelsesmæssige og sociale udfordringer, der kan følge med denne tilstand.
Læs videre for at lære om nogle af de ressourcer, der er tilgængelige for dig.
Sundhedsspecialister
ATTR-amyloidose kan påvirke mange dele af din krop, inklusive dine nerver, hjerte og andre organer. For at håndtere dets potentielle symptomer og komplikationer er det vigtigt at få omfattende pleje.
Afhængigt af dine behandlingsbehov kan dit sundhedshold omfatte:
- en kardiolog, der er specialiseret i hjertesundhed
- en hæmatolog, der er specialiseret i blodproblemer
- en neurolog, der er specialiseret i nerver
- andre specialister
Hvis du vil finde specialister i dit område, kan du overveje at bede din læge om primærpleje om henstillinger og henvisninger. Det kan også hjælpe med at:
- Søg på Amyloid-stiftelsens liste over behandlingscentre.
- Brug Amyloid Research Consortiums My Amyloidosis Pathfinder.
- Søg i American Medical Association's DoctorFinder-database.
- Kontakt et universitet eller et stort hospital i nærheden af dig for at lære, om de har nogen specialister med ekspertise og erfaring i behandling af denne lidelse.
Genetisk rådgivning
Hvis du har familiær ATTR-amyloidose, kan din læge muligvis opfordre dig til at tale med en genetisk rådgiver. De kan hjælpe dig med at lære mere om tilstanden, herunder risikoen for, at den overføres fra forældre til børn.
Hvis du vil finde en genetisk klinik eller en rådgiver i nærheden af dig, kan du overveje at søge i de onlinekataloger, der er vedligeholdt af National Society of Genetic Counselors eller American College of Medical Genetics and Genomics.
Let at forstå information
Læring mere om ATTR amyloidose kan hjælpe dig med at få en bedre forståelse af sygdommen såvel som dine behandlingsmuligheder.
Fortæl din læge eller andre sundhedsudbydere, hvis du har spørgsmål til din tilstand eller behandlingsplan. De kan hjælpe dig med at lære mere om tilstanden og støtte dig i at tage informerede valg.
Du kan også finde pålidelige oplysninger online ved at besøge Amyloidosis Foundation og Amyloidosis Research Consortium websteder.
Finansiel støtte
ATTR-amyloidose kan være dyr at håndtere, især hvis du udvikler alvorlige komplikationer af sygdommen.
Hvis du har en sundhedsforsikring, skal du kontakte din forsikringsudbyder for at lære, hvilke udbydere af sundhedsydelser, diagnostiske test og behandlinger, der er dækket af din plan. I nogle tilfælde kan du muligvis spare penge ved at skifte til en anden forsikringsudbyder eller -plan.
Hvis du har svært ved at administrere omkostningerne ved sundhedsydelser, kan det også hjælpe med at:
- Fortæl din sundhedsudbyder, hvis du har spørgsmål eller bekymringer om omkostningerne ved deres anbefalede behandlingsplan. De kan muligvis justere din behandlingsplan eller henvise dig til økonomiske supportressourcer.
- Tal med din apoteker, eller kontakt producenterne af medicin, som du har ordineret for at lære, om du er berettiget til rabatter, subsidier eller rabatprogrammer til patienter.
- Planlæg en aftale med en socialarbejder eller finansiel rådgiver, der har erfaring med at arbejde med mennesker med kroniske helbredstilstande. De kan muligvis forbinde dig med økonomisk støtteprogrammer eller tilbyde tip til at hjælpe dig med at håndtere økonomiske udfordringer.
Følelsesmæssig og social støtte
Hvis du føler dig trist, vred eller ængstelig over din diagnose, er du ikke alene. At leve med en kronisk helbredstilstand kan være stressende og undertiden isolerende.
Det kan være nyttigt at oprette forbindelse til andre mennesker, der lever med ATTR-amyloidose. Overvej for eksempel:
- tilmelding til en af de støttegrupper, der er anført på Amyloidosis Support Groups eller Amyloidosis Foundation websted
- udforske det online patientforum, der drives af Smart Patients
- forbindelser med andre via sociale medier
Hvis du har svært ved at håndtere de følelsesmæssige eller sociale virkninger af denne sygdom, kan din læge også henvise dig til en mental sundhedsspecialist. Du kan drage fordel af rådgivning eller andre behandlinger.
Takeaway
At søge støtte fra kvalificeret sundhedspersonale, patientorganisationer og andre ressourcer kan hjælpe dig med at håndtere udfordringerne ved at leve med ATTR-amyloidose.
Hvis du vil finde flere ressourcer i dit samfund, skal du tale med din læge eller andre medlemmer af dit sundhedshold. De kan muligvis henvise dig til lokale supporttjenester samt online supportkilder.
