Hvordan vi ser verdensformerne, hvem vi vælger at være - og at dele tvingende oplevelser kan ramme den måde, vi behandler hinanden til det bedre. Dette er et magtfuldt perspektiv
Som nogen med en kronisk sygdom, skulle jeg ikke være nødt til at gå ind for mig selv, når jeg er som mest syg. Er det for meget at forvente, at lægerne skal tro på de ord, som jeg er nødt til at tvinge ud, midt i spidser af smerter, efter at jeg har trukket mig ind på skadestuen? Dog så ofte har jeg fundet ud af, at læger kun ser på min patienthistorie og aktivt ignorerer det meste af det, jeg har sagt.
Jeg har fibromyalgi, en tilstand, der forårsager kronisk smerte og træthed sammen med en vasketøjsliste over tilknyttede tilstande. Én gang gik jeg til en reumatolog - en specialist i autoimmune og systemiske muskuloskeletale sygdomme - for at prøve at bedre styre min tilstand.
Han foreslog, at jeg prøvede vandøvelser, da det er vist, at træning med lav effekt har forbedret fibromyalgi-symptomer. Jeg prøvede at forklare de mange grunde til, at jeg ikke kan gå i poolen: Det er for dyrt, det kræver for meget energi bare at komme ind og ud af en badedragt, jeg reagerer dårligt på klor.
Han børstede hver indsigelse til side og hørte ikke, da jeg forsøgte at beskrive adgangsbarrierer for vandøvelse. Min levede oplevelse i min krop blev betragtet som mindre værdifuld end hans medicinske grad. Jeg forlod kontoret grædende af frustration. Desuden tilbød han faktisk ikke nyttige råd til at forbedre min situation.
Undertiden når læger ikke lytter, kan det være livstruende
Jeg har behandlingsresistent bipolar lidelse. Jeg tolererer ikke selektive serotonin genoptagelsesinhibitorer (SSRI'er), den første linje behandling af depression. Som med mange med bipolar lidelse, gør SSRI'er mig maniske og øger selvmordstanker. Alligevel har læger gentagne gange ignoreret mine advarsler og ordineret dem alligevel, for måske har jeg bare ikke fundet den “rigtige” SSRI endnu.
Hvis jeg nægter, mærker de mig ikke-kompatible.
Så ender jeg enten i konflikt med min udbyder eller tager en medicin, der uundgåeligt forværrer min tilstand. Dertil kommer, at stigningen i selvmordstanker ofte har ramt mig på hospitalet. Nogle gange er jeg også nødt til at overbevise lægerne på hospitalet om, at nej, jeg kan ikke tage nogen SSRI'er. Det lander mig nogle gange i et underligt rum - kæmper for mine rettigheder, når jeg heller ikke nødvendigvis er ligeglad med, om jeg bor eller ej.
I disse dage foretrækker jeg at blive mærket ikke-kompatibel snarere end at risikere, at mit liv tager en medicin, som jeg ved, er dårlig for mig. Alligevel er det ikke let at bare overbevise læger om, at jeg ved, hvad jeg taler om. Det antages, at jeg har brugt Google for meget, eller at jeg "maling" og udgør mine symptomer.
Hvordan kan jeg overbevise læger om, at jeg er en informeret patient, der ved, hvad der sker med min krop, og bare vil have en partner i behandlingen snarere end en diktator?
I årevis troede jeg, at problemet var mig. Jeg tænkte, at hvis jeg bare kunne finde den rigtige kombination af ord, ville lægerne forstå og give mig den behandling, jeg havde brug for. Imidlertid har jeg ved at bytte historier med andre kronisk syge indset, at der også er et systemisk problem inden for medicin: Læger lytter ofte ikke til deres patienter.
Værre endnu, nogle gange tror de bare ikke på vores levede oplevelser.
Briar Thorn, en handicappet aktivist, beskriver, hvordan deres oplevelser med læger påvirkede deres evne til at få lægehjælp.”Jeg var livredd for at gå til læger efter at have brugt 15 år på at få skylden for mine symptomer ved at være fedt eller få at vide, at jeg forestillede mig det. Jeg gik kun til ER for nødsituationer og så ikke nogen andre læger igen, før jeg blev for syg til at fungere et par måneder, før jeg blev 26. Dette viste sig at være myalgisk encephalomyelitis.”
Når læger rutinemæssigt tvivler på dine levede oplevelser, kan det påvirke, hvordan du ser dig selv. Liz Droge-Young, en handicappet forfatter, forklarer, “Ligegyldigt hvor meget arbejde jeg laver på min egen værdi og at jeg er ekspert på hvad jeg føler, at være uhørt, ignoreret og tvivlsom af en professionel, som samfundet har som det ultimative voldgiftsmand for sundhedsviden har en måde at destabilisere min egenværdighed og tillid til min egen oplevelse.”
Melanie, en handicappet aktivist og skaber af musikfestivalen for kronisk sygdom #Chrillfest, taler om de praktiske konsekvenser af bias i medicin.”Jeg har haft utallige oplevelser, hvor læger ikke lytter til mig. Når jeg tænker på at være en sort kvinde med jødisk aner, er det mest udbredte problem, jeg har, læger, der nedsætter sandsynligheden for, at jeg har en sygdom, der statistisk set er mindre almindelig hos afroamerikanere.”
De systemiske problemer, Melanie oplever, er også blevet beskrevet af andre marginaliserede mennesker. Mennesker af størrelse og kvinder har talt om deres vanskeligheder med at få medicinsk behandling. Der er den nuværende lovgivning foreslået for at give lægerne mulighed for at nægte at behandle transpersoner.
Forskere har også noteret sig bias i medicin
Nylige undersøgelser har vist, at læger ordinerer mindre smertestillende medicin til sorte patienter versus hvide patienter med samme tilstand. Undersøgelser har vist, at læger ofte holder forældede og racistiske overbevisninger om sorte patienter. Dette kan føre til livstruende oplevelser, når læger er mere tilbøjelige til at tro på en racistisk konstruktion end deres sorte patienter.
Serena Williams 'nylige oprivende oplevelse med fødsel demonstrerer yderligere de alt for almindelige bias, som sorte kvinder står overfor i medicinske situationer: misogynoir eller de kombinerede effekter af racisme og sexisme over for sorte kvinder. Hun måtte gentagne gange bede om en ultralyd efter fødsel. Først børstede læger Williams 'bekymringer, men til sidst viste en ultralyd livstruende blodpropper. Hvis Williams ikke havde været i stand til at overbevise lægerne om at lytte til hende, kunne hun være død.
Mens det har taget mig over et årti at endelig udvikle et medfølende plejeteam, er der stadig specialiteter, hvor jeg ikke har en læge, som jeg kan henvende mig til.
Stadig er jeg heldig, fordi jeg endelig har fundet læger, der ønsker at være partnere i pleje. Lægerne på mit hold trues ikke, når jeg udtrykker mine behov og meninger. De anerkender, at mens de er eksperter i medicin, er jeg eksperten for min egen krop.
For eksempel har jeg for nylig foretaget forskning om en off-label ikke-opioid smertemedicin til min læge. I modsætning til andre læger, der nægter at lytte til patientforslag, overvejede min læge min idé snarere end at føle sig angrebet. Hun læste forskningen og var enig i, at det var et lovende behandlingsforløb. Medicinen har forbedret min livskvalitet betydeligt.
Dette burde være grundlinjen i al medicinsk behandling, men alligevel er det så utroligt sjældent.
Der er noget råtent i medicintilstanden, og løsningen er lige foran os: Læger er nødt til at lytte til patienter mere - og tro på os. Lad os være aktive bidragydere til vores medicinske behandling, så får vi alle et bedre resultat.
Liz Moore er en kronisk syg og neurodivergent aktivitets- og forfatteraktivitet. De bor på deres sofa på stjålet Piscataway-Conoy-land i DC-metroområdet. Du kan finde dem på Twitter, eller læse mere af deres arbejde på liminalnest.wordpress.com.
