Ann Silberman
”Jeg er ked af det, men din brystkræft har spredt sig til din lever.” Dette kan være de ord, som min onkolog brugte, da han fortalte mig, at jeg nu var metastatisk, men for at være ærlig kan jeg ikke huske dem tydeligt. Hvad jeg kan huske er følelserne: chok, vantro og følelsen af undergang.
Jeg vidste, at metastatisk kræft var en dødsdom. Metastase, det, som alle kvinder med frygter for kræft frygter, skete for mig kun fire måneder efter, at min behandling blev afsluttet.”Hvordan kunne det være,” tænkte jeg. Jeg havde været fase 2a. Jeg havde ingen knudepunkter. Der var ikke meget, der tyder på, at mets (metastase) ville være min skæbne.
Jeg indså hurtigt, at”hvorfor mig” er et ubesvareligt spørgsmål. Det betyder ikke noget. Det var mig, og nu var mit job at leve så længe og normalt som muligt … eller så tænkte jeg.
Metastatisk kræft striber livet væk fra dig lidt efter lidt. Først tager det dit helbred. Derefter tager det din tid, dit job og til sidst din fremtid. Nogle gange, forfærdeligt, tager det endda dine venner eller familie. De, der ikke kan behandle en diagnose af metastatisk brystkræft, falder væk.
På magisk vis genopbygger du i denne nye verden. Du finder venlighed hos mennesker, som du aldrig kendte var interesseret i. Deres venskab springer ud foran dig som et flag. De sender kort, medbringer mad og giver kram. De laver pligter, fører dig til behandlinger og endda griner af dine kornede vittigheder.
Du lærer, at du er vigtigere for nogle mennesker, end du nogensinde har forestillet dig, og at dette er de eneste, der tæller. De styrker dig, og dine ånder stiger op og frygt spredes.
Årene siden jeg blev diagnosticeret har ikke altid været lette, men du skal bemærke, at jeg sagde år. Ingen opgav mig, inklusive den vigtigste person: min læge. Ingen slutdato blev stemplet på mig, og der blev altid forventet fremskridt. Nogle af kemoserne, jeg gennemgik, arbejdede i en tid. Nogle gjorde det ikke, men vi holdt aldrig op.
Jeg mistede hår, men voksede åndeligt. Jeg følte mig glad for, at jeg var i stand til at blive operation for at fjerne den kræftformede halvdel af min lever, og sorg, da kræft voksede tilbage i det, der var tilbage. Slagmetaforer anvendte: Som en kriger kom jeg min gammakniv ud og udstrålede den.
Jeg sov mere, end jeg vidste, at et menneske kunne, men de gange jeg var vågen var enkle og glade. At høre mine søners latter eller summende af en kolibriets vinger - disse ting holdt mig jordet og i øjeblikket.
Utroligt nok er jeg nu kræftfri. Perjeta, et lægemiddel, der ikke var på markedet, da jeg fik diagnosen, har gjort, hvad syv kemoser, tre operationer, en abulation og stråling ikke kunne. Det gav mig min fremtid tilbage. Jeg går foreløbigt frem, men glemmer ikke de lektioner, kræft har lært mig.
Det nuværende er, hvor du skal bo, når du har metastatisk kræft. Fremtiden er kun en drøm, og fortiden er damp. I dag er alt, hvad der er - ikke kun for dig, men for alle. Dette er livets hemmelighed.
Ann Silberman fortæller om sin kræftoplevelse på sin blog, www.butdoctorihatepink.com.
Katherine O'Brien
Jeg blev diagnosticeret med metastatisk brystkræft i 2009 i en alder af 43. Selvom 90 procent af de 155.000 mennesker i USA, der i øjeblikket lever med metastatisk brystkræft, tidligere blev behandlet for brystkræft i det tidlige stadium, var det ikke tilfældet for mig. Jeg var metastatisk fra min første diagnose.
At få mit hoved rundt om denne diagnose var udfordrende. Her er seks ting, jeg ville ønske, jeg havde vidst dengang. Jeg håber, at de vil hjælpe andre nyligt diagnosticerede metastatiske brystkræftpatienter.
- Forstå, at ikke alle metastatiske brystkræft er ens. Min mor døde af metastatisk brystkræft i 1983, da jeg var 17 år. Mor levede i tre år med sygdommen, og det var tre meget vanskelige år. Jeg antog straks, at min oplevelse ville være identisk med hendes, men mor havde en aggressiv, udbredt sygdom. Jeg gør ikke. Jeg har en minimal mængde knoglemetre, som stort set har været stabile i de sidste fem år. Og naturligvis har behandlinger ændret sig i løbet af de sidste 30 år. Jeg har aldrig haft kemo og vil ikke have det, før alle de mindre giftige indstillinger er mislykkedes. Nogle mennesker med et lavt volumen kun af knoglesygdomme kan gøre det godt i lang tid. Jeg er heldig at være en af dem.
- Husk, at din kilometertal kan variere. Du kan antage, at en metastatisk brystkræftdiagnose betyder store ændringer, men det er ikke nødvendigvis tilfældet. Jeg ser min onkolog hver anden måned, men jeg gør alt, hvad jeg plejede at gøre, før jeg havde brystkræft i trin 4. Jeg går på arbejde hver dag. Jeg rejser. Jeg melder mig frivilligt. Jeg hænger ud med min familie. Ikke alle med metastatisk brystkræft kan sige det, men skriv ikke dig selv!
- Problemet er vævet. Din patologirapport er nøglen til at forstå behandlingsmuligheder. Mens andre faktorer (alder, forudgående behandling osv.) Skal overvejes, er din ER / PR og HER2 dine vejledere. Hvis du tidligere blev behandlet for brystkræft, skal du insistere på en ny biopsi, hvis det er muligt. Kræft kan og ændre sig!
- Få den hjælp, du har brug for. Hvis du havde hovedpine, ville du næsten helt sikkert tage en aspirin. Så hvis stressen og dine følelser er overvældende, skal du tale op. Spørg din læge om hjælp. Der er effektive medicin mod angst, og de fleste kræftcentre har rådgivere eller kan henvise dig til en i dit samfund.
- Find support - personligt eller online. Her er en oversigt over metastatiske brystkræftstøttegrupper over hele USA. Der er mange online-grupper (www.breastcancer.org og www.inspire.com er to eksempler), der har diskussionsgrupper for mennesker, der lever med metastatisk brystkræft. To foreninger (www.mbcn.org og www.lbbc.org) har årlige konferencer specifikt for mennesker, der lever med metastatisk brystkræft.
- Tag det en dag ad gangen. Du kan bekymre dig om, hvad der skete, eller hvad der kunne ske, eller du kan nyde det nuværende tidspunkt for den gave, det er. Forbliv fokuseret!
Katherine O'Brien er B2B-redaktør og bestyrelsesmedlem med metastatisk brystkræftnetværk. Hun blogger også på I Hate Breast Cancer (især den metastatiske art).
Susan Rahn
Minderne, jeg har fra det første møde med min onkolog, er uklare, men jeg husker tydeligvis, at hun sagde, at hun ville gøre alt, hvad hun kunne for at forsøge at holde kræften i skak. Men hun sagde også, at der ikke var en kur mod metastatisk brystkræft. Mens jeg sad der og hørte hendes stemme uden virkelig at forstå meget af det, hun sagde, sagde stemmen i mit hoved:”Hvordan kom vi hit? Det var bare en rygsmerter.”
Det er svært at tro, at det var lidt mere end tre år siden. I henhold til statistikken - hvis du går efter statistikker - skulle jeg være død. En metastatisk brystkræftdiagnose har en median levetid på 36 måneder. Mine 36 måneder kom og gik den 28. august 2016, da jeg fik diagnosen fase 4 metastatisk brystkræft de novo i 2013. Kræften var spredt uden for mit højre bryst gennem min blodomløb og oprettede butik i rygsøjlen og mine ribben. Jeg havde ingen idé om, indtil min ryg begyndte at gøre ondt tidligere den måned. Mammogrammet jeg havde ni måneder tidligere havde været klart. Så at sige, at denne diagnose var chokerende er en underdrivelse.
Jeg ville ønske jeg kunne sige, at det har været glat sejlsport op til dette punkt. Der har været to separate strålerunder, der forårsagede nerveskader, tre separate operationer, to hospitalophold, fem forskellige biopsier og utallige tests og scanninger. Jeg er på min fjerde behandlingsplan og sidst ikke-kemomulighed.
At vide, at din tid vil blive markant kortere, end du havde forestillet dig, sætter tingene i et helt andet perspektiv. Det blev meget vigtigt for mig at prøve at hjælpe andre mennesker, som måske befinder sig i den samme position, som jeg gjorde. Jeg vidste ikke før min egen diagnose, hvad metastatisk brystkræft var, eller om det var terminal. Jeg gik på arbejde for at etablere en tilstedeværelse på sociale medier, så jeg muligvis kunne informere og uddanne mig fra mine oplevelser. Jeg begyndte at blogge, dele på forskellige platforme og forbinde med andre kvinder, der havde alle former for brystkræft.
Jeg lærte også to meget øjenåbnende ting: Metastatisk brystkræftundersøgelse er underværdig underfinansieret, og brystkræft er alt andet end den “temmelig lyserøde klub”, som den fremstilles for at være. Jeg ville hjælpe med at ændre det; at efterlade en arv, som min nu 17-årige søn kan være stolt af.
I august 2008 inviterede to af mine nærmeste venner mig til at slutte sig til dem og danne et første-af-sin-slags digitale magasin / samfund for alle dem, der var ramt af brystkræft: TheUnderbelly.org. Vi er forpligtet til at skinne et lys over det mørkere, men meget vigtige aspekt af brystkræft, der normalt går uudtalt eller fejes under tæppet. Når den fælles fortælling om, hvordan man”gør” brystkræft ikke giver genlyd, ønsker vi at have et sikkert sted for dem, der ønsker at dukke op og være deres ærlige selv uden dom. Det er lige hvad vi gør!
Mine initiativer til at hjælpe med at skaffe flere penge til meningsfuld metastatisk forskning har ført mig til at blive en opsøgende koordinator for The Cancer Couch Foundation. Denne nyoprettede organisation drives af frivillige og privat finansieres. Alle donationer går direkte til metastatisk brystkræftforskning, og 100 procent af alle midler matches af institutionerne, der finansieres af dette fantastiske fundament, hvilket betyder, at pengene er fordoblet. Der er ingen anden MBC-organisation som det, og jeg er meget stolt over at støtte deres indsats, når jeg kan.
Hvis nogen havde spurgt mig for fem år siden, hvad jeg ville gøre, og hvordan mit liv ville være, ville dette have været lysår væk fra, hvad mit svar ville have været. Jeg har mine dage, hvor jeg bliver vred på grund af hvad jeg skal gøre for at sikre, at jeg fortsætter. Jeg ville lyve, hvis jeg sagde, det var alle hjerter og glitter. Men jeg føler mig velsignet over, at jeg dagligt kommer til at arbejde med mine venner, og jeg ved - jeg er positiv - at jeg vil efterlade en arv, som min søn vil være stolt af og vil dele med sine børn, hvis min tid skulle komme før Jeg kommer til at møde dem.
Susan Rahn er en talsmand for brystkræft og en af udgivere / redaktører af TheUnderbelly.org. Hun blogger også på Stickit2Stage4.
