Hvad er myelofibrosis?
Myelofibrosis (MF) er en type knoglemarvskræft. Denne tilstand påvirker, hvordan din krop producerer blodlegemer. MF er også en progressiv sygdom, der påvirker hver enkelt person forskelligt. Nogle mennesker vil have svære symptomer, der skrider hurtigt frem. Andre kan leve i årevis uden at have nogen symptomer.
Læs videre for at finde ud af mere om MF, herunder udsigterne for denne sygdom.
Håndtering af smerten, der ledsager MF
En af de mest almindelige symptomer og komplikationer ved MF er smerter. Årsagerne varierer og kan omfatte:
- gigt, hvilket kan føre til knoglesmerter og ledssmerter
- anæmi, som også resulterer i træthed
- bivirkning af en behandling
Hvis du har meget smerter, skal du tale med din læge om medicin eller andre måder at holde det under kontrol. Let træning, strækning og få nok hvile kan også hjælpe med at håndtere smerter.
Bivirkninger ved behandling af MF
Behandling bivirkninger afhænger af mange forskellige faktorer. Ikke alle vil have de samme bivirkninger. Reaktioner afhænger af sådanne variabler som din alder, behandling og medicin dosering. Dine bivirkninger kan også relateres til andre sundhedsmæssige forhold, du har eller har haft tidligere.
Nogle af de mest almindelige bivirkninger i behandlingen inkluderer:
- kvalme
- svimmelhed
- smerter eller prikken i hænder og fødder
- træthed
- stakåndet
- feber
- midlertidig hårtab
Bivirkninger forsvinder normalt, når din behandling er afsluttet. Hvis du er bekymret for dine bivirkninger, eller du har problemer med at håndtere dem, skal du tale med din læge om andre muligheder.
Prognose for MF
At forudsige udsigterne for MF er vanskeligt og afhænger af mange faktorer.
Selvom et iscenesættelsessystem bruges til at måle sværhedsgraden af mange andre typer kræft, er der intet iscenesættelsessystem for MF.
Læger og forskere har dog identificeret nogle faktorer, der kan hjælpe med at forudsige en persons syn. Disse faktorer bruges i det, der kaldes det internationale prognosescore-system (IPSS) for at hjælpe læger med at forudsige gennemsnitlige overlevelsesår.
At møde en af nedenstående faktorer betyder, at den gennemsnitlige overlevelsesrate er otte år. At møde tre eller flere kan sænke den forventede overlevelsesrate til omkring to år. Disse faktorer inkluderer:
- over 65 år
- oplever symptomer, der påvirker hele din krop, såsom feber, træthed og vægttab
- har anæmi eller et lavt antal røde blodlegemer
- med et unormalt højt antal hvide blodlegemer
- med cirkulerende blodsprængninger (umodne hvide blodlegemer) større end 1 procent
Din læge kan også overveje genetiske abnormiteter i blodlegemerne for at hjælpe med at bestemme dit syn.
Mennesker, der ikke opfylder nogen af ovenstående kriterier, eksklusive alder, betragtes som kategori med lav risiko og har en medianoverlevelse på over 10 år.
Mestringsstrategier
MF er en kronisk, livsændrende sygdom. Det kan være vanskeligt at tackle diagnosen og behandlingen, men din læge og sundhedsvæsenet kan hjælpe. Det er vigtigt at kommunikere med dem åbent. Dette kan hjælpe dig med at føle dig godt tilpas med den pleje, du får. Hvis du har spørgsmål eller bekymringer, skal du skrive dem ned, som du synes om dem, så du kan diskutere dem med dine læger og sygeplejersker.
At blive diagnosticeret med en progressiv sygdom som MF kan skabe yderligere stress på dit sind og krop. Sørg for at passe på dig selv. At spise rigtigt og få mild træning som at gå, svømme eller yoga vil hjælpe dig med at give energi. Det kan også hjælpe med at fjerne tankerne fra den stress, der er forbundet med at have MF.
Husk, at det er OK at søge støtte under din rejse. At tale med din familie og venner kan hjælpe dig med at føle dig mindre isoleret og mere understøttet. Det vil også hjælpe dine venner og familie med at lære at støtte dig. Hvis du har brug for deres hjælp til daglige opgaver som husarbejde, madlavning eller transport - eller til og med bare lytte til dig - er det okay at spørge.
Nogle gange ønsker du måske ikke at dele alt med dine venner eller familie, og det er også fint. Mange lokale og online supportgrupper kan hjælpe dig med at forbinde dig med andre mennesker, der lever med MF eller lignende forhold. Disse mennesker kan forholde sig til det, du går igennem og tilbyde råd og opmuntring.
Hvis du begynder at blive overvældet af din diagnose, kan du overveje at tale med en uddannet mental sundhedsperson, som en rådgiver eller psykolog. De kan hjælpe dig med at forstå og håndtere din MF-diagnose på et dybere niveau.
