Idiopatisk lungefibrose (IPF) er en sygdom, der forårsager ardannelse i lungerne. Til sidst kan lungerne blive så arrede, at de ikke kan trække nok ilt ind i blodbanen. IPF er en alvorlig tilstand, der forårsager symptomer som en irriterende hoste og åndenød. Når de først er diagnosticeret med IPF, lever de fleste i kun tre til fem år.
På grund af de alvorlige udsigter kan nogle mennesker med denne sygdom muligvis ikke se punktet i at blive behandlet. De kan bekymre sig om, at bivirkningerne af behandlingen ikke er værd at den begrænsede ekstra tid, de måtte få.
Alligevel kan behandlinger hjælpe med at håndtere symptomer, forbedre livskvaliteten og muligvis hjælpe mennesker med IPF at leve længere. Nye behandlingsformer, der undersøges i kliniske forsøg, kan endda tilbyde en potentiel kur.
Hvis nogen tæt på dig er modstandsdygtig over for at blive behandlet, her er hvad du kan gøre for at muligvis skifte mening.
IPF-behandlinger: Hvordan de hjælper
For at gøre din sag om vigtigheden af IPF-behandling skal du vide, hvilke behandlinger der er tilgængelige, og hvordan de hjælper.
Læger behandler IPF med disse lægemidler, alene eller i kombination:
- Prednison (Deltasone, Rayos) er et steroidlægemiddel, der bringer betændelse ned i lungerne.
- Azathioprine (Imuran) undertrykker et overaktivt immunsystem.
- Cyclophosphamid (Cytoxan) er et kemoterapimiddel, der nedbringer hævelse i lungerne.
- N-acetylcystein (Acetadote) er en antioxidant, der kan forhindre lungeskade.
- Nintedanib (Ofev) og pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) forhindrer yderligere ardannelse i lungerne.
Andre lægemidler lindrer IPF-symptomer som hoste og åndenød, hvilket kan hjælpe din kære med at føle sig bedre og komme lettere rundt. Disse inkluderer:
- hoste medicin
- antireflux medicin som protonpumpehæmmere
- iltterapi
Lungrehabilitering er et program, der er designet til at hjælpe mennesker med lungeforhold som IPF lettere at trække vejret. Dette program inkluderer:
- ernæringsrådgivning
- træning
- uddannelse om, hvordan man styrer IPF
- vejrtrækningsteknikker
- metoder til at spare energi
- terapi for at tackle de følelsesmæssige virkninger af at leve med IPF
Når lungefunktionen til sidst forværres, er en lungetransplantation en mulighed. At få en sund lunge fra en donor kan hjælpe din kære med at leve længere.
At gøre sagen til behandling
For at overbevise din elskede om, at de skal overveje at blive behandlet for IPF, skal du starte en samtale. Indstil et tidspunkt, hvor du skal tale. Hvis du tror, at andre familiemedlemmer eller venner kan hjælpe dig med at gøre dit punkt, skal du invitere dem med.
Inden du mødes, skal du indsamle oplysninger. Læs om IPF på internettet og i bøger. Tal med en pulmonolog - en læge, der er specialiseret i behandling af lungesygdomme som IPF. Kom til diskussionen med en liste over talepunkter - herunder hvorfor behandling er vigtig, og hvordan det kan hjælpe din elskede.
Mød et sted, hvor du ikke bliver distraheret - for eksempel i dit hjem eller en stille restaurant. Afsæt tid nok til at have en rigtig samtale. Du ønsker ikke at blive forhastet, når du diskuterer noget så vigtigt.
Når du starter samtalen, kan du prøve at se situationen fra den anden persons synspunkt. Forestil dig, hvor skræmmende det kan være at leve med en livstruende tilstand. Tænk på, hvor isoleret de kan føle.
Vær blid og følsom i din tilgang. Fremhæv, at du vil hjælpe, men skub ikke på dine meninger. Husk, at mange af behandlingerne for IPF kan være besværlige - som at skulle slæbe rundt om en iltbeholder - eller forårsage bivirkninger - såsom vægtøgning fra prednison. Respekter din elskedes bekymringer og tøven med behandlingen.
Hvis de føler sig håbløse, skal du understrege, at der er håb. Alle med denne tilstand er forskellige. Nogle mennesker kan forblive stabile og relativt sunde i mange år. For dem, der oplever progression af sygdommen, er kliniske forsøg i gang for at teste nye behandlingsformer, der kan forbedre deres symptomer eller i sidste ende endda give en kur.
Bliv involveret
Når du har haft samtalen, skal du ikke stoppe der. Giv tilbud om at være en aktiv deltager i din elskedes pleje. Her er et par ting, du kan gøre for dem:
- Kør dem til og fra lægeaftaler, og noter under besøgene.
- Hent recept på apoteket.
- Husk dem, når de har brug for at tage medicin, eller når de har en kommende lægeudnævnelse.
- Træning med dem.
- Hjælp dem med at shoppe dagligvarer og lave sundere måltider.
Det kan være vanskeligt at leve med en alvorlig kronisk sygdom som IPF. Giv tilbud om at låne din elskede et støttende øre, når de føler sig overvældet. Vis dem, at du er interesseret, og at du er villig til at gøre, hvad der er nødvendigt for at hjælpe.
Hvis personen stadig er tilbageholdende med at blive behandlet, kan du se, om han er villig til at mødes med en rådgiver eller terapeut - en mental sundhedsperson, der kan tale gennem nogle af problemerne med dem. Du kan også føre dem til en supportgruppe. At møde andre mennesker med IPF, der har gennemgået behandling, kan hjælpe med at lette nogle af deres bekymringer.
