Ankyloserende spondylitis (AS) er mere end bare lejlighedsvise rygsmerter. Det er mere end bare at have en ukontrolleret krampe, morgenstivhed eller en nervesignal. AS er en form for spinal arthritis, og det kan tage år, før en officiel diagnose stilles.
Håndtering af AS er mere end bare at tage smertestillende. Det betyder at forklare til kære, hvad tilstanden er, bede om hjælp og støtte, gennemgå fysioterapi og holde sig til ordineret medicin.
Darrell Flessner, 34 - diagnosticeret i 2007
”Dagen tilbage popede jeg ibuprofens, som om de gik ud af stil, og heldigvis kunne jeg stoppe det. Men på dette tidspunkt har jeg været fra en injicerbar til den næste, og jeg er på min tredje, og det har fungeret godt … ud over meditation, også bare gå på gymnastiksalen og forblive aktiv. Når jeg har det godt, har jeg ikke mange symptomer, der minder mig om, at jeg har anden ankyloserende spondylitis end en vis stivhed i ryggen og nakken.”
Katie Jo Ramsey, 28 - diagnosticeret i 2013
”I løbet af otte år efter at have fået denne sygdom, har jeg haft tidspunkter, hvor jeg var totalt svækket og var nødt til at stoppe min karriere og vidste ikke, hvordan min fremtid ville se ud, hvis det skulle være, hvad mit liv var, bare være syg. Og jeg er meget glad for at sige, at det ikke er mit liv i øjeblikket takket være virkelig god behandling. Nu er jeg en rådgiver, og jeg hjælper andre mennesker med sygdomme som min og med betydelig lidelse i deres liv med at finde mening og håb og formål.”
Liz Gregersen, 35 - diagnosticeret i 2007
”Så at leve med AS er en konstant, kronisk slags kedelig ømhed. Jeg finder det mest i lænden og mine hofter. … Det er vanskeligt at stå for længe. Det er svært at sidde for længe. Det er dybest set, når du er stationær i en hvilken som helst kapacitet, begynder tingene at slags gribe ind. Så lange flyrejser er ikke min favorit. Men du finder bare ud af det, og det er bare en konstant ledsager, næsten, af denne kedelige smerter gennem dagen.”
Ricky White, 33 - diagnosticeret i 2010
”At finde et online community var ganske vigtigt for mig. Jeg har aldrig hørt om AS før jeg fik diagnosen, ikke engang som sygeplejerske. Jeg vidste aldrig, at tilstanden eksisterede. Jeg kendte bestemt ikke nogen anden, der havde det, så det var meget nyttigt at finde de andre mennesker online, fordi de har været der, og de har gjort det. De kan fortælle dig om behandlingerne. De kan fortælle dig, hvad du kan forvente. Så det var meget vigtigt at opbygge denne tillid til andre mennesker, for virkelig at begynde at forstå din tilstand bedre og vide, hvad du kan forvente, når du går frem.”
