Multipel sklerose (MS) er en kompleks tilstand, der påvirker alle anderledes. Når man står over for en ny diagnose, er mange patienter forvirrede og bange for både usikkerheden omkring sygdommen og udsigterne til at blive handicappede. Men for mange er virkeligheden med at leve med MS langt mindre skræmmende. Med korrekt behandling og det rigtige medicinske team er de fleste mennesker med MS i stand til at leve et fuldt og aktivt liv.
Her er nogle råd fra tre mennesker, der lever med MS, og hvad de ønsker, at de havde vidst efter diagnosen.
Theresa Mortilla, diagnosticeret i 1990
”Hvis du er nyligt diagnosticeret, skal du kontakte MS-samfundet næsten øjeblikkeligt. Begynd med at indsamle information om at leve med denne sygdom - men gå langsomt. Der er virkelig sådan en panik, der sker, når du først får diagnosen, og alle omkring dig er i panik. Få information for at uddanne dig selv, hvad der er derude med hensyn til behandling og hvad der foregår i din krop. Uddannet langsomt dig selv og andre.”
”Begynd at danne et rigtig godt medicinsk team. Ikke kun en neurolog, men også måske en kiropraktor, massageterapeut og holistisk rådgiver. Uanset hvad der er et støttende aspekt inden for det medicinske område med hensyn til læger og holistisk pleje, skal du begynde at sammensætte et team. Du kan endda overveje at have en terapeut. Mange gange fandt jeg ud af, at … jeg kunne [ikke] gå til [min familie], fordi de var så panikfulde. At have en terapeut kan være meget fordelagtigt - at være i stand til at sige, 'Jeg er bange lige nu, og det er, hvad der sker.'”
Alex Faurote, diagnosticeret i 2010
”Den største ting, jeg ville ønske, at jeg havde vidst, og jeg lærte det, da jeg gik sammen, er MS er ikke så usædvanligt, som du tror, det er, og det er ikke så dramatisk, som det ser ud til. Hvis du bare hører om MS, hører du, at det angriber nerverne og dine fornemmelser. Det kan godt påvirke alle disse ting, men det påvirker ikke alle disse ting hele tiden. Det tager tid for det at blive værre. Alle frygt og mareridt om at vågne op i morgen og ikke kunne gå, det var ikke nødvendigt.”
”At finde alle disse mennesker, der har MS, har åbnet øje. De lever deres hverdag. Alt er ret normalt. Du fanger dem på det forkerte tidspunkt på dagen, måske når de laver deres skud eller tager deres medicin, og så ved du det.”
”Det behøver ikke at ændre hele dit liv med det samme.”
Kyle Stone, diagnosticeret i 2011
”Ikke alle ansigter på MS er ens. Det påvirker ikke alle nøjagtigt på samme måde. Hvis nogen havde fortalt mig det helt fra begyndelsen snarere end bare at sige 'du har MS', ville jeg have været i stand til at nærme sig det bedre.”
”For mig var det virkelig vigtigt ikke at haste og springe ind i en behandling uden at vide, hvordan det ville påvirke min krop og påvirke mig fremad. Jeg ville virkelig blive informeret og sikre mig, at denne behandling ville være den bedste behandling for mig. Min læge bemyndigede mig til at sikre mig, at jeg havde kontrol eller noget at sige over min behandling.”
