Hvis dit barn har spinal muskelatrofi (SMA), bliver du nødt til at fortælle dine venner, familiemedlemmer og personalet på dit barns skole om deres tilstand på et tidspunkt. Børn med SMA har fysiske handicap og har ofte brug for særlig pleje, men sygdommen påvirker ikke deres følelsesmæssige og kognitive evner. Dette kan være vanskeligt at forklare for andre.
Prøv følgende nyttige tip til at bryde isen.
Forbered en elevatorstale
Nogle børn og voksne kan være for genert til at spørge om dit barns sygdom. Du kan hjælpe med at bryde isen med en kort introduktion, der forklarer, hvad SMA er, og hvordan det påvirker dit barns liv. Hold det enkelt, men tag med nok information, så folk ikke kan tage antagelser om dit barn.
For eksempel kan du sige noget som:
Mit barn har en neuromuskulær tilstand, der kaldes spinal muskelatrofi, eller kortvarigt SMA. Han / hun blev født med det. Det er ikke smitsom. SMA påvirker hans / hendes evne til at bevæge sig rundt og gør hans / hendes muskler svage, så han / hun skal bruge en kørestol og har brug for hjælp fra specielle hjælpere. SMA er ikke en mental handicap, så mit barn kan tænke ligesom ethvert andet barn og elsker at få venner. Fortæl mig, hvis du har spørgsmål eller bekymringer.
Rediger talen, så den passer til dit barns særlige symptomer og den type SMA, de har. Overvej at huske det, så du nemt kan recitere det, når tiden kommer.
Hold et møde i skolen
SMA påvirker ikke hjernen eller dens udvikling. Derfor har det ingen indflydelse på dit barns evne til at lære og trives i skolen. Lærere og personale sætter måske ikke høje mål for dit barn at få succes akademisk, hvis de ikke har en klar forståelse af, hvad SMA er.
Forældre bør gå ind for, at deres børn placeres på det rigtige akademiske niveau. Ring til et møde med dit barns skole, der inkluderer deres lærere, rektor og en sygeplejerske for at sikre, at alle er på samme side.
Gør det klart, at dit barns handicap er fysisk, ikke mentalt. Hvis der er tildelt en paraprofessionel (individuel hjælpemiddel til dit undervisning) dit barn til at hjælpe dem rundt i klasseværelset, så lad din skole vide, hvad de kan forvente. Klassifikationsændringer kan også være nødvendige for at imødekomme dit barns fysiske behov. Sørg for, at dette gøres inden skoleåret starter.
Vis og fortæl
Du bliver nødt til at sikre, at en sygeplejerske, personalet på skolen eller en undervisningsassistent forstår, hvad de skal gøre i tilfælde af en nødsituation eller en personskade. På dit barns første dag i skolen, medbring eventuelt ortotik, åndedrætsværn og andet medicinsk udstyr, så du kan vise sygeplejersken og lærerne, hvordan de fungerer. Sørg for, at de også har dit telefonnummer og nummeret til din læge.
Brochurer og pjecer kan også være utroligt nyttige. Kontakt din lokale SMA advocacy-organisation for en håndfuld brochurer, som du kan give til lærere og forældrene til dit barns klassekammerater. SMA Foundation og Cure SMA websteder er fremragende ressourcer at pege andre på.
Send et brev til dit barns kammerater
Det er naturligt for dit barns klassekammerater at være nysgerrig efter en kørestol eller seler. De fleste af dem er ikke opmærksomme på SMA og andre fysiske handicap og har måske aldrig set medicinsk udstyr og ortotik før. Det kan være nyttigt at sende et brev til dit barns kammerater samt deres forældre.
I brevet kan du henvise dem til online uddannelsesmateriale og angive følgende:
- at dit barn har det godt med at lære og opbygge normale venskaber, og bare fordi de er forskellige, betyder det ikke, at du ikke kan tale eller lege med dem
- at SMA ikke er smitsom
- en liste over aktiviteter, som dit barn kan udføre
- en liste over aktiviteter, som dit barn ikke kan gøre
- at dit barns kørestol, klammer eller udstyr til speciel adgang ikke er legetøj
- at bare fordi dit barn skal bruge specielt udstyr til at skrive eller bruge en computer, betyder det ikke, at de er mentalt udfordret
- navnet på dit barns dedikerede undervisningsassistent (hvis relevant), og hvornår de vil være til stede
- at dit barn har en højere risiko for alvorlige luftvejsinfektioner, og at forældre ikke skal sende et barn, der er sygt med forkølelse, til skolen
- at de kan ringe eller e-maile dig, hvis de har spørgsmål
Tal med dine andre børn
Hvis du har andre børn, der ikke bor hos SMA, kan deres kammerater spørge dem, hvad der er galt med deres bror eller søster. Sørg for, at de ved nok om SMA til at svare korrekt.
Skæm dig ikke
Du er stadig den samme person, som du var, før dit barn blev diagnosticeret. Der er ingen grund til at forsvinde og skjule dit barns diagnose. Opmuntr andre til at stille spørgsmål og sprede opmærksomhed. De fleste mennesker har sandsynligvis aldrig engang hørt om SMA. Selvom en SMA-diagnose kan få dig til at føle dig deprimeret eller ængstelig, kan det at uddanne andre få dig til at føle dig lidt mere kontrol over dit barns sygdom og den måde, andre opfatter dem på.
