Hvad er meningomyelocele hos børn?
Meningomyelocele, også almindeligt kendt som myelomeningocele, er en type spina bifida. Spina bifida er en fødselsdefekt, hvor rygmarven og rygraden ikke lukkes, før babyen fødes. Denne type fødselsdefekt kaldes også en neuralrørsdefekt.
Rygmarven og hjernehinderne (vævet, der dækker rygmarven) kan stikke ud gennem barnets ryg. I nogle tilfælde dækker huden på barnets ryg rygmarv og meninges. I andre tilfælde kan rygmarven og hjernehinderne klæbe gennem huden.
Spina bifida forekommer hyppigst i tre former:
- spina bifida occulta
- meningoceles
- meningomyelocele (myelomeningocele)
Af disse tre er meningomyelocele den mest alvorlige. Spina bifida occulta er den mildeste og mest almindelige.
Hvad er symptomerne på meningomyelocele?
En baby med meningomyelocele fødes med rygmarven udsat. En sac på babyens midterste og nedre del af ryggen kan dække det udsatte rygmarv.
De nøjagtige symptomer og deres sværhedsgrad afhænger af dit barns særlige tilfælde. Meningomyelocele er ofte meget alvorlig, fordi rygmarven normalt ikke har udviklet sig ordentligt, og hjernen normalt påvirkes.
Unormaliteter i rygmarven forårsager ofte problemer i ben, blære og tarmfunktion. Nogle børn mister muligvis fuldstændig kontrol over deres blære eller tarm. Deres ben kan være delvist eller fuldstændigt lammede eller mangler fornemmelse. Hos andre børn påvirkes disse kropsdele og deres funktioner kun mildt.
Andre mulige symptomer inkluderer:
- ortopædiske deformiteter
- hydrocephalus (opbygning af væske i kraniet, der fører til hævelse i hjernen)
- Chiari-misdannelse (strukturelle defekter i den del af hjernen, der kontrollerer balance)
Da rygmarven udsættes, risikerer et barn med meningomyelocele at udvikle bakteriel meningitis.
Hvad forårsager meningomyelocele?
Læger ved ikke nøjagtigt, hvorfor denne tilstand opstår. Det er muligt, at en mangel på folsyre før og under den tidlige graviditet påvirker udviklingen af rygmarven. Tilstanden kan også være delvis genetisk. I mange tilfælde er der dog ingen familieforbindelse.
Hvordan diagnosticeres meningomyelocele?
Denne tilstand diagnosticeres normalt i andet trimester af graviditeten, når kvinder kan få en blodprøve kaldet den firedoblede skærm. Testen kan screenes for adskillige tilstande, herunder meningomyelocele, Downs syndrom og andre medfødte sygdomme hos babyen. De fleste kvinder, der bærer en baby med neuralrørsdefekter, har forhøjede niveauer af alfabetosprotein af moder (AFP).
Hvis skærmtesten er positiv, kan yderligere test, såsom en graviditetsultralyd eller fostervandsprøve, bekræfte diagnosen.
Hvordan behandles meningomyelocele?
Denne tilstand diagnosticeres typisk under den tidlige graviditet. Nogle kvinder vælger at afslutte graviditeten.
Hvis du vælger ikke at gøre det, vil din baby sandsynligvis have brug for operation efter fødslen. Hurtig operation kan hjælpe med at beskytte dit barn mod infektioner såsom meningitis. Din læge kan ordinere antibiotika som en ekstra foranstaltning til forebyggelse af disse infektioner.
Hvis dit barn har hydrocephalus, nogle gange kaldet vand på hjernen, kan det være nødvendigt at indsætte en shunt. Shunten dræner ekstra væske fra omkring hjernen og reducerer trykket.
Dit barn udvikler muligvis ikke blærekontrol. Hvis dette er tilfældet, kan de have brug for et kateter for at hjælpe med at dræne blæren.
På grund af den effekt, denne tilstand kan have på dit barns underben, kan det være nødvendigt at de har seler. Seler er ortopædiske enheder, der understøtter benene eller hoveddelen af kroppen.
I de fleste tilfælde vil dit barns behandling være livslang. De bliver nødt til at se en læge regelmæssigt for at vurdere eventuelle udviklingsproblemer. De kan muligvis også bruge en kørestol for livet.
Hvad er de langsigtede udsigter?
Moderne behandlinger har forlænget levetiden for mennesker med spina bifida. University of Northern Carolina estimerer 90 procent af mennesker med denne tilstand lever i voksen alder. Behandlingerne af spina bifida forbedres fortsat.
Babyer med spina bifida kræver ofte mange operationer for at behandle de fysiske abnormiteter, de er født med. Babyer dør sandsynligvis som et resultat af en fødselsdefekt, eller på grund af en komplikation fra en operation til at løse en fødselsdefekt, i de første par år efter diagnosen.
Hvordan kan jeg forhindre meningomyelocele?
Spina bifida og andre neuralrørsdefekter antages at være relateret til lave niveauer af folsyre. Det er vigtigt at tage folinsyretilskud under graviditeten. Folsyre er et B-vitamin, der er vigtigt i udviklingen af røde blodlegemer og er vigtigt for et godt helbred generelt, især under graviditet. Du skal tage et folinsyretilskud, inden du bliver gravid.
