Oversigt
Multipel sklerose (MS) er en inflammatorisk autoimmun lidelse, der påvirker centralnervesystemet. Hos mennesker med MS er kroppens immunsystem målrettet mod den beskyttende coating omkring nerveceller. Cirka 1 ud af 1.000 mennesker i USA bor i øjeblikket med MS.
Selvom MS typisk diagnosticeres hos mennesker i alderen 20 til 50 år, kan det også udvikle sig hos børn og teenagere. Forskning antyder, at op til 10 procent af mennesker med MS udvikler tilstanden i barndommen.
Hvis du er forælder eller plejeperson til et barn, der kan have MS, kan det at blive velinformeret give dig værktøjer til at hjælpe dem med at styre tilstanden. Her er seks ting, du skal vide om MS i barndommen.
Årsager til MS
Årsagerne til MS er stadig ukendt - om tilstanden forekommer hos børn eller voksne. En teori er, at MS er relateret til en genetisk disponering, der udløses af et infektiøst middel, såsom en virus eller en bakterie. Men specificerne for disse triggere er ikke identificeret.
Det er vigtigt at vide, at uanset hvad triggerne måtte være, var der intet, du eller dit barn gjorde for at forårsage MS-begyndelsen.
Risikofaktorer for MS i barndommen
Selvom årsagen til MS stadig er ukendt, har forskere identificeret flere faktorer, der kan øge risikoen for MS. Som med mange autoimmune lidelser er udviklingshastigheden markant højere hos kvinder. Mindst tre gange så mange piger er ramt af MS end drenge. Childhood MS er også mere almindeligt længere nord eller syd for ækvator, du bor. Årsagen til dette er ukendt.
Genetik spiller også en rolle. Børn til en forælder med MS har en tre til fem procent risiko for at udvikle lidelsen i løbet af deres levetid. Der er dog intet, der kan gøres for at forhindre MS.
Symptomer på MS i barndommen
Symptomerne på MS i barndommen ligner ofte dem, der ses hos voksne. Imidlertid påvirker MS kroppen forskelligt fra person til person, så der er ikke en standardgruppe af symptomer, der forekommer hos alle. De mest almindelige symptomer på MS inkluderer:
- følelsesløshed
- snurren
- svimmelhed
- svaghed
- træthedsfornemmelse
- problemer med at gå
- synsproblemer
- tarm- eller blæreproblemer
Hver person med MS har deres eget symptomforløb. Så det er umuligt at forudsige, hvilke symptomer et individuelt barn kan udvikle sig.
En almindelig oplevelse med MS-symptomer er at have stabile, relativt symptomfrie perioder, efterfulgt af "angreb." Nye symptomer kan forekomme under et angreb, eller gamle symptomer kan forværres i flere dage eller uger. Det er også muligt at have symptomer, der gradvist intensiveres over perioder på måneder eller år.
Diagnose af MS i barndommen
MS-symptomer varierer fra person til person, hvilket ofte kan gøre det vanskeligt at diagnosticere. Det er endnu mere udfordrende at diagnosticere MS hos børn, fordi mange andre børnesygdomme har lignende symptomer.
Ingen enkelt test kan bekræfte, at et barn har MS. En række forskellige undersøgelser bruges typisk til at finde ud af, om nogen har en tilstand. Disse inkluderer neurologisk test, spinalvæsketestning og MR-scanninger. Desværre, selv efter streng test, kan læger muligvis ikke diagnosticere visse mennesker i årevis, efter at de først oplever symptomer.
Et internationalt panel af MS-eksperter udarbejdede for nylig en ny ramme med diagnostiske kriterier kaldet McDonald-kriterierne. Disse nye kriterier kan muligvis gøre det lettere for sundhedsfolk at stille en nøjagtig diagnose i den nærmeste fremtid.
MS kan beskrives som "sygdomsforløb" eller type MS. Langt de fleste mennesker, inklusive børn, diagnosticeres først med tilbagefaldende remitterende MS ifølge National MS Society.
Behandling af MS i barndommen
Hovedbehandlingen for MS er en klasse medikamenter kendt som sygdomsmodificerende terapier (DMT'er). Disse medikamenter bremser udviklingen af MS.
I 2018 godkendte US Food and Drug Administration (FDA) den orale medicin fingolimod (Gilenya) til behandling af tilbagefaldende MS hos børn og unge 10 år og ældre. Det er den første DMT, der modtager FDA-godkendelse til behandling af pædiatrisk MS. Behandlingen blev allerede godkendt til brug hos voksne. Det har vist sig, at Gilenya signifikant reducerer frekvensen af MS-tilbagefald.
Der er ingen FDA-godkendte DMT'er for børn yngre end 10 år gamle, men MS er meget usædvanligt i denne aldersgruppe. Imidlertid anvendes MS-medicin, der kun er godkendt til voksne, stadig til behandling af børn og teenagere. Dette kaldes en "off-label" brug af et lægemiddel.
Potentielle behandlinger af pædiatrisk MS, der i øjeblikket er i kliniske forsøg, inkluderer de orale medicin dimethylfumarat (Tecfidera) og teriflunomid (Aubagio). Begge disse behandlinger er allerede FDA-godkendt til behandling af voksne MS.
En anden behandling, der undertiden anvendes off-label til MS, kaldes rituximab (Rituxan). Det har ikke modtaget FDA-godkendelse til at behandle MS hos hverken voksne eller børn. Imidlertid bemærker National MS Society, at stoffet er blevet undersøgt i små forsøg med børn med MS. Flere undersøgelser, herunder en 2016-undersøgelse i tidsskriftet Neurology, antyder, at det kan være en sikker og effektiv mulighed for voksne.
Når det kommer til behandling, er det bedste arbejde at arbejde tæt sammen med dit barns sundhedsteam. Dit barns læge kan anbefale en individualiseret behandlingsplan, der hjælper med at minimere potentielle bivirkninger og imødekomme dit barns unikke behov.
At tale med dit barn om MS
Beslutningen om, hvorvidt det skal udsættes for at fortælle dit barn om en positiv MS-diagnose, kan være en vanskelig en. De fleste forældre eller plejepersonale ønsker ikke at forårsage deres børsangst. Imidlertid kan forsøg på at skjule dit barns diagnose nogle gange øge deres stress. Dit barn ved muligvis, at der er noget galt, og de springer måske til konklusioner, der er mere skræmmende end sandheden.
Hvis du er i stand til at tale roligt og åbent med dit barn om deres diagnose, kan din styrke muligvis få dem til at føle sig mindre bekymrede. Da dit barn vil have et løbende forhold til deres sundhedsvæsensteam, vil det at diskutere MS og lade dem stille spørgsmål hjælpe dem med at kommunikere mere åbent med deres læger.
Takeaway
At pleje et barn med MS kan være en vanskelig rejse. Men det er vigtigt at huske, at du ikke er alene. Bortset fra dit barns sundhedshold er der en række online-grupper og pædiatriske MS-centre, som du kan henvende dig til for at få hjælp. Der er endnu ingen kur mod MS, men forskning i behandling er i konstant udvikling. Et lille håb kan gå langt.
