Jeg blev diagnosticeret med lupus og leddegigt i 2008, i en alder af 22 år.
Jeg følte mig helt alene og kendte ikke nogen, der gennemgik det, jeg var. Så jeg startede en blog en uge efter, at jeg fik diagnosen, og lærte hurtigt, at jeg ikke var alene. Jeg har også en ph.d. i sociologi og en kandidatgrad i sundhedsfremdrift, så jeg er altid interesseret i at lære mere om, hvordan andre takler sygdom. Min blog var og er fortsat en livline for mig.
Selvom jeg er heldig at have fundet en kombination af medicin, der arbejder for at holde min lupus og RA i kontrol, kan jeg sige, at jeg er på et punkt, hvor jeg har flere gode dage end dårlige. Smerten og trætheden er stadig en konstant kamp. Hvis du læser dette, og du har RA, forstår du, at kampen er reel - du ved hvad jeg meme!
1. 'Smerter lader dig vide, at du stadig lever'
Del på Pinterest
Har du nogensinde en morgen, hvor du vågner op og tænker: "Jeg vil komme ud af sengen, men jeg kan ikke engang …"? Jeg kender følelsen helt. Og mens smerter er forfærdelige og forstyrrende, som dette meme antyder, lader det i det mindste os vide, at vi lever, selv når vi ikke kan komme ud af sengen.
2. Jeg har det godt
Del på Pinterest
Når folk spørger os, hvordan vi har det, ved jeg, at de fleste af os har en tendens til at misligholde “Jeg har det godt”, selv når vi ikke har det godt, hvilket er det meste af tiden. Selv når jeg har smerter, fortæller jeg folk normalt, at jeg er i orden, fordi jeg ikke ved, om de er forberedt på eller kan håndtere det rigtige svar eller virkeligheden i, hvordan min daglige liv er.
3. Vær klar til du gør det
Del på Pinterest
Sjældent forsvinder min smerte. Og som et resultat bliver jeg undertiden tvunget til at blive på sidelinjen i livet, mens andre 30-somethings (eller 20-somethings, som jeg var, da jeg først blev diagnosticeret) gør ting, som jeg ville ønske jeg kunne gøre. Ligesom at sige”Jeg har det godt”, er vi nogle gange nødt til at falske det, indtil vi gør det. Det er godt, når jeg kan. Men når jeg ikke kan, er det skuffende at sige mildt.
4. Ikke sikker på, om smertemedicinerne ikke fungerer …
Del på Pinterest
At leve med kronisk smerte betyder, at du bliver vant til det. Nogle gange bliver det svært at skelne mellem, om vi føler mindre smerte, eller vores medicin fungerer. Jeg kan huske, at jeg fik en steroidinfusion, efter at jeg blev diagnosticeret, og mine medicin ikke virkede endnu. Min mor spurgte mig, om jeg havde ondt. Jeg var som,”Smerter? Hvilken smerte?” Jeg tror, det er den eneste gang på 10 år, jeg har været i stand til at sige det.
5. Må skeerne altid være til din fordel
Del på Pinterest
At leve med RA betyder bogstaveligt talt at kæmpe for vores liv og vores helbred dagligt. Så selvom vi ikke er helt smerterelaterede - uanset om vi kæmper for smerter, træthed eller et andet problem relateret til RA - kunne vi alle bruge nogle ekstra skeer, fordi vi normalt ikke har nok af dem til at begynde med.
Takeaway
Hvis smerte er den pind, som vi måler vores liv, så har de af os med RA bestemt meget af det. Normalt ses smerte virkelig kun som negativ. Men det er sjovt, hvordan ord og billeder kan udtrykke, hvordan smerten ved RA er, og endda lette det lidt op.
Leslie Rott blev diagnosticeret med lupus og reumatoid arthritis i 2008 i en alder af 22, i løbet af sit første år på kandidatskolen. Efter at have været diagnosticeret fortsatte Leslie med en ph.d. i sociologi fra University of Michigan og en kandidatgrad i sundhedsadvokater fra Sarah Lawrence College. Hun forfatter bloggen At komme tættere på mig selv, hvor hun deler sine oplevelser med at tackle og leve med flere kroniske sygdomme, ærligt og med humor. Hun er en professionel patientadvokat, der bor i Michigan.
