Hvis din elskede har hæmofili A, mangler de et protein kaldet koagulationsfaktor VIII. Dette betyder, at de kan være mere modtagelige for overdreven blødning, når de er såret, eller de kan begynde at blø uden advarsel eller forklaring.
Verdensforbundet for hæmofili vurderer, at 1 ud af 10.000 mennesker er født med hæmofili A. På trods af sjældenheden ved denne blodsygdom er det vigtigt at indse, at din elskede ikke er alene. De er også heldige at have mennesker, der bryder sig om dem og deres tilstand.
Nedenfor er kun nogle af de bedste måder, du kan hjælpe med at støtte en elsket med hæmofili A.
1. Fremme sikre aktiviteter
Når en elsket en har hæmofili A, er det helt forståeligt at bekymre sig om deres sikkerhed under visse aktiviteter. Nogle øvelser, såsom kontaktsport, betragtes som særlig høje risiko i betragtning af de typer alvorlige blødninger, der kan forekomme. Du kan blive fristet til at råde dem til at afstå fra alle aktiviteter, men at gøre det kan have negativ indflydelse på deres fysiske og følelsesmæssige velvære.
Selvom højkontakt-sportsgrene og aktiviteter med risiko for hovedskade ikke anbefales, siger Verdensforbundet for hæmofili at gåture, svømning og cykling generelt er sikkert. I stedet for at forbyde alle sportsgrene, kan du hjælpe din kære med at finde ud af måder, de kan beskytte sig mod blødning. Afhængig af sværhedsgraden af deres hæmofili A kan de muligvis tage nogle forholdsregler. Har de brug for beskyttelsesudstyr? Skal de tage en desmopressin (DDAVP) injektion eller have en infusion før aktiviteten? Vær der for at støtte din elskede uden at komme i vejen for aktiviteter, de kan nyde sikkert.
2. Har ispakker og bandager til rådighed
En måde at hjælpe din kære med at tage forholdsregler under aktiviteter med højere risiko er at have et førstehjælpskit praktisk, der inkluderer deres medicin. Bandager er perfekt tilstrækkelige til at dække et lille snit eller skrabe efter at have påført et pres for at bremse eller stoppe blødningen. Du kan også have ispakker til rådighed for at behandle buler og hjælpe med at forhindre blå mærker.
3. Læg en hånd (bogstaveligt talt!)
At få et snit med hæmofili A kræver ofte mere end et bandage og kram. Da din kære ikke naturligt har de koagulationsfunktioner, der er nødvendige for at stoppe blødningen, har de brug for ekstra hjælp. Du kan hjælpe ved at lægge pres på såret med gasbind (dette er især nyttigt i de svære at nå områder i kroppen). Når blødningen er forsvundet, påføres en bandage på området for at beskytte såret. Hvis blødningen ikke stopper, skal du tage din kære med til legevakten og ringe til deres læge.
4. Hjælp med at administrere medicin
Mens de fleste infusioner udføres på kontoret, kan nogle mennesker med svær hæmofili A muligvis have behov for at udføre dem derhjemme. Hvis din elskedes tilstand er mildere, er de muligvis stadig nødt til at tage DDAVP alene i tilfælde af en nødsituation eller som en forebyggende foranstaltning. Lær hvordan du administrerer disse medicin, hvis din kære har brug for hjælp. Spørg en læge om noget råd, eller lad din elskede endda vise dig, hvis de er i stand.
5. Vær en chauffør
Mellem regelmæssige eftersyn, behandlingsaftaler og fysioterapi kan din elskede være udmattet af al kørsel. Du kan hjælpe ved at tilbyde at køre dem til deres aftaler, når du er i stand. Hvis du gør det, kan du hjælpe din kære med at spare deres energi, så de kan fokusere på det, der betyder mest: at få det godt. Plus, hvis de har haft en hel del blødning fra led i knæ og ankler, kan det at køre en bil være ekstra udfordrende.
6. Hold dig informeret
At leve med hæmofili A er meget at styre, og din elskede er sandsynligvis mere fokuseret på behandling og forebyggelse end status for deres tilstand. Du kan hjælpe ved at blive deres forsker: Er der nogen nye kommende behandlinger at diskutere med deres læge? Hvilke bivirkninger har disse behandlinger? Arbejder medicinen, din kære bruger, som de burde? Er der nogen kliniske forsøg i gang?
Du kan også hjælpe din elskede ved at ledsage dem til deres lægers aftaler. Tilbyd at notere og yde følelsesmæssig støtte. Din elskede vil fortælle dig deres grænser, når det kommer til din opmærksomhed.
Tag væk
Hæmofili A er en livslang tilstand, der ikke har nogen kendt kur. Du kan hjælpe med at forbedre din elskedes livskvalitet ved at tilbyde både moralsk og medicinsk støtte. Korrekt pleje kan hjælpe med at sikre en normal levetid. Så selvom du måske føler dig hjælpeløs overfor din elskedes tilstand, gør du sandsynligvis meget mere, end du er klar over.
