Asbest henviser til seks typer mineraler, der er resistente over for varme, ild og flere kemikalier. Asbest findes ofte i bilindustrien, industrien og byggevarer og kan få en person til at blive syg, hvis han udsættes for det.
Ifølge Asbestos Nation dør op til 15.000 amerikanere hvert år af forebyggelige asbestrelaterede sygdomme. Mesotheliom, en sjælden kræft forårsaget af asbesteksponering, der normalt påvirker lungerne, forekommer i ca. 3.000 nye tilfælde om året.
Disse tre organisationer arbejder for at hjælpe dem med mesotheliom og deres kære med at få adgang til information, behandlingsmuligheder og andre tjenester. Hver organisation går også ind for forbud mod asbest i USA.
Organisation for bevidsthed om asbestsygdomme
Linda Reinstein og hendes mand, Alan, levede et lykkeligt liv og rejste deres 10-årige datter, da Alan blev diagnosticeret med mesotheliom i 2003.
”Som mange amerikanere havde [jeg] kun vagt hørt om asbest og mesotheliom i tv-annoncer om aftenen,” siger Linda Reinstein.
Reinsteinerne fandt hurtigt, at Alans sygdom var forebyggelig.
”Vi følte os begge vrede, bedraget og bange. Alan og jeg havde kun én mulighed: At omdanne vores vrede til handling,”siger hun.
Kort efter Alans diagnose fløj Linda og hendes datter Emily til Washington, DC for at overvære senator Patty Murrays introduktion af loven om forbud af asbest i Amerika fra 2003. Med et foto af Alan og Emily, der deler en far-datter-dans, fortalte de deres historie. Linda forbandt også Doug Larkin, der talte om sin svigerfar's mesotheliomdiagnose.
”Han var [også] vred. Vi talte det samme sprog, delte hjertesorg og håb. Vi vidste, at der skulle gøres noget,”minder Linda.
I løbet af en uge grundlagde de to Asbestos Disease Awareness Organization, som var dedikeret til at fjerne asbest-forårsagede sygdomme og beskytte asbestofres borgerlige rettigheder gennem uddannelse, fortalervirksomhed og samfundsinitiativer.
Efter at Alan døde i 2006, fortsatte Linda med at gå ind for - og gøre fremskridt. Alan Reinstein-forbuddet med asbest nu fra 2016 blev genindført i 2017 til det amerikanske senat.
”Med otte stærke medsponsorer, der fører anklagen til hurtigt at forbyde dette kræftfremkaldende stof, er vi nu tættere på et asbestforbud, end vi nogensinde har været før!” Siger Reinstein. "For min elskede Alan og for de hundretusinder af andre 'Alan'ere derude, vil mit arbejde fortsætte, indtil vi kan nå målet om et globalt asbestforbud, og også finde en kur så hurtigt som muligt."
Mesothelioma + Asbest Awareness Center
At leve med en hvilken som helst sygdom kan være vanskeligt, og at lære at have en sjælden tilstand kan være særlig hårdt. Mesothelioma + Asbest Awareness Center (MAAC) blev grundlagt for at give dem, der lever med mesotheliom og deres plejere information og støtte.
”Når du ikke kan finde oplysninger om noget, der er blevet et vendepunkt i dit liv, ødelægger det enhver ounce af håb, du har,” siger Anna Suarez, en kommunikationsspecialist hos MAAC.”De fleste mennesker, der blev udsat for asbest, vidste ikke, at de var, eller hvis de gjorde det, var ikke opmærksomme på dets risici og uheldige konsekvenser.”
”At høre historier med det fælles tema inspirerede os til at være den omfattende ressource, der ikke kun hjælper patienter med information om deres diagnose, men [også] lærer dem, hvordan de kan gøre en forskel og gå ind for en ændring!” hun siger.
Ud over at sprede opmærksomheden omkring mesotheliom og give ressourcer om de tilgængelige typer behandlinger og kliniske forsøg, går MAAC også ind for et forbud mod asbest.
”Vi har set hjertesorg og har hørt den uheldige prognose. Vi vil stoppe brugen af asbest og fremhæve dens farer for alle over hele kloden,”tilføjer Suarez.
Mesotheliom Cancer Alliance
Siden 1998 har Mesotheliom Cancer Alliance været på en mission for at stoppe eksponering for asbest og hjælpe dem med mesotheliom med at finde de ressourcer, de har brug for. Heather Von St. James, som 36 år gammel fik 15 måneder til at leve uden medicinsk indgreb, er en af disse personer.
”Med en 3 måneder gammel baby derhjemme og en lav chance for at overleve, var jeg fast besluttet på at overleve min prognose,” siger Von St. James.
Så hun henvendte sig til Mesothelioma Cancer Alliance for at få hjælp, som hjalp hende med at finde en specialist i Boston - 1400 miles væk fra deres hjem i Minnesota. Der i 2006 gennemgik hun en invasiv procedure, der forlod hende uden hendes venstre lunge, halvdelen af hendes membran, slimhinden i hjertet og et par ribben. Efter operationen havde hun fire sessioner med kemoterapi og 30 sessioner med svækkende stråling.
I dag, uden tegn på sygdom, dedikerer Von St. James sit liv til at gå ind for mennesker med mesotheliom og kæmpe for et forbud mod asbest som aktivist, blogger og underviser.
”Så længe asbest stadig er lovlig, er der liv på spil, og det er hvad der holder os i gang hver eneste dag,” forklarer hun.”Indtil der er en kur mod mesotheliom, indtil der er et forbud mod asbest i USA, indtil flere mennesker står op og taler, kæmper vi [fortsat].”
