Brystkræft er den mest almindelige kræft blandt mennesker født af det kvindelige køn. Det påvirker mere end 1,5 millioner individer rundt om i verden hvert år. I henhold til de seneste tal fra American Cancer Society vil 1 ud af 8 kvinder, der bor i USA, få diagnosen brystkræft i deres levetid.
Brystkræft opstår, når celler i brystet opdeles og vokser uden deres normale kontrol. Det rapporteres, at 50 til 75 procent af brystkræft begynder i mælkekanalerne, mens kun 10 til 15 procent begynder i lobulerne og nogle få begynder i andet brystvæv.
Selvom mange typer af brystkræft kan forårsage en klump i brystet, gør ikke alle det. Mange brystkræftformer findes med screening-mammogrammer, der kan opdage kræftformer på et tidligere tidspunkt, ofte før de kan mærkes, og inden symptomerne opstår.
Selvom brystkræft generelt er blevet omtalt som en enkelt sygdom, tyder antydningen på, at der er flere undertyper af brystkræft, der forekommer i forskellige hastigheder i forskellige grupper, reagerer på forskellige slags behandlinger og har forskellige, langsigtede overlevelsesrater. Advarselsmærket om brystkræft er heller ikke det samme for alle.
Fra 2006 til 2015 faldt brystkræftdødsfrekvensen årligt, et fald, der er tilskrevet både forbedringer i behandling og tidlig påvisning. Aktuel forskning afslører fortsat livsstilsfaktorer og vaner samt arvelige gener, der påvirker brystkræftrisikoen.
Disse tre organisationer hjælper mennesker med brystkræft til at spore vanskelige ressourcer, mens de leverer et samfund til dem, der er på alle stadier af diagnosen.
Sharsheret
Da Rochelle Shoretz, en 28-årig jødisk mor, blev diagnosticeret med brystkræft i 2001, havde hun mange tilbud om at hjælpe med måltider og at transportere sine sønner til efter-skoleprogrammer.
Men hvad hun virkelig ønskede, var at tale med en anden ung mor som sig selv, som kunne hjælpe hende med at navigere i at diskutere vanskelige emner med sine børn - fra det potentielle hårtab på grund af kemoterapi til hvad man skulle forberede sig til højtiderne, ved at vide at hun stod overfor en livstruende sygdom.
Rochelle fandt oplysninger om sin sygdom mange steder - men hun kunne ikke finde ressourcer til at hjælpe hende med at leve med brystkræft som en ung jødisk kvinde. Hun ville have et sted, hvor unge jødiske individer skulle vende sig til i deres mørkeste timer, uanset hvor de boede, og at finde”søstre” at dele deres kræftrejse med.
Så hun grundlagde Sharsheret.
”Sharsheret er det jødiske samfunds reaktion på brystkræft og den eneste nationale organisation, der tager fat på de unikke bekymringer fra jødiske kvinder og familier, der står over for brystkræft og kræft i æggestokkene,” sagde Adina Fleischmann, direktøren for supportprogrammer i Sharsheret.
”Det er inspiration, der får os til at udføre det arbejde, vi udfører hver dag.”
Cirka 1 ud af 40 mennesker af Ashkenazi jødisk afstamning bærer en mutation i BRCA1- eller BRCA2-genet, ca. 10 gange den for den generelle befolkning. Denne mutation øger sandsynligheden for at udvikle bryst, æggestokkene og andre relaterede kræftformer.
Sharsheret uddanner både kræft og jødiske samfund om denne risiko og giver et kontinuum af kulturelt relevant støtte til dem, der er i risiko for at udvikle kræft, dem, der er diagnosticeret med kræft, og dem, der kæmper med problemer med tilbagefald eller overlevelse.
”Det, der holder os i gang, er, at ved at uddanne det jødiske samfund om deres øgede arvelige bryst- og æggestokkræft og støtte kvinder og familier, der står over for bryst- og æggestokkræft med vores 12 nationale programmer, redder vi bogstaveligt liv,” sagde Fleischmann.
BreastCancerTrials.org
Ideen til BreastCancerTrials.org (BCT) blev udtænkt i 1998 af Joan Schreiner og Joanne Tyler, to personer med brystkræft, der ønskede at lære om kliniske forsøg, men ikke blev opmuntret af deres læger.
BCT er en nonprofit-tjeneste, der tilskynder personer, der er ramt af brystkræft, til at betragte kliniske forsøg som en rutinemæssig mulighed for pleje. De hjælper folk med at finde forsøg, der er tilpasset deres individuelle diagnose og behandlingshistorie.
Du kan også bruge BCT til at gennemse mere end 600 studier ved at søge efter nøgleord eller vælge en kategori af forsøg, såsom immunterapi. BCT-personale skriver alle forsøgsoversigter, så de er forståelige for mennesker på tværs af en række læsefærdighedsniveauer.
Programleder Elly Cohen blev medlem af BCT-teamet i 1999, kort efter at Joan og Joanne bragte deres idé til University of California, San Francisco. Cohen var for nylig blevet behandlet for brystkræft i tidligt stadium, og hun blev trukket til BCT - både fra hendes personlige erfaring med brystkræft og som en person, hvis mor døde af sygdommen.
”Dette perspektiv gjorde mig akut opmærksom på, hvordan forsøg, der blev foretaget mellem vores respektive diagnoser, gav mig behandlingsmuligheder, der ikke var tilgængelige for min mor og mest sandsynligt bidrog til min 18-årige overlevelse,” sagde Cohen.
I 2014 udviklede BCT Metastatic Trial Search, et matchende værktøj designet specifikt til mennesker med metastatisk brystkræft. Værktøjet blev udviklet i samarbejde med fem brystkræftadvokatorganisationer og er i øjeblikket indlejret på 13 advokatgruppes websteder, der giver let adgang til forsøg inden for en persons betroede samfund.
I 2016 modtog BCT over 130.000 besøg.
”Det, der holder mig i gang, er mit engagement i at hjælpe patienter med at få adgang til eksperimentelle, potentielt livreddende terapier og øge deres personlige bevidsthed om, at enhver patient, der deltager i en forsøg, hjælper med at fremskynde tempoet i kritisk brystkræftforskning,” Cohen sagde.
Lys lyserød
I 2006, bare 23 år gammel, blev Lindsay Avner landets yngste kvinde, der gennemgik en risikoreducerende dobbelt mastektomi.
Efter at have mistet sin bedstemor og oldemor til brystkræft inden hun blev født, og efter at have set sin mor kæmpe for både bryst- og æggestokkræft, da hun kun var 12, gennemgik Lindsay genetisk test i en alder af 22.
Testen afslørede, at hun udførte en mutation på BRCA1-genet - en mutation, der markant øgede hendes risiko for bryst- og æggestokkræft. Mens han vurderede hendes muligheder, blev Lindsay konfronteret med en mangel på ressourcer for enkeltpersoner som hende: dem, der ikke havde bryst- eller æggestokkræft, men ville være proaktive med deres helbred.
I 2007 grundlagde Lindsay Bright Pink, en national nonprofit, hvis mission er at redde liv fra bryst- og æggestokkræft ved at give kvinder mulighed for at leve proaktivt i en ung alder. Bright Pinks programmer leverer bryst- og ovarieundervisning til kvinder i deres daglige liv og sundhedsudbydere i deres daglige praksis.
”Jeg møder dagligt mennesker, der deler historier om kvinder tæt på dem, hvis liv kunne have været reddet, hvis de havde haft adgang til uddannelse og ressourcer, som Bright Pink leverer,” sagde Katie Thiede, administrerende direktør for Bright Pink.”Siden vores grundlæggelse har vi bemyndiget næsten en million kvinder til at være proaktive fortalere for deres bryst- og æggestokkesundhed - og vi er så stolte af den indflydelse.”
Bright Pink skabte et risikovurderingsværktøj kaldet Assess Your Risk. Den 5 minutters quiz spørger om familiesundhed, personlig sundhedshistorie og livsstilsfaktorer, før den giver en personlig baseline-risiko for bryst- og æggestokkræft.
Jen Thomas er journalist og mediestrateg med base i San Francisco. Når hun ikke drømmer om nye steder at besøge og fotografere, kan hun findes rundt i bugten og kæmper for at krænke sin blinde Jack Russell Terrier eller se fortabt ud, fordi hun insisterer på at gå overalt. Jen er også en konkurrencedygtig Ultimate Frisbee-spiller, en anstændig klatrer, en bortfaldet løber og en håbefuld luftudøver.
