På dagen for sin universitetseksamen for 17 år siden sad Melissa Kovach McGaughey blandt sine kammerater og ventede på, at hendes navn blev kaldt. Men i stedet for fuldt ud at nyde den store anledning, husker hun noget langt mindre indbydende: smerter.
Bekymret for, at den medicin, hun havde taget tidligere, ville slides under ceremonien, planlagde hun videre.”Jeg havde en pung under min eksamensklædte - med en mini vandflaske og pilleflaske - så jeg kunne tage min næste dosis smertemedicin uden at rejse sig,” husker hun.
Dette var ikke første eller sidste gang, hun skulle bekymre sig om, at herendometriose skulle komme i centrum. Den gynækologiske tilstand, der får væv fra livmoderforet til at vokse på andre organer - er primært og eksplicit kendetegnet ved smerter.
McGaughey, et tidligere bestyrelsesmedlem i Endometriosis Association, der har været i Wisconsin, har brugt flere årtier på at administrere hendes pinefulde symptomer. Hun kan spore hendes tilbage til, da det begyndte i den tidlige ungdom.
”Jeg havde først mistanke om, at der var noget galt omkring 14 år, da jeg så ud til at få meget mere alvorlige menstruationssmerter end mine venner,” fortæller hun Healthline.
Efter adskillige år med ikke at finde lettelse gennem ibuprofen, var lægerne, hun så, imidlertid ordineret med hormonelle antikonceptionsmidler for at lette hendes smerter. Men pillerne gjorde ikke sådan noget.”Hver tredje måned blev jeg sat på en anden slags,” husker McGaughey (38), der siger, at nogle endda gav hendes depression og humørsvingninger.
Efter mange måneder med ikke at finde en løsning, tilbød hendes læger hende, hvad der føltes som et ultimatum: Hun kunne fortsat blive plaget af kroniske smerter uden nogensinde at vide hvorfor eller gå under kniven for at finde ud af, hvad der var galt.
Mens den laparoskopiske procedure ville være minimalt invasiv,”tanken om at have en operation bare for at få diagnosen var svært at sluge som 16-årig,” minder hun om.
Efterladt med få muligheder valgte McGaughey til sidst ikke at komme videre med operationen. En beslutning, siger hun, ville hun senere fortryde, da det betød flere år mere i svære, underbehandlede smerter.
Det var først efter hun var gået ud på college 21, at hun følte sig mentalt forberedt på at gennemgå proceduren og endelig få en diagnose.
”Kirurgen fandt endometriose og blev af med så meget som muligt,” siger hun. Men proceduren var ikke den kur, alt hvad hun havde håbet på.”Mine smerteniveauer faldt markant efter, men år for år vendte smerten tilbage, efterhånden som endoen voksede tilbage.”
For de anslåede 1 ud af 10 kvinder i forplantningsalderen i Amerika påvirket af tilstanden, er dette spil af kat og mus alt for velkendt. Men i modsætning til andre sygdomme, der har et klart svar, er der ingen kendt kur mod endometriose.
Hvad mange af disse kvinder mødes med, er imidlertid forvirring.
Da grundlægger og administrerende direktør for Flutter Health, Kristy Curry, var i 20'erne, vidste hun, at noget var meget galt efter næsten at have passeret i brusebadet fra sine menstruationskramper.
Selvom hun ikke var fremmed for lange og ekstremt smertefulde perioder, var denne tid anderledes.”Jeg havde ikke været i stand til at komme på arbejde eller skole i et par dage og havde været i sengen,” husker Brooklyn-beboeren.”Jeg troede, det var normalt, da du ikke rigtig kan 'sammenligne' periodesmerter med nogen [andet].”
Alt dette ændrede sig dog snart, da hun befandt sig på vej til akutten.
”Kvindes reproduktive sygdomme ser ud til at overlappe hinanden med andre problemer i nabolaget,” siger Curry, der ville fortsætte med flere års ER-besøg på bækkenesmerter, der var fejlagtigt diagnosticeret enten som IBS eller andre GI-relaterede problemer.
Da endometriose får fanget væv til at vokse og sprede sig uden for bækkenområdet, oplever påvirkede organer som æggestokkene og tarmen hormonelle ændringer i en kvindes periode, hvilket forårsager smertefuld betændelse.
Og hvis dine symptomer er komplekse og tager ophold i dele af din krop uden for dit reproduktive system, siger Curry, vil du nu beskæftige dig med endnu flere specialister.
Fjernelse af misforståelser
De nøjagtige årsager til endometriose er stadig uklare. Men en af de tidligste teorier antyder, at det kommer ned på det, der er kendt som retrograd menstruation - en proces, der involverer menstruationsblod, der strømmer tilbage gennem æggelederne i bækkenhulen i stedet for at forlade gennem vagina.
Selvom tilstanden kan håndteres, er et af de mest udfordrende aspekter tidligt i sygdommen ikke at modtage diagnose eller behandling. Der er også usikkerhed og frygt for aldrig at finde lettelse.
Ifølge en nylig onlineundersøgelse foretaget af HealthyWomen af over 1.000 kvinder og 352 sundhedspersoner (HCP), er smerter i og mellem perioder de vigtigste symptomer, der fik de fleste respondenter til at besøge deres HCP for at få en diagnose. Den anden og tredje årsag inkluderede mave-tarmproblemer, smerter under sex eller smertefulde tarmbevægelser.
Forskerne fandt, at selvom fire ud af 5 kvinder, der ikke har en diagnose, faktisk har hørt om endometriose før, har mange kun begrænset viden om, hvordan disse symptomer ser ud. De fleste mener, at symptomerne inkluderer smerter mellem og i perioder samt under samleje. Færre kender de andre symptomer, såsom træthed, mave-tarmproblemer, smertefuld vandladning og smertefulde tarmbevægelser.
Mere oplysende er det stadig, at næsten halvdelen af kvinderne uden diagnose er uvidende om, at der ikke er nogen kur.
Disse undersøgelsesresultater fremhæver et stort problem vedrørende tilstanden. Mens endometriose er mere kendt end nogensinde, er det stadig ofte misforstået, selv af kvinder har en diagnose.
Del på Pinterest
En stenet vej til diagnose
En undersøgelse foretaget af et team af forskere i Storbritannien antyder, at selv om flere faktorer kan spille en rolle, er "en vigtig årsag til denne sygdomsprogression sandsynligvis forsinkelsen i diagnosen."
Selvom det er vanskeligt at afgøre, om dette skyldes utilstrækkelig medicinsk forskning, da symptomerne ofte kan efterligne andre tilstande, såsom cyster på æggestokkene og betændelsessygdomme, er en ting klar: At modtage en diagnose er ingen lille bedrift.
Del på Pinterest
Philippa Bridge-Cook, ph.d., en videnskabsmand i Toronto, der tjener i bestyrelsen for The Endometriosis Network Canada, husker, at hun blev fortalt af hendes familielæge i midten af 20'erne, at der ikke var nogen mening i at forfølge en diagnose, fordi der ikke var noget kunne gøres ved endometriose alligevel.”Det er naturligvis ikke sandt, men det vidste jeg ikke på det tidspunkt,” forklarer Bridge-Cook.
Denne forkerte information kunne forklare, hvorfor næsten halvdelen af de udiagnostiserede kvinder i HealthyWomen-undersøgelsen ikke kendte metodologien til diagnose.
Senere, efter at Bridge-Cook oplevede flere aborter, siger hun, at fire forskellige OB-GYN'er fortalte hende, at hun umuligt kunne have sygdommen, for hvis hun gjorde det, ville hun have infertilitet. Indtil da var Bridge-Cook blevet svær uden problemer.
Selv om det er sandt, at fertilitetsproblemer er en af de mest alvorlige komplikationer forbundet med endo, er en almindelig misforståelse, at det vil forhindre kvinder i at blive gravid og bære en baby til termin.
Del på Pinterest
Bridge-Cooks erfaring afslører ikke kun en mangel på opmærksomhed på vegne af nogle HCP'er, men også ufølsomhed over for tilstanden.
I betragtning af, at kun 8% af de 850 undersøgte, der svarede på respondenterne, identificerede sig som en endometriose-diagnose, forbliver spørgsmålet: Hvorfor får en diagnose en så vanskelig vej for kvinder?
Svaret kan simpelthen ligge i deres køn.
På trods af det faktum, at 1 ud af 4 kvinder i undersøgelsen sagde, at endometriose ofte forstyrrer deres daglige liv - hvor 1 ud af 5 siger, at det altid gør - bliver de, der har rapporteret deres symptomer til HCPs, ofte afvist. Undersøgelsen fandt også, at 15 procent af kvinderne fik at vide "Det hele ligger i dit hoved", mens 1 ud af 3 fik at vide "Det er normalt." Desuden fik yderligere 1 ud af 3 fortalt”Det er en del af det at være en kvinde”, og 1 ud af 5 kvinder måtte se fire til fem HCP'er, inden de fik en diagnose.
Denne tendens er ikke overraskende, da kvinder smerter ofte ignoreres eller ignoreres i den medicinske industri. En undersøgelse fandt, at”Generelt rapporterer kvinder mere alvorlige niveauer af smerter, hyppigere smerter og smerter af længere varighed end mænd, men behandles ikke desto mindre mindre smertefuldt.”
Og det skyldes ofte denne smertefordeling, at mange kvinder ikke søger hjælp, før deres symptomer når en uudholdelig grad. De fleste af de undersøgte respondenter ventede to til fem år, før de så en HCP for symptomer, mens 1 ud af 5 ventede i fire til seks år.
”Jeg hører om, at mange endopatienter ikke får ordineret smertemedicin,” forklarer McGaughey, der siger, at hun forstår, at læger ikke ønsker, at nogen skal være afhængig af opioider eller ødelægge deres lever eller mave med anti-inflammatoriske stoffer.”Men dette har efterladt mange kvinder og piger i ekstremt alvorlige smerter,” siger hun. "Så alvorlig, at du ikke kan gå, [med mange] og mener, at de bare skal tage to Advil."
Del på Pinterest
Forskning støtter hende på dette - da en anden undersøgelse rapporterede, at kvinder er mindre tilbøjelige til at blive administreret smertestillende i ER på trods af akutte mavesmerter.
En del af problemet kommer til at tro kvinder og piger, tilføjer McGaughey. Hun kan huske at fortælle en læge, at hun oplevede forfærdelige smerter med perioder, men at der ikke blev registreret. Først da hun forklarede, at det fik hende til at gå glip af flere arbejdsdage hver måned, lyttede lægen og noterede sig.
”Fra da af kvantificerede jeg min smerte for fagfolk i dage med savnet arbejde,” siger hun.”Det tæller mere end blot at tro på mine beretninger om lidelsesdage.”
Årsagerne til at afvise kvinders smerter er indhyllet i kulturelle kønsnormer, men også, som undersøgelsen afslører, "en generel mangel på prioritering af endometriose som et vigtigt kvinders sundhedsspørgsmål."
Livet uden diagnose
Længe efter sin universitetseksamen siger McGaughey, at hun har brugt en overdreven tid på at pleje hendes smerter.”Det er isolerende og deprimerende og kedeligt.”
Hun forestiller sig, hvordan hendes liv ville være, hvis hun ikke havde sygdommen.”Jeg er så heldig at have min datter, men jeg spekulerer på, om jeg ville være villig til at prøve et andet barn, hvis jeg ikke havde endometriose,” forklarer hun, som forsinkede graviditeten gennem årelange infertilitet og kulminerede med en excisionskirurgi.”[Tilstanden] fortsætter med at sutte min energi på en måde, der får et andet barn til at virke uopnåelig.”
Del på Pinterest
På samme måde siger Bridge-Cook, at det at have mistet tid med sin familie, når hun har for meget smerter til at komme ud af sengen, har været den vanskeligste del af hendes oplevelse.
Andre som Curry hævder, at den største kamp har været forvirring og misforståelse. Stadig udtrykker hun påskønnelse for at lære af sin tilstand tidligt.”Jeg var heldig i mine tyverne, at min første OB-GYN mistænkte endometriose og foretog en laserablationsoperation.” Men, tilføjer hun, dette var en undtagelse fra reglen, da de fleste af hendes HCP's reaktioner har været reaktioner på fejlagtig diagnose.”Jeg ved, at jeg var heldig, og at de fleste kvinder med endo ikke er så heldige.”
Ligesom mere end halvdelen af respondenterne, der også blev diagnosticeret af en OB-GYN, var Currys endo-rejse langt fra forbi. Selv efter at hun havde modtaget en diagnose og en operation, fortsatte hun de næste to årtier med at søge svar og hjælp.
”Mange gynækologer behandler ikke endometriose meget effektivt,” siger Bridge-Cook, som ventede 10 år fra det tidspunkt, hvor hun første gang havde mistanke om, at der var noget galt i 20'erne, før hun fik en diagnose. "Ablationskirurgi er forbundet med en meget høj tilbagefaldshastighed," forklarede hun, "men excisionskirurgi, som mange gynækologer ikke gør, er meget mere effektiv til langvarig lindring af symptomer."
En nylig undersøgelse sikkerhedskopierer hende med dette, da forskere fandt en markant større forbedring i kronisk bækkenesmerter forårsaget af endometriose som et resultat af laparoskopisk excision sammenlignet med ablering.
Ifølge Bridge-Cook giver det bedste resultat at inkorporere en tværfaglig tilgang til behandling. Hun har brugt en kombination af excisionskirurgi, diæt, træning og bækkenfysioterapi til at finde lettelse. Men hun opdagede også, at yoga har været uvurderlig til at håndtere stress, der følger af at leve med en kronisk sygdom.
Selvom McGaughey bemærker, at begge hendes operationer havde den mest betydningsfulde indflydelse på at sænke hendes smerter og gendanne hendes livskvalitet, er hun fast ved, at ingen to oplevelser er de samme.”Alles historie er anderledes.”
”Ikke alle kan få operationer af høj kvalitet af kirurger, der er trænet til at genkende og skære endometriose,” forklarer hun, og nogle mennesker er mere tilbøjelige til at udvikle arvæv end andre. At forkorte tiden til at blive diagnosticeret ved hjælp af en ikke-kirurgisk diagnosemetode, tilføjer hun, kunne gøre hele forskellen.
Fremmer for bedre pleje
Hvordan HCP'er behandler kvinder, der oplever smerte, er lige så, hvis ikke mere, vigtig for, hvordan de adresserer selve tilstanden. At være bevidst om disse medfødte kønsfordelinger er det første trin, men det næste involverer at have større opmærksomhed og kommunikere med empati.
Et centralt gennembrud i Currys endo-rejse ankom kort efter at have mødt en læge, der ikke kun var vidende, men også medfølende. Da han begyndte at stille hende spørgsmål, der ikke var relateret til endometriose, som ingen anden læge havde på 20 år, begyndte hun at græde.”Jeg følte øjeblikkelig lettelse og validering.”
Del på Pinterest
Mens pligten til at sikre, at kvinder forbliver tilstrækkeligt informeret om tilstanden forbliver på HCP'er, understreger McGaughey, at kvinder skal gøre deres egen forskning og forfølge for sig selv. Hun foreslår at konsultere excisionskirurger, melde sig ind i endo-foreninger og læse bøger om emnet.”Hvis din læge ikke tror dig, skal du få en ny læge,” siger McGaughey.
”Vent ikke år med smerter, som jeg gjorde af frygt for den diagnostiske laparoskopiske kirurgi.” Hun anbefaler også, at kvinder går ind for den smertebehandling, de fortjener, såsom ikke-addiktiv Toradol.
Langt fra en årtiers lang søgen efter svar, deler disse kvinder et lige så ivrig ønske om at styrke andre.”Fortæl om din smerte, og del alle de nitty-gritty detaljer,” opfordrer Curry. "Du er nødt til at få dine tarmbevægelser, smertefuld sex og blæreproblemer op."
”De ting, som ingen ønsker at tale om, kan være nøglekomponenter til din diagnose og pleje,” tilføjer hun.
En ting, der blev gjort tydeligt fra HealthyWomen-undersøgelsen, er, at teknologi kan være en kvindes største allierede, når det gælder at holde sig informeret. Resultaterne viser, at de fleste kvinder, der ikke er diagnosticeret, ønsker at lære mere om endometriose via e-mail og internettet - og dette gælder også for dem, der er diagnosticeret og er mindre interesseret i at lære mere.
Men det kan også bruges som et middel til at forbinde med andre i endo-samfundet.
Del på Pinterest
På trods af alle år med frustration og misforståelse har den ene sølvfor til Curry været de kvinder, hun har mødt, der er på samme rejse.”De er støttende, og alle ønsker at hjælpe hinanden på enhver måde, de kan.”
”Jeg tror nu, at flere mennesker er opmærksomme på endometriose, er det lettere at tale om,” siger Curry. "I stedet for at sige, at du ikke har det godt på grund af 'smerter i damen', kan du sige 'Jeg har endometriose', og folk ved det."
Cindy Lamothe er freelance journalist med base i Guatemala. Hun skriver ofte om skæringspunkterne mellem sundhed, velvære og videnskaben om menneskelig adfærd. Hun er skrevet til The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post og mange flere. Find hende på cindylamothe.com.
