Sundhed og velvære berører os alle anderledes. Dette er en persons historie
Jeg havde lige slået mig ned i et bad, fyldt med dampende vand og seks kopper Epsom-salte, i håb om, at kombinationen ville give nogle af smerterne i mine led lette og berolige mine spasmerende muskler.
Så hørte jeg bankende i køkkenet. Jeg ville græde. Hvad i alverden fik mit barn ind i nu?
Som enlig forælder med en kronisk sygdom var jeg helt udmattet. Min krop var ondt, og mit hoved bankede.
Da jeg hørte skuffer åbne og lukke i mit soveværelse, sænkede jeg mit hoved ned i vandet og hørte på mit hjerterytme i mine ører. Jeg mindede mig selv om, at dette var min tid til at passe på mig, og det var meget vigtigt, at jeg gjorde det.
Det var okay, at mit mit ti-årige barn var alene i de 20 minutter, jeg badede i karbad, sagde jeg til mig selv. Jeg prøvede at trække vejret ud af skylden.
Slip skylden
At prøve at give slip på skyld er noget, som jeg finder mig selv ofte som forælder - endnu mere nu, hvor jeg er en handicappet, kronisk syg forælder.
Jeg er bestemt ikke den eneste. Jeg er en del af en online supportgruppe for forældre med kronisk sygdom, der er fuld af mennesker, der sætter spørgsmålstegn ved, hvilken indflydelse deres begrænsninger har på deres børn.
Vi lever i et samfund med fokus på produktivitet og en kultur, der lægger så stor vægt på alle de ting, vi kan gøre for vores børn. Det er ikke underligt, at vi sætter spørgsmålstegn ved, om vi er gode nok forældre.
Der er et samfundsmæssigt pres for forældre til at tage deres totaler til "Mamma og mig" gymnastikundervisning, frivilligt i folkeskoleklassen, skifte vores teenagere mellem flere klubber og programmer, kaste Pinterest-perfekte fødselsdagsfester og lave sunde, velrundede måltider - alt sammen mens vi sørger for, at vores børn ikke har for meget skærmtid.
Da jeg undertiden er for syg til at forlade sengen, meget mindre huset, kan disse samfundsmæssige forventninger få mig til at føle mig som en fiasko.
Hvad jeg - og utallige andre forældre, der er kronisk syge - har fundet, er, at der til trods for de ting, vi ikke kan gøre, der er mange værdier, vi lærer vores børn ved at have en kronisk sygdom.
1. At være til stede i tiden sammen
En af gaverne ved kronisk sygdom er tidens gave.
Når din krop ikke har evnen til at arbejde på fuld tid eller engagere sig i "go-go-go, do-do-do-do" mentalitet, der er så almindelig i vores samfund, bliver du tvunget til at bremse.
Inden jeg var syg, arbejdede jeg på fuld tid og underviste et par nætter på toppen af det og gik også på gradskole på fuld tid. Vi tilbragte ofte vores familie tid på at gøre ting som at gå på vandreture, deltage i samfundsbegivenheder og udføre andre aktiviteter ud og rundt i verden.
Da jeg blev syg, stoppede disse ting temmelig pludselig, og mine børn (da 8 og 9 år) og jeg måtte komme til udtryk med en ny virkelighed.
Livet bremses markant, når du er syg, og det at jeg bliver syg, bremsede livet for mine børn også.
Der er mange muligheder for at kose sig i sengen med en film eller ligge på sofaen og lytte til mine børn læse mig en bog. Jeg er hjemme og kan være til stede for dem, når de vil snakke eller bare har brug for et ekstra kram.
Livet for både mig og mine børn er blevet meget mere fokuseret på nuet og nyder de enkle øjeblikke.
Del på Pinterest
2. Betydningen af egenpleje
Da mit yngre barn var 9 år fortalte de mig, at min næste tatovering skulle være ordene "pas på", så når jeg så det, huskede jeg at passe på mig selv.
Disse ord er nu farvet med fejende kursiv på min højre arm, og de havde ret - det er en vidunderlig daglig påmindelse.
Mine børn har lært, at vi nogle gange er nødt til at sige nej til tingene eller gå væk fra aktiviteter for at tage os af vores krops behov.
De har lært vigtigheden af at spise regelmæssigt og spise mad, som vores kroppe reagerer godt på, samt betydningen af at få masser af hvile.
De ved ikke kun, at det er vigtigt at pleje andre, men det er lige så vigtigt at passe for os selv.
3. Medfølelse med andre
De vigtigste ting, mine børn har lært at opdrages af en forælder med kronisk sygdom, er medfølelse og empati.
I støttegrupperne for kronisk sygdom, som jeg er en del af online, kommer dette gang på gang op: måderne, vores børn udvikler til meget medfølende og omsorgsfulde personer.
Mine børn forstår, at folk nogle gange har smerter eller har vanskeligheder med opgaver, der kan komme let for andre. De er hurtige med at tilbyde hjælp til dem, de ser kæmper, eller bare lytter til venner, der har det ondt.
De viser også denne medfølelse med mig, som gør mig dybt stolt og taknemmelig.
Da jeg kravlede ud af det bad, stangede jeg mig selv for at blive konfronteret med et stort rod i huset. Jeg pakket mig ind i et håndklæde og tog en dyb indånding som forberedelse. Hvad jeg fandt i stedet bragte mig til tårer.
Mit barn havde lagt mine yndlings "comfies" på sengen og brygget mig en kop te. Jeg sad på slutningen af min seng og tog det hele ind.
I stedet var der bare kærlighed til min smukke familie og taknemmelighed for alle de ting, der bor i denne kronisk syge og handicappede krop lærer mig og dem, jeg elsker.
Angie Ebba er en queer-handicappet kunstner, der underviser i skriveværksteder og udfører landsdækkende. Angie tror på kunsten, skrivning og performance til at hjælpe os med at få en bedre forståelse af os selv, opbygge samfund og skabe forandring. Du kan finde Angie på hendes hjemmeside, hendes blog eller Facebook.
