Hvordan en kronisk sygdom lærte os at være fortalere for os selv
Olivia Arganaraz og jeg begyndte begge vores perioder, da vi var 11 år. Vi led uærlige kramper og andre symptomer, der forstyrrede vores liv. Ingen af os søgte hjælp, før vi var i begyndelsen af 20'erne.
Selvom vi havde smerter, troede vi, at menstruationslystighed bare var en del af at være en pige. Som voksne indså vi, at det at være dag i sengen i vores perioder eller midt i cyklus ikke var normalt. Der var noget galt.
Vi blev begge til sidst diagnosticeret med endometriose, også kort kendt som endo. Jeg fik diagnosen i løbet af måneder, men Olivias diagnose tog næsten et årti. For mange kvinder er en forsinket diagnose meget mere almindelig.
Ifølge den amerikanske fødselslæge og gynækolog har ca. 1 ud af 10 kvinder endometriose. Der er ingen kendt kur mod endo, kun behandlingsmuligheder og smertehåndtering. Det er en usynlig sygdom. Vi ser ofte sunde ud, selv når vi er i smerter.
Derfor er det så vigtigt at tale om, hvad vi gennemgår, så vi kan tilbyde support, lære af hinanden og vide, at vi ikke er alene.
Olivia er en 32-årig psykologchef på Antioch University, der bor i Silver Lake, Californien. Jeg er en 38-årig freelance skribent og redaktør med base i Nashville, Tennessee. Denne samtale er redigeret for kortfattethed og klarhed.
Vi har aldrig mødtes, men vores samtale bundede os øjeblikkeligt
Olivia: Jeg gik til en endometriose-march, og fra de samtaler, jeg deltog, og de samtaler, jeg har haft med andre kvinder med endo, ser det ud til at være en ret typisk oplevelse, at det tager godt 10 år eller længere tid at blive diagnosticeret. Jeg tilbragte mange år med at se læger for mine symptomer og blev afvist.
Jennifer: Og diagnose eller ej, læger tager dig bare ikke alvorligt. En mandlig ER-læge fortalte mig engang,”Du tager ikke en Ford til et Chevy-forhandler.” Også OB-GYN, der oprindeligt diagnosticerede mig, da jeg var 21, bad mig om at blive gravid som en kur. Jeg tænkte, alt andet end det! Jeg søgte på grad school.
O: Jeg er blevet spurgt, om jeg har en terapeut, fordi mine “problemer” måske er psykologiske! Jeg kæmper for at finde ud af, hvordan en læge kan svare på den måde til en person, der beskriver en smerte, der er så enorm, at de går ud i lufthavnsbadeværelser, i biografen og alene i deres eget køkken kl.
J: Din historie får mig til at blive tåreværnede, og jeg er ked af det, du går igennem. Jeg har haft lignende oplevelser. Jeg havde fem laparoskopiske operationer i løbet af 14 år for at få punktafgiftsvækst. Jeg fortsatte med laparoskopier, fordi jeg altid havde en gentagelse af vækster og med det bekymringen om vedhæftninger. Jeg har også haft komplikationer med cyster på æggestokkene. Ingen af laparoskopierne hjalp med at lindre mine smerter.
O: Jeg kan bare ikke forestille mig at gennemgå så mange operationer. Selvom jeg ved, er det altid en mulighed for, at jeg muligvis har brug for mere i min fremtid. I februar havde jeg laparoskopisk kirurgi, hvor de udskærede mine vedhæftninger og vækster og tog mit appendiks. Jeg fik fjernet mit appendiks, fordi det blev klæbet fast på min æggestokk. Desværre er smerten vedvarende. Hvordan er din smerte i dag?
J: I årenes løb bad jeg mine læger om en hysterektomi, men de nægtede med den begrundelse, at jeg var for ung, og at jeg endnu ikke var i stand til at tage beslutningen om, hvorvidt jeg ville have børn. Så irriterende! Endelig havde jeg min hysterektomi for kun syv måneder siden, efter at have udtømt alle andre muligheder. Det bragte mig mere lettelse end noget andet, selvom det ikke er en kur.
O: Jeg er så frustreret og ked af at høre om læger, der nægter en hysterektomi. Det er i tråd med denne diskussion, vi har haft om læger, der negerer meget af det, kvinder med endometriose oplever. Når de siger nej, fortæller de os, at de er eksperter i vores egne kroppe, hvilket ikke mindst er sandt.
Deling af tip og hacks til smerthåndtering
J: Det er svært nok at leve med smerterne, men så bliver vi børstet af og også behandlet dårligt. Hvad foreslår din læge som et næste trin for dig?
O: Min gynækolog fortæller mig, at jeg skal undersøge medicinsk overgangsalder eller komme i kronisk smertehåndtering. Hun har også nævnt at blive gravid.
J: Jeg prøvede skuddene for at fremkalde en midlertidig overgangsalder, da jeg var 22, men bivirkningerne var forfærdelige, så jeg holdt op. Smertebehandling blev virkelig min eneste mulighed. Jeg har prøvet en række antiinflammatorier, muskelafslappende midler og endda opioidsmertemedicin i virkelig hårde dage. Min receptliste er pinlig. Jeg har altid denne frygt for, at en ny læge eller farmaceut beskylder mig for at have en medicinvaner. Antikonvulsive medikamenter har givet den mest lettelse, og jeg er taknemmelig for at have fundet en læge, der ordinerer dem til off-label brug.
O: Jeg har fået akupunktur med nogle gode resultater. Og jeg har også fundet gennem kontakt med andre kvinder med endometriose, at kost er en enorm komponent i retning af at føle sig bedre. Selvom det hjalp min betændelse, bliver jeg stadig tilbage med lammende smerter mange dage. Har du prøvet diæt eller alternativ terapi?
J: Jeg er vegetarisk og glutenfri. Jeg begyndte at løbe i midten af 20'erne, og jeg tror, det hjalp med lidt smertehåndtering takket være endorfiner, bevægelse og bare konceptet om at tage tid til at gøre en dejlig ting for mig selv. Jeg har altid følt et sådant tab af kontrol over mit liv med denne sygdom, og løb og træning til løb gav mig lidt af den kontrol tilbage.
O: Jeg har, hvad de kalder endo mave ganske ofte, selvom dette bliver mindre hyppigt med ændringer i min diæt. Jeg tager probiotika og fordøjelsesenzymer for at hjælpe med oppustethed. Det kan blive så smertefuldt, at jeg er helt handicappet.
J: Endo-mave er smertefuldt, men ideen om kropsbillede kommer også ind i tankerne. Jeg har kæmpet med det. Jeg ved, jeg ser fin ud, men det er undertiden svært at tro, at når du har svære mavesmerter og hævelse. Det ændrer din opfattelse.
Den kraftfulde måde endometriose påvirker femininitet og identitet
O: Hvordan har hysterektomi påvirket dig og dit forhold til femininitet? Jeg har altid ønsket børn, men denne diagnose har hjulpet mig med at finde ud af, hvorfor og på hvilke måder jeg måske er skuffet, hvis jeg ikke er i stand til det. Fordi smerter og en potentiel testosteronmangel fjerner meget af min sexlyst, har jeg virkelig været nødt til selv at undersøge, hvad det betyder at være en kvinde.
J: Det er et så godt spørgsmål. Jeg havde aldrig ønsket at få børn, så jeg har aldrig tænkt på moderskab som noget, der ville definere mig som en kvinde. Jeg forstår dog, hvordan det for kvinder, der ønsker at være mødre, er en stor del af deres identitet, og hvor svært det er at lade det gå, hvis fertilitet er et problem. Jeg tror, at jeg mere så kæmpede med tanken om på en eller anden måde at miste min ungdom ved at opgive mine fødende organer. Hvordan har jeg ellers påvirket dit liv?
O: Jeg kan ikke i øjeblikket tænke på noget, at at have endo ikke påvirker.
J: Du har så ret. For mig er en enorm frustration, når det forstyrrer min karriere. Jeg arbejdede som administrerende redaktør for et magasinudgivelsesfirma i lang tid, men gik til sidst freelance, så jeg kunne have mere fleksibilitet i smerter. Før tog jeg sjældent feriedage, fordi de blev spist op med sygedage. På den anden side får jeg som freelancer ikke betalt, hvis jeg ikke arbejder, så det er en kamp at tage fri fra jobbet for at få mine operationer, eller når jeg er syg.
O: Jeg finder ud af, at fordi jeg kan se okay på nogen udefra, er det vanskeligere for folk at forstå den smerte, jeg måtte være i på ethvert tidspunkt. Jeg har en tendens til at have en sjov reaktion på dette, hvor jeg handler som om jeg har det godt! Dette brænder ofte tilbage, og jeg er sengeliggende i dage.
J: Jeg gør det samme! En af de sværeste ting for mig er at navigere og lære, at jeg har begrænsninger. Jeg vil ikke være som alle andre. Jeg er på en speciel diæt. Jeg gør mit bedste for at passe på min krop. Jeg er nødt til at holde mig til visse rutiner eller betale prisen med træthed og smerter. Jeg er nødt til at blive på toppen af mit helbred med lægeaftaler. Jeg skal budgettere for medicinske nødsituationer. Alt dette kan føles overvældende.
At have en kronisk sygdom kan blive et fuldtidsjob, så jeg har måttet lære ordet nr. Jeg vil undertiden ikke føje mere til min tallerken, selv når aktiviteten er sjov. Samtidig prøver jeg ikke at lade endometriose holde mig tilbage, når der er noget, jeg virkelig vil gøre, som at tage en tur. Jeg har bare været nødt til at blive mere forsætlig med min tid.
O: Ja, det er blevet mere en følelsesladet rejse end noget andet at leve med endometriose. Det handler om at navigere min krop og min tid på en forsætlig måde. Denne diskussion har været magtfuld for mig med at fremhæve disse ting som selvpleje og selvforfølgelse snarere end som byrder og påmindelser om det liv, jeg plejede at have eller ville leve. Lige nu er det vanskeligt - men det har ikke altid været, og det vil det ikke altid være.
J: Jeg er så glad for at høre, at denne diskussion har været styrkende. At afvise ideer fra en anden, der gennemgår det, jeg gennemgår, er yderst hjælpsom og beroligende. Det er nemt at blive fanget i et “ve-er-mig” tankegang, der kan være farligt for vores velbefindende.
At have endometriose har lært mig så meget om selvpleje, at stå op for mig selv når det er nødvendigt og tage ansvar for mit liv. Det er ikke altid let at opretholde en positiv holdning, men det har været en redning for mig.
Tak for at chatte, og jeg ønsker dig det bedste, når du går videre med at finde smertelindring. Jeg er altid her for at lytte, hvis du har brug for et øre.
O: Det har været vidunderligt at få tale med dig. Dette er en kraftig påmindelse om, hvor vigtig selvforfølgelse er, når man håndterer en sygdom så isolerende som endometriose. Forbindelse med andre kvinder, der beskæftiger sig med endometriose, giver mig håb og støtte i tider med nød. Tak for at du tillader mig at være en del af dette og give mig muligheden for at dele min historie med andre kvinder.
Jennifer Chesak er en Nashville-baseret freelance-bogredaktør og skriveinstruktør. Hun er også en eventyr-, rejse-, fitness- og sundhedsforfatter til flere nationale publikationer. Hun fik sin kandidatgrad i journalistik fra Northwesterns Medill og arbejder på sin første fiktionroman, der er beliggende i hendes hjemland North Dakota.
