Oversigt
Cerebral parese (CP) er en gruppe af nervesystemforstyrrelser, der forårsager muskelkoordinationsproblemer og andre bevægelsesproblemer. Det kan være forårsaget af skade eller infektion under graviditet eller under eller efter fødslen. Det kan også være resultatet af genetiske mutationer.
Uanset årsagen opstår CP tidligt i livet. Symptomer dukker ofte op i de første år af et barns liv.
Der er ingen tilstand kendt som sen-begyndt CP. Du kan ikke udvikle denne tilstand som voksen. Plus, CP er ikke-progressiv. Det betyder, at det ikke forværres over en persons levetid. Som en person, der lever med CP-aldre, kan tilstanden imidlertid forårsage nye udfordringer og problemer.
Læs videre for at lære mere om livet som voksen med CP og hvordan du kan forberede dig på nye udfordringer.
Symptomer på CP hos voksne
De symptomer, voksne med CP oplever, afhænger ofte af den type CP, de har, samt niveauet.
Nogle former for CP, såsom spastisk cerebral parese, forårsager stive muskler, overdrevne reflekser og unormale bevægelser, når man går eller prøver at bevæge sig. CP kan påvirke hele kroppen, men det kan også kun påvirke den ene side af det.
Almindelige symptomer på CP inkluderer:
- muskelsvaghed
- stive muskler
- sakslignende bevægelser med benene, når man går
- lammelse
- ufrivillige bevægelser i hænder, arme og ben
- rykninger i ansigtet og tungen
- besvær med at sluge
- tab af muskeltonus
- floppy lemmer, der bevæger sig let
For tidlig aldring, såvel som mere udtalt mental og fysisk svækkelse, kan få det til at virke som om CP forværres med alderen. Det er ikke. Det er en ikke-progressiv tilstand.
I stedet kan tilstanden langsomt kompromittere kroppens evne til at bevæge sig og arbejde effektivt, hvilket kan føles som om tilstanden forværres.
Det er vigtigt at huske, at symptomer på CP ikke vises for første gang hos voksne. Hvis du eller din kære oplever nye problemer med bevægelse, er det sandsynligvis et resultat af en anden tilstand, ikke CP.
Udfordringer relateret til for tidlig aldring
Takket være fremskridt inden for behandling og styring er forventet levealder for personer med CP næsten det samme som den generelle befolkning. Imidlertid står mennesker med CP ofte over for problemer og udfordringer, som mennesker uden forstyrrelsen ikke står overfor.
F.eks. Oplever folk med CP sandsynligvis for tidlig aldring. Disse tidlige tegn på fremskreden alder kan begynde at vises, når de bliver 40.
Mennesker med CP bruger tre til fem gange energien fra mennesker uden forstyrrelse til at udføre hverdagens opgaver.
Over tid kan den belastning og efterspørgsel fra muskler og knogler begynde at nedslette kroppen. Til sidst kan overforbrug af led som knæ, ankler, hofter og arme føre til slidgigt, også kaldet degenerativ gigt.
For nogle personer kan for tidlig aldring kræve brug af mobilitetshjælpemidler, f.eks. Kørestole eller krykker. For andre kan evnen til at gå helt gå tabt. Andre tegn på for tidlig aldring inkluderer øget smerte, stive muskler og problemer med hjertet eller lungerne.
Udfordringer relateret til syndrom efter svækkelse
Syndrom efter svækkelse er en almindelig tilstand, der opstår, når du maksimerer din krops energi gentagne gange. Hvis du har CP, kan du muligvis bruge al din energi på at udføre visse dagligdagse opgaver, såsom at klatre op på en lille trappe eller feje gulvet.
Kombinationen af denne øgede energiforbrug plus smerter, træthed og svaghed lægger en stor byrde på kroppen.
Syndrom efter svækkelse kan være vanskeligt at skelne fra symptomer og virkninger af CP.
Mennesker, der lever med CP, har brug for større energi til alle typer opgaver, så træthed og smerter er almindelige. Imidlertid kan den kroniske tilstedeværelse af smerte, træthed og svaghed være ledetrådene til, at du har syndrom efter svækkelse.
Du kan undgå langvarig skade fra høje energibehov og øget træthed ved at arbejde med en ergoterapeut. Disse medicinske fagfolk kan hjælpe dig med at lære måder at udføre daglige opgaver på og bruge mindre energi på samme tid.
Udfordringer relateret til smerte
Unormaliteter i muskler, led og knogler kan give ubehag i barndommen, men som en person med CP-alder, kan dette ubehag blive til smerter.
CP kan påvirke ledets udvikling og funktion. Det kan føre til tidlig debut af slidgigt. Det kan også lægge overdreven komprimering på dine samlinger, hver gang du bruger dem. Disse problemer kan føre til smerter.
Denne smerte er mest almindelig i kroppens største led, inklusive hofter, knæ, ankler og øvre og nedre del af ryggen. CP slides fysisk på kroppen på mange måder. Virkningerne af denne smerte kan forværre andre symptomer.
For nogle mennesker kan smerter håndteres med forebyggende foranstaltninger. Dette inkluderer fysisk og ergoterapi. Medicin kan også hjælpe.
Almindelige problemer med mental sundhed
Mennesker, der lever med CP, kan føle sig isoleret på grund af tilstanden. Du kan undgå begivenheder eller udflugter. Du kan være bange for at blive skamfuld eller flov på grund af fysiske begrænsninger. Dette kan føre til social isolering, angst og endda depression.
Depression er mere almindelig hos personer med kroniske sygdomme som CP. Faktisk fandt en undersøgelse fra 2017 af 501 voksne med CP, at 20 procent af dem havde depression.
Samme undersøgelse fandt, at depression var mere almindelig hos dem, der også havde gastrointestinale tilstande eller anvendte orale smertestillende midler. Læs hvordan en kvinde behandler depressionen, der følger med hendes kroniske sygdom.
Problemer med mental sundhed kan overses, fordi CP primært er en fysisk tilstand. Fokus for behandling kan være at forbedre mobilitet, reducere smerter og forlænge energi. Imidlertid kan virkningerne af depression og problemer med mental sundhed øge sværhedsgraden af CP.
Det er vigtigt, at du og din læge imødekommer dine følelsesmæssige og mentale behov såvel som dine fysiske. Støttegrupper, terapeuter og andre eksperter inden for mental sundhed kan være en god ressource for personer med CP.
Sameksisterende medicinske tilstande
Mennesker med CP har højere satser på:
- forhøjet blodtryk
- hjertesygdomme
- diabetes
- ufrivillig vandladning
- astma
- ledsmerter
- gigt
- sluge vanskeligheder
- hørselsnedsættelser
- slag
- emfysem
- skoliose
- tale vanskeligheder
Kombinationen af CP-symptomer og disse andre medicinske tilstande kan påvirke en persons generelle velvære og helbred. Det kan også forværre symptomer på begge tilstande. Heldigvis findes der behandlinger for mange af disse tilstande.
Udfordringer, der måtte komme op på arbejdspladsen
Når børn med CP vokser til voksne, kan de beslutte at påtage sig nye oplevelser med college og job. CP kan gøre visse opgaver vanskeligere, men mange er i stand til at gå i skole eller arbejde på fuld tid med stor succes og præstation.
Der er også overnatningssteder, der kan gøre dine daglige aktiviteter lettere og mindre fysisk beskattede.
På grund af Amerikanerne med Handicap Act (ADA) er arbejdsgiverne forpligtet til at give rimeligt ophold for ansatte med handicap. Disse boliger kan omfatte:
- hyppige hvileperioder
- enheder til reduktion af fysisk vejafgift (f.eks. en afføring)
- en parkeringsplads tættere på døren
- et skrivebord tættere på toilettet eller kontormaskiner
- brugen af andre hjælpemidler
Arbejdsgivere må ikke diskriminere dig i deres ansættelsesvalg på grund af handicap eller særlige behov.
Hvis du er i tvivl om dine rettigheder eller har brug for hjælp, kan du kontakte United States Department of Justice Civil Rights Division. Organisationer som The Arc og American Association of People with Disabilities er også nyttige.
Udfordringer, der måtte opstå i sociale situationer
Mennesker, der lever med CP, kan måske tøve med sociale begivenheder. Du frygter muligvis usædvanligt udseende eller spørgsmål. Du kan også trætte let eller føle, at det er for upraktisk, at der er plads til din kørestol eller krykker.
Husk dog, at du ikke er en ulejlighed. Mange mennesker med denne tilstand har et sundt, robust socialt liv.
Nøglen er at finde venner, der vil tilskynde dig til at forblive aktive og hjælpe dig i denne bestræbelse. Du føler måske en tendens til at isolere dig selv uden for bekvemmelighed.
Venner, der tjekker ind med dig og forstår de boliger, du muligvis har brug for, hjælper dig med at føle dig godt forbundet socialt og indse, at der er lidt, der holder dig tilbage.
Takeaway og ressourcer
Mennesker, der lever med CP, kan have et sundt, aktivt liv. Mange har en forventet levealder svarende til en persons uden denne betingelse.
CP kan imidlertid byde på udfordrende omstændigheder, der kræver indkvartering og ledelse. Takket være de fremskridt, der er gjort med behandlingen af CP, kan mange mennesker finde den hjælp, de har brug for, og leve opfyldende liv.
Hvis du leder efter behandlingsressourcer eller har spørgsmål om at leve med CP som voksen, skal du kontakte disse organisationer:
- United Cerebral Parese
- Administration for samfundsliv
- CareerOneStop
- Easter Seals
- Buen
