At få en ulcerøs colitis diagnose (UC) kan være overvældende, skræmmende og for nogle pinligt. Det er vigtigt for nogen, der for nylig er diagnosticeret at uddanne sig om sygdommen, så de er i stand til at have nyttige og informerede samtaler med deres læge.
At få en diagnose kan føles meget ensom, men du er langt fra alene. Faktisk er online UC-samfundet meget aktiv. Patient-til-patient-støtte er en af de bedste måder at navigere sammen med UC på. At oprette forbindelser med andre, der kender rebene, hjælper dig med at finde din vej og begynde at opbygge dit supportnetværk.
Nedenfor er nogle af de mest nyttige online ressourcer for mennesker, der bor med UC.
Ideelle organisationer
Et godt udgangspunkt er at nå ud til en almennyttig organisation for at lære mere om at blive involveret i UC-samfundet. Ved at deltage i deres begivenheder og fundraisers kan du komme i kontakt med andre og hjælpe med at sprede organisationens mission. At støtte en UC-baseret nonprofit kan også give en følelse af tilhørighed og formål efter en ny diagnose.
Her er nogle af mine bedste valg til UC-organisationer:
- National ulcerøs colitis Alliance (NUCA)
- Piger med tarm
- Intense Intestines Foundation (IIF)
- Den store tarmbevægelse
- Crohns og colitis Foundation
- IBD Support Foundation
Twitter er et fantastisk værktøj for mennesker, der lever med kroniske tilstande, fordi det giver dem mulighed for at oprette forbindelse og støtte hinanden. Twitter-chats forekommer i mange tidszoner og på forskellige ugedage, så der er mange muligheder for at chime ind i store samtaler.
UC-samfundet er utroligt aktivt på Twitter. En af de bedste måder at skabe forhold til andre på er at deltage i en UC eller en inflammatorisk tarmsygdom (IBD) Twitter-chat. For at deltage i en, skal du logge på Twitter og søge i en af nedenstående hashtags. Dette giver dig mulighed for at se tidligere chats med detaljer om, hvem der kom med og de emner, der blev dækket.
Her er nogle chats at tjekke ud:
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
fortalervirksomhed
En af de bedste måder at blive UC-fortaler er at deltage i tilstandsspecifikke bevidsthedshændelser. Der er to velkendte advokatsbegivenheder for IBD-samfundet: IBD Awareness Week og World IBD Day. Mennesker, hvis liv er blevet påvirket af en IBD, deltager i disse begivenheder for at dele deres historier, uddanne offentligheden og fremme positivitet.
Verdens IBD-dag er især speciel, fordi mennesker fra hele verden forenes for at skabe opmærksomhed ved at lægge på sociale medier og oplyse vartegn over hele kloden i lilla. Hvis du er interesseret i at blive UC-talsmand, tilbyder Crohns & Colitis Foundation et rigtig nyttigt værktøjssæt til at komme i gang.
Online supportgrupper
Mennesker, der bor med UC, kan ofte finde sig isoleret i deres hjem og ikke i stand til at rejse. Dette er grunden til, at samfundet er meget aktivt i online supportgrupper. Disse grupper er gode steder at møde mennesker med lignende oplevelser. Medlemmer kan dele tip med hinanden om håndtering af tilstanden.
Der er grupper for teenagere, forældre, plejepersonale - enhver, der kunne bruge nogen til at tale med. Facebook er et populært sted at finde support til UC. Nogle grupper har over 20.000 medlemmer! Der er også private online samfund, der er vært for nonprofitorganisationer. Kun mennesker, der bor med UC, kan deltage i disse kanaler.
Nogle af mine yndlingsstøttegrupper er:
- National ulcerøs colitis Alliance (NUCA)
- Ulcerøs colitis supportgruppe
- Ulcerøs colitis
- iHaveUC Support Group
- Girls with Guts Private Forum
- Crohn's & Colitis Community
- IBD Support Foundation (IBDSF) Online Community
Takeaway
At finde support til UC er lettere nu end nogensinde. Der er hundreder af patientblogger, online-chats og supportgrupper, der hjælper folk med at oprette forbindelse og lære af hinanden. Med så mange måder at oprette forbindelse til andre i din position, behøver du aldrig at være alene, og det er meget magtfuldt!
At have UC er langt fra en gåtur i parken. Men ved hjælp af disse ressourcer kan du "komme derude" og få nye venner til at støtte dig på din rejse.
Jackie Zimmerman er en digital marketingkonsulent, der fokuserer på nonprofitorganisationer og sundhedsrelaterede organisationer. I et tidligere liv arbejdede hun som brand manager og kommunikationsspecialist. Men i 2018 gav hun omsider op og begyndte at arbejde for sig selv på JackieZimmerman.co. Gennem sit arbejde på webstedet håber hun at fortsætte med at arbejde med store organisationer og inspirere patienter. Hun begyndte at skrive om at leve med multippel sklerose (MS) og irritabel tarmsygdom (IBD) kort efter sin diagnose som en måde at komme i kontakt med andre på. Hun drømte aldrig om, at det ville udvikle sig til en karriere. Jackie har arbejdet i fortalervirksomhed i 12 år og har haft æren af at repræsentere MS- og IBD-samfundene på forskellige konferencer, hovedtaler og paneldebatter. I hendes fritid (hvilken fritid ?!) hun snugler sine to redningsunger og sin mand Adam. Hun spiller også roller derby.
