I 2005 ændrede mit liv for evigt. Min mor var netop blevet diagnosticeret med hepatitis C og rådede mig til at blive testet. Da min læge fortalte mig, at jeg også havde det, blev værelset mørkt, alle mine tanker stoppede, og jeg hørte ikke noget andet blive sagt.
Jeg var bekymret for, at jeg havde givet mine børn en dødbringende sygdom. Den næste dag planlagde jeg min familie til at blive testet. Alles resultater var negative, men dette sluttede ikke mit personlige mareridt med sygdommen.
Jeg var vidne til herjet af hepatitis C gennem min mors krop. En levertransplantation ville kun købe hendes tid. Hun valgte i sidste ende ikke at gennemgå en dobbelt organtransplantation og døde den 6. maj 2006.
Min lever begyndte at blive dårligere. Jeg gik fra trin 1 til trin 4 på mindre end fem år, hvilket gjorde mig skræmt. Jeg så intet håb.
Efter år med mislykkede behandlinger og ikke-kvalificeret til kliniske forsøg, blev jeg endelig godkendt til et klinisk forsøg i begyndelsen af 2013 og begyndte behandlingen senere samme år.
Min virale belastning begyndte på 17 millioner. Jeg gik tilbage til en blodtrækning på tre dage, og den var faldet til 725. På dag 5 var jeg i 124, og om syv dage blev min virale belastning ikke opdaget.
Dette forsøgsstof havde ødelagt selve det, der dræbte min mor syv år tidligere.
I dag har jeg opretholdt en vedvarende virologisk respons i fire og et halvt år. Men det har været en lang vej.
En alarmerende lektion
Efter behandlingen havde jeg det visuelle i tankerne, at jeg ikke længere skulle have smerter, jeg ikke ville have hjernetåge længere, og jeg ville have masser og masser af energi.
Det stoppede sammen i midten af 2014, da jeg næsten blev hastet til hospitalet med et dårligt tilfælde af leverencefalopati (HE).
Jeg var stoppet med at tage min ordinerede medicin til hjernetåge og HE. Jeg troede, at jeg ikke længere havde brug for det, da min hepatitis C-infektion blev helbredet. Jeg begik alvorligt forkert, da jeg begyndte at glide ind i en intens træg tilstand, hvor jeg ikke længere kunne tale.
Min datter bemærkede straks og ringede til en ven, der rådede til at få laktulose ned i min hals så hurtigt som muligt. Skremt og panikfuld fulgte hun venens instruktioner, og jeg var i stand til noget ud af min bedøvelse inden for et par minutter.
Jeg styrer mit helbred som et stramt skib, så for mig var dette helt uansvarligt. Ved min næste leveraftale indrømmede jeg for mit team, hvad der var sket, og jeg fik forelæsningen af alle foredrag, og det med rette.
For dem, der kommer fra behandlingen, skal du sørge for at tale med din leverlæge, før du eliminerer eller tilføjer noget til dit regime.
Arbejde der er i gang
Jeg havde store forhåbninger om, at jeg ville føle mig forbløffende efter at have været helbredt. Men omkring seks måneder efter behandlingen følte jeg mig faktisk værre, end jeg gjorde før og under behandlingen.
Jeg var så træt, og mine muskler og led gjorde ondt. Jeg var kvalm det meste af tiden. Jeg var bange for, at min hepatitis C var tilbage med en hævn.
Jeg ringede til min lever sygeplejerske, og hun var meget tålmodig og rolig med mig i telefon. Når alt kommer til alt havde jeg personligt været vidne til flere af mine onlinevenner med tilbagefald. Men efter at have testet min virale belastning blev jeg stadig ikke opdaget.
Jeg var så lettet og følte mig straks bedre. Min sygeplejerske forklarede, at disse medicin kan forblive i vores kroppe alt fra seks måneder til et år. Når jeg hørte det, besluttede jeg, at jeg ville gøre alt, hvad jeg kunne for at opbygge min krop igen.
Jeg havde lige kæmpet for slaget i alle slag, og jeg skyldte det til min krop. Det var tid til at genvinde muskel tone, fokusere på ernæring og hvile.
Jeg tilmeldte mig et lokalt fitnesscenter og tog på mig en personlig træner for at hjælpe mig med at gøre dette på den rigtige måde, så jeg ikke ville skade mig selv. Efter år med ikke at være i stand til at åbne krukker eller containerdæksler, kæmpe for at komme op igen på egen hånd efter at have krøbt mig ned på gulvet og behov for at hvile efter at have gået langt, var jeg endelig i stand til at fungere igen.
Min styrke vendte langsomt tilbage, min udholdenhed blev stærkere, og jeg havde ikke længere dårlig nervesmerter og led.
I dag er jeg stadig et igangværende arbejde. Jeg udfordrer mig selv hver dag til at være bedre end dagen før. Jeg er tilbage på arbejde på fuld tid og er i stand til at fungere så tæt på det normale som jeg kan med min fase 4-lever.
Pas på dig selv
En ting, jeg altid fortæller folk, der kontakter mig, er, at ingen rejse til hepatitis C er den samme. Vi har måske de samme symptomer, men hvordan vores krop reagerer på behandlinger er unikt.
Skjul dig ikke i skam over at have hepatitis C. Det betyder ikke noget, hvordan du fik den. Det vigtigste er, at vi bliver testet og behandlet.
Del din historie, fordi du aldrig ved hvem der kæmper i den samme kamp. At kende en person, der er helbredet, kan hjælpe med at føre en anden person til det punkt. Hepatitis C er ikke længere en dødsdom, og vi fortjener alle en kur.
Tag billeder af den første og sidste behandlingsdag, fordi du vil huske dagen i de kommende år. Hvis du tilmelder dig en privat supportgruppe online, skal du ikke tage alt, hvad du læser til hjertet. Bare fordi en person havde en frygtelig oplevelse med behandling eller under en biopsi, betyder det ikke, at du også vil.
Uddann dig selv og kend fakta, men gå bestemt ind på din rejse med et åbent sind. Forvent ikke at føle dig en bestemt måde. Hvad du foder dit sind dagligt, er hvad din krop vil føle.
Det er så vigtigt at begynde at passe på dig. Du er vigtig, og der er hjælp derude for dig.
Takeaway
Bliv positiv, hold fokus, og mest af alt, give dig selv tilladelse til at hvile og lad behandlingen og din krop kæmpe i kampen mod alle kampe. Når den ene dør lukker for din behandling, skal du banke på den næste. Forlig dig ikke med ordet nej. Kæmp for din kur!
Kimberly Morgan Bossley er præsident for Bonnie Morgan Foundation for HCV, en organisation, hun oprettede til minde om sin afdøde mor. Kimberly er en hepatitis C-overlevende, talsmand, taler, livstrener for mennesker, der bor med hep C og plejere, blogger, virksomhedsejer og mor til to fantastiske børn.
