Kronisk sygdom er en stor del af min historie.
Jeg har levet med OCD og ADHD i hele mit liv såvel som at være alvorligt anæmisk - som alle gik fejldiagnostiseret i mange år. Genopretning er ikke et mål så meget som det er min daglige liv.
Min partner lever også med Ehlers-Danlos syndrom (EDS), gigt og samtidig forekommende mental sundhedskamp. Mellem os to er vores skab praktisk talt et apotek, og jeg er temmelig sikker på, at vi skulle have en æresmedicinsk grad nu, baseret på de timer, vi har brugt på at undersøge vores forhold.
Når 2019 nærmer sig, er min nyhedsfeed allerede fyldt med nytårsopløsninger. Jeg ser venner, der planlægger at løbe maraton, blive morgenfolk, lære at planlægge måltider og alle mulige ambitioner, der - helt ærligt - lyder udmattende for mig.
Jeg regner ud for dem af os, der bare prøver at tilpasse sig livet med forhold og kroppe, der ikke altid samarbejder med os, vi havde brug for vores egne beslutninger.
Så her er ni af mine beslutninger, oprettet i håb om at hjælpe folk med kroniske sygdomme med deres.
1. Jeg måler mit helbred ved hjælp af mine egne standarder for velvære
Det er en nem ting at sammenligne os med andre, især i de sociale medier. Men når du lever med en kronisk tilstand, er disse sammenligninger næsten altid uretfærdige.
For eksempel kan det være let at sige, "At lave yoga er et sundt livsstilsvalg." Dog for en person med en tilstand, der påvirker deres led? At lave yoga er måske slet ikke sundt - faktisk kan det være farligt.
Mange af mine kolleger har bemærket, at jeg er "modig" til at spise Taco Bell på kontoret, som om at spise noget "usunt" er et dristigt valg. Imidlertid, som nogen, der er frisk efter en spiseforstyrrelse, er spiser mad, som jeg er begejstret for, ofte den eneste omstændighed, hvorunder jeg kan overbevise mig selv om at spise et måltid.
Så Taco Bell, for mig, er faktisk et usædvanligt sundt valg, fordi det at vælge at brændstof min krop i stedet for at sulte er det altid den rigtige beslutning. Og det er også modigt - men kun fordi bedring af spiseforstyrrelse kræver mod.
I stedet for at nærme sig helbredet som en-størrelse-passer-alle, er det måske tid til, at vi begynder at spørge, hvordan sundt ser ud for os.
Og hvis det betyder at tage en lur i stedet for at gå på en yogaklasse, eller spise den krydret kartoffeltaco fra Taco Bell? Kraft til os for at træffe det valg, der er bedst for os.
2. Jeg vil kun presse mig selv, når det er i min bedste interesse at gøre det
Der er en fremherskende idé inden for sundhed og fitness, at "at skubbe dine grænser" er sundt.
Hvorfor løbe en kilometer, når du kan løbe to? Hvis du er ængstelig, hvorfor ikke dykke så hurtigt som muligt og gå på festen alligevel? Du kan lide det, når du først er der, ikke?
At komme ud af din komfortzone ses som en ædel indsats, og selvom det kan være, kan enhver med en kronisk tilstand fortælle dig, at det ikke altid er en god ide.
Måske er din krop træt ud, fordi du, godt, træt. Måske er din angst der, fordi du risikerer at brænde dig ud. Måske fungerer dine følelser som budbringere og fortæller dig, hvornår det er tid til at bremse.
Der er ingen god grund til at risikere skader, især når det kommer til kronisk sygdom. På det nye år vil jeg ære min krop og lytte nøje, når jeg nærmer mig mine grænser.
Der er et tidspunkt og et sted at teste dine grænser, og du - og kun dig - kommer til at beslutte, hvornår det er.
3. Jeg vil se min levede erfaring som ekspertise
Hvor mange gange har du kendt intuitivt, at der var noget galt eller slukket, kun for at få andre til at insistere på, at du faktisk havde det godt?
Jeg hører fra mennesker med kroniske sygdomme hele tiden, at andre afviste deres bekymringer og antydede, at de ikke havde den "medicinske ekspertise" til at vide, at noget var slukket.
Men her er det: Du er eksperten for din egen krop. Hvis du ved i din tarm, at noget er galt, har du al ret til at gå ind for dig selv for at sikre, at dine bekymringer bliver løst.
Uanset om det er at opsøge en anden mening, skubbe tilbage på forkert råd eller bede om yderligere test, skal ingen afskrække dig fra at stole på dig selv og gå ind for dit helbred.
4. Jeg hviler, når jeg har brug for det - uden dom
"Rest" har en dårlig rap, især i USA, hvor vi lever efter dogmen fra "trængselet."
Overarbejde (ofte forklædt som produktivitet) betragtes som glamorøs, men noget så enkelt som en lur er afbildet som en luksus eller - værre - noget beregnet til dovendyr og ikke mennesker.
Hvor overlader dette os, der har brug for at hvile lidt oftere for at fungere godt? Mange af os slutter med at føle os skyldige, spørger os, om vi sover for meget eller kritiserer os selv for ikke at "arbejde hårdere" eller "tænke igennem."
På det nye år vil jeg være venligere mod mig selv og bekræfte min ret til hvile.
Hvis din krop beder om 10 timers søvn hver nat, er det måske fordi du har brug for det. Hvis du finder dig selv styrt ned omkring 3 om eftermiddagen, skal du ikke føle dig skyldig i at nulstille dit system med en lur. Hvis du har brug for at tage 15 minutter på at meditere på kontoret, når din angst spider? Tag tiden.
Fejre det faktum, at du lytter til din krop og hæder, hvad den har brug for.
5. Jeg vil øve på at spørge efter, hvad jeg har brug for
Som folkeglad har jeg svært ved at bede om hjælp, når jeg har brug for det.
Jeg har fundet ud af, at mange mennesker med kronisk sygdom i det store og hele føler sig skyldige til at bede om støtte, fordi de har lyst til en byrde for de mennesker, de elsker.
Men her er det: Det er okay at bede om hjælp.
Det er okay - det er virkelig. Jeg lover dig dette.
Hvert enkelt menneske har brug for hjælp på et eller andet tidspunkt. Og hvis du kæmper med en kronisk tilstand, er det desto mere grund til at spørge.
Det kræver mod at stemme, når du har brug for støtte, og når vi finder det mod, åbner vi et rum, hvor mennesker omkring os har tilladelse til at være ærlige om deres behov også.
Du gør verden til et bedre sted bare ved at holde tingene rigtige.
6. Jeg vil ikke undskylde for at være ærlig over mine kæmper
Når man taler om virkelighed, er kronisk sygdom ikke en gåtur i parken (faktisk kan nogle af os ikke gå overhovedet eller ikke kunne gøre det uden mobilitetsenheder - så det mener jeg også i bogstavelig forstand).
Men mange af os føler os presset til at lægge et modigt ansigt og for at få vores liv til at se ret nok ud på Instagram.
Og ærligt talt er det trættende at få vores forhold til at virke skinnende og inspirerende.
Her er hvad jeg synes: Verden har brug for mere ærlighed. Ikke kun det, men ingen af os skal undskylde for den ærlighed heller.
Hvis du har en bluss eller en hård dag? Det får du til at stemme, hvis du vælger at gøre det. Hvis du stirrer på en uhyggelig medicinsk procedure? Du behøver ikke at foregive, at du ikke er bange.
Du har lov til at optage så meget plads i verden, som dit hjerte ønsker.
De rigtige mennesker vil være der for dig gennem det hele. At være synlig som en person med en kronisk sygdom kan være en form for styrkelse, og det egentlige problem ligger hos dem, der betragter deres komfort som vigtigere end din evne til at trives.
7. Jeg vil fejre mine succeser, store eller små
På tidspunkter, hvor min forstyrrede spisning optræder, er det en stor succes at få pisket fløde på min latte på Starbucks - eller gå ind i en Starbucks.
Alligevel er det bare for de fleste andre, at komme i kø og bestille deres drikke, en dagligdags del af deres rutine.
For mennesker med kronisk sygdom kan de mindste ting være store sejre. Men vi anerkender dem ikke altid som sådan. For 2019 vil jeg sænke nok til at fejre min succes, hvad enten det er et gennembrud i terapi eller bare at komme ud af sengen om morgenen.
Hvornår er sidste gang du fejrede din fremgang - på dine egne vilkår?
8. Jeg vil prøve at være selvsikker med mine klinikere
Selvom jeg har været heldig at have nogle af de største klinikere nogensinde, har jeg også haft nogle elendige. Når jeg ser tilbage, skulle jeg ønske, at nogen havde fortalt mig, at jeg fik lov til at være påståelig, stille spørgsmål, få anden eller endda tredje meninger og være direkte omkring mine forventninger.
Der er nogle befolkninger - som mennesker i størrelse eller mennesker med handicap - som finder ud af, at deres klinikere kan være særlig afvisende, ofte uden at have til hensigt at være det.
For eksempel en læge, der fortæller en fed person, at de er nødt til at tabe sig, da de kom for at diskutere en ikke-relateret tilstand (som en urinvejsinfektion), eller en, der anbefaler, at de prøver en form for behandling, der ikke er nyttig for dem (som en terapeut, der engang fortalte mig, at meditation ville fikse min OCD).
At øve sig i at være påståelig kan gøre en stor forskel. Nogle udsagn, jeg har øvet:
- ”Det er ikke det, jeg er her for at diskutere. Jeg vil gerne fokusere på …”
- ”Efter min oplevelse har det ikke været nyttigt. Hvad havde du ellers i tankerne?”
- "Kan du forklare, hvorfor du tror, at denne anbefaling vil forbedre mine symptomer?"
- ”Jeg er forvirret, fordi jeg har læst klinisk forskning, der antyder, at det modsatte er sandt. Hvor nylige er de oplysninger, du går væk fra?”
Mange af os er ikke klar over, at dette er udsagn, vi rent faktisk kan komme med, eller vi er bange for at komme over som konfronterende. Men husk, klinikere er her for at hjælpe os - det er deres job! - og vi har enhver ret til den bedst mulige pleje.
9. Jeg vil gå væk fra samtaler, der gør mig ondt, hvis jeg har brug for det
”Er ikke fibromyalgi kun en opbygget sygdom?”
”Åh, jeg har OCD, jeg hader, når min lejlighed bliver rodet.”
”Hvis du kan gå, hvorfor bruger du en kørestol?”
Selv de mest velmenende mennesker kan sige skadelige ting om kroniske tilstande og handicap. Og selvom vi måske føler os ansvarlige for at tage årsagen op og korrigere dem, er det faktisk, at vi ikke altid har energi til.
Faktisk kan disse samtaler blive dehumaniserende, og smerten ved at prøve at uddanne nogen er ikke altid det værd.
I 2019 skal du give dig tilladelse til at fravælge, hvis du har brug for det
Hvis du ikke er sikker på hvordan, her er nogle eksempler:
- ”Det er faktisk ikke tilfældet med fibromyalgi. Jeg vil opfordre dig til at læse lidt mere læsning, fordi du kunne skade nogen uden selv at indse det, ligesom du lige gjorde lige nu.”
- ”Faktisk er jeg virkelig utilpas med den stereotype. Jeg er nødt til at gå væk fra denne samtale, men jeg håber, at du lærer mere om OCD og overvejer at fremsætte kommentarer som den.”
- ”Jeg har det ikke godt med at have en samtale som denne, bare fordi kommentarer som disse er smertefulde at høre. Men der er mange ressourcer online, som du måske finder nyttige. Jeg ville starte der.”
Husk: Du er ikke forpligtet til at være nogens lærer, især da det vedrører dine egne oplevelser, uanset hvad nogen fortæller dig!
I 2019 har du ansvaret - så det er på tide at tage de valg, der er bedst for dig, og stole på, at du kender dig selv og din krop godt nok til at tage disse beslutninger.
Skål for at forblive hårde i lyset af kronisk sygdom i år. Jeg håber, at når du ringer til det nye år, tager du tid til at fejre alt, hvad det tog at komme her!
Sam Dylan Finch er en førende talsmand inden for LGBTQ + mental sundhed, efter at have fået international anerkendelse for sin blog, Let's Queer Things Up !, som først blev viral i 2014. Som journalist og mediestrateg har Sam offentliggjort omfattende om emner som mental sundhed, transseksuel identitet, handicap, politik og lovgivning og meget mere. Sam bringer sin kombinerede ekspertise inden for folkesundhed og digitale medier og arbejder i øjeblikket som socialredaktør hos Healthline.
