Kim Bossleys mor blev diagnosticeret med hepatitis C-infektion i 2005, næsten fire årtier efter at have fået virussen gennem en blodoverføring.
Som modtager af en nyretransplantation fik hendes mor blodprøver udført regelmæssigt. Da hendes læge bemærkede, at hendes leverenzymniveauer var høje, kontrollerede han for potentielle årsager.
"De bemærkede, at hendes leverenzymer ikke var fra kortene," fortalte Kim til Healthline, "så de gik videre og udførte hep C-testen, og hun kom positivt tilbage."
Hepatitis C er en virusinfektion, der kan overføres fra en person til en anden gennem blod. Mange mennesker med kronisk hepatitis C-infektion lever med den i årevis, før de lærer, at de har den. Over tid kan det skade leveren og forårsage ardannelse, kendt som cirrhose.
Da Kims mor fik en diagnose af hepatitis C, opfordrede hendes læge resten af familien til at blive testet. Kims far testede negativt for virussen. Hendes søster gjorde det også.
Men da Kim modtog sine testresultater, lærte hun, at hun også havde infektionen.
”Jeg udskudte lidt,” huskede hun.”Jeg troede ikke, det var så alvorligt. Jeg var, hvis de var negative, det var jeg også. Men min kom tilbage positivt.”
Desværre døde Kems mor på grund af komplikationer af sygdommen i 2006. Kim har siden oprettet Bonnie Morgan Foundation for HCV i hendes navn for at hjælpe andre med at få den støtte, de har brug for til at tackle hepatitis C-infektion.
For Kim tog det næsten 10 år at rense virussen fra hendes krop. I løbet af denne tid brugte hun tusinder af dollars på medicinsk behandling, modtog adskillige runder med antiviral behandling og udviklede leversygdom i slutstadiet - en tilstand, hun fortsætter med at leve med i dag.
En blodtransfusion indeholdende HCV
Kim blev født i 1968. Under sin fødsel modtog hendes mor en blodoverføring, som senere blev konstateret at være forurenet med hepatitis C-virus. Både Kim og hendes mor smittede virussen fra denne transfusion.
Da Kim fik at vide, at hun havde hepatitis C-infektion, mere end 36 år senere, havde hun allerede udviklet symptomer. Men som mor til to børn og ejeren af flere virksomheder troede hun, at hun simpelthen var udbrændt.
[Blokér tilbud]
”Jeg havde alvorlig træthed, muskelsmerter og ledssmerter, og jeg kunne ikke åbne mælkebeholdere eller krukker. Jeg kæmpede virkelig, men antog bare, at det fungerede for meget.”
Efter hendes positive testresultat henviste Kims primære plejeudbyder hende til en specialist i smitsomme sygdomme i Greeley, Colorado, cirka 30 minutters kørsel væk fra sit hjem.
Specialisten udførte blodarbejde og en leverbiopsi for at vurdere hendes tilstand. Baseret på resultaterne opfordrede han hende til at vente, før hun gennemgik antiviral behandling. På det tidspunkt indebar den eneste behandlingsmulighed en kombination af pegyleret interferon og ribavirin. Denne behandling havde en relativt lav succesrate og en høj risiko for bivirkninger.
"Jeg foretog en biopsi og havde kun fase nul til fase 1 [cirrhose]," forklarede Kim, "så han sagde, at behandlingen med interferon var ekstremt hård, og han anbefalede, at vi ventede."
Del på Pinterest
De hårde bivirkninger af behandlingen
Det tog ikke lang tid, før Kims tilstand blev værre.
Kim stoppede med at se sin specialist i infektionssygdomme og begyndte at gå til en hepatolog i Denver, Colorado, efter at han blev indlagt på hospitalet med højt blodtryk. En anden biopsi fem år senere viste, at hendes leverskade var gået videre til fase fire dekompenseret cirrhose. Med andre ord, hun havde udviklet leversygdom i sluttrin.
Kim vidste, hvor alvorlig hendes tilstand var. Hendes mor var døde fire år tidligere af den samme sygdom. Hun var kun 59 år gammel, da hun døde.
I 2011 ordinerede hepatologen 12 ugers antiviral behandling med pegyleret interferon og ribavirin.
Kim havde en sundhedsforsikring, der dækkede en del af medicinomkostningerne. Ikke desto mindre blev hendes regning, der ikke var i lommen, i tre måneders behandling indstillet til at være omkring $ 3.500 pr. Måned. Hun anmodede om patienthjælp gennem et privat stiftelse, hvilket bragte omkostningerne ud af lommen ned til $ 1.875 pr. Måned.
Bivirkningerne af behandlingen var "ekstremt hårde," sagde hun. Hun udviklede alvorlig træthed og andre influenzalignende symptomer samt anæmi. Hun måtte lur på sit kontor for at komme igennem arbejdsdagen.
”Jeg var stadig nødt til at drive mine virksomheder, fordi mine medarbejdere var afhængige af mig, så jeg gik ikke glip af en dag,” sagde hun.”Jeg lagde en luftmadras på mit kontor, så jeg kunne tage mine børn i skole, gå på arbejde, i det mindste åbne dørene, så kunderne kunne komme ind, og mine ansatte kunne få en lønseddel, og jeg arbejdede som en time og lagde ned."
”Jeg tror, at hvis jeg skulle arbejde for en anden end mig selv, ville det have været det værste,” sagde hun,”tvang dig selv til at gå på arbejde og ikke kunne have den luksus, som jeg gjorde for at lægge mig og hvile.”
Efter 12 ugers behandling havde Kim stadig påviselige niveauer af hepatitis C-virussen i sit blod. Det var klart for hendes læge, at medicinen ikke virkede - og han nægtede at ordinere en ny runde af dem.
Der var ikke andre tilgængelige behandlingsmuligheder på det tidspunkt, så alt hvad hun kunne gøre var at håbe på en kur mod at komme ned ad rørledningen.
At finde det rigtige kliniske forsøg
Men Kim valgte en anden rute. I stedet for at vente på, at nye medicin skulle komme på markedet, ansøgte Kim om flere kliniske forsøg. Hun blev afvist fra de første tre undersøgelser, hun ansøgte om, fordi hun ikke opfyldte deres kriterier for støtteberettigelse. Til sidst accepterede den fjerde retssag, hun anvendte, hende som deltager.
Det var en undersøgelse af en lovende ny behandling af hepatitis C, som involverede en kombination af pegyleret interferon, ribavirin og sofosbuvir (Sovaldi).
Som forskningsemne skulle hun ikke skulle betale for medicinen. Hun modtog endda et stipendium på $ 1.200 for at deltage.
Først blev hun tildelt placebogruppen. Hun måtte gennemgå 24 ugers behandling med placebo, før hun kunne modtage de”rigtige ting”.
I slutningen af 2013 begyndte hun endelig 48 ugers behandling med aktive medicin. Medicinen havde en øjeblikkelig effekt på niveauet af hepatitis C-virus i hendes blod.
”Jeg startede med en 17 millioner viral belastning,” sagde hun. Inden for tre dage var den faldet til 725, og inden for fem dage var den faldet til 124. På dag syv var hendes virale belastning ramt nul.
Den førende forsker havde aldrig set nogens virale belastning falde så hurtigt.
Kim opdagede, at hun var blevet helbredt af hepatitis C 12 uger efter at have modtaget sin sidste dosis antivirale medicin. Det var den 7. januar 2015 - hendes mors fødselsdag.
Del på Pinterest
“Sort markeret” fra forsikring
Selvom Kim er blevet helbredet for hepatitis C, lever hun fortsat med den skade, det har forårsaget hendes lever. I årevis har cirrhose været vidt betragtet som irreversibel. Men med løbende fremskridt inden for medicinsk videnskab, kan bedring en dag være mulig.
”Vi bevæger os i den rigtige retning,” sagde Kim.”Det kan tage årtier, men jeg er bare glad [hepatitis] er helbredet, og [mit helbred] går den anden vej i stedet for at blive dårligere.”
Selvom Kim håber på sin fremtid, har de økonomiske omkostninger til opsving været stejle.
Hun havde privat sundhedsforsikring, da hun først fik sin diagnose. Men hendes forsikringsudbyder faldt hurtigt hende, og det var svært at finde en anden, der ville tage hende på.
Som en person, der var blevet "sort flagget" på det private marked, var hun i stand til at tilmelde sig sundhedsforsikring gennem CoverColorado. Dette statsstøttede program tilbød dækning til personer, der var blevet nægtet privat forsikring på grund af allerede eksisterende medicinske tilstande. Hun betalte omkring $ 400 i månedlige præmier og havde en årlig egenandel på omkring $ 500.
I 2010 skiftede hun sin forsikringsudbyder og planlægger at bringe hepatologen ind i sit dækningsnetværk. Hun tilmeldte sig en Blue Cross Blue Shield-plan, som hun betalte omkring $ 700 pr. Måned i præmier. Siden da er hendes månedlige præmier steget til $ 875. Hendes årlige egenandel er nået $ 2.500.
Tusinder af dollars i medicinsk behandling
Selv efter at Kim rammer hendes forsikringsfradrag hvert år, betaler hun tusinder af dollars ud af lommen i copay-gebyrer for medicinske aftaler, test og medicin.
For eksempel betalte hun $ 100 i copay-gebyrer for hvert besøg hos sin specialist i smitsomme sygdomme. Hun betaler 45 dollars i kopiering for hver aftale med hepatologen. For at håndtere de fysiske og psykologiske virkninger af hendes tilstand har hun også betalt for at besøge en kiropraktor og mental sundhedsrådgiver.
”Jeg har konstateret, at jeg med jævne mellemrum er kommet i depression, hvor jeg var nødt til at søge rådgivning,” sagde hun.”Det er noget, som jeg synes er virkelig svært for hep C-patienter at acceptere, at du har brug for rådgivning, og jeg anbefaler det.”
Kim har også gennemgået to leverbiopsier, som hun betalte tusinder af dollars ud af lommen ved kopiering. Hun fortsætter med at få blodarbejde udført hver tredje til seks måned, hvilket koster hende omkring $ 150 ud af lommen hver gang. Hun gennemgår også CT- eller MR-scanninger tre gange om året for at overvåge knuder, der er udviklet på hendes lever, bugspytkirtel, nyre og lunger. Hver runde scanninger koster omkring $ 1.000 til $ 2.400.
Oven på disse omkostninger betaler hun også tusinder af dollars for medicin hver måned. Hun betaler omkring $ 800 ud af lommen om måneden for rifaximin (Xifaxan), $ 100 for laktulose og $ 50 for Tramadol. Hun tager Xifaxan og lactulose til behandling af leverencefalopati, en komplikation af leversygdom, der forårsager forvirring og andre kognitive symptomer. Hun bruger Tramadol til at styre perifer neuropati - en type nerveskade muligvis forårsaget af hepatitis C-infektion eller hendes interferonbehandlinger.
Leversygdom har også påvirket hendes købmandsregning. Hun skal følge en næringsrig diæt og spiser mere magre proteiner, grøntsager og frugter end hun plejede at gøre. At spise sundere koster flere penge, bemærkede hun.
For at dække omkostningerne ved hendes lægebehandling oven på hendes daglige leveomkostninger, skal hun omhyggeligt budgettere sin indkomst.
Del på Pinterest
Ændring af ting til det bedre
De økonomiske omkostninger ved hepatitis C kan være svækkende - men de er ikke de eneste omkostninger, der er forbundet med tilstanden. At leve med en kronisk helbredstilstand kan være socialt og følelsesmæssigt beskattende, især når det er stigmatiseret så meget som hepatitis C er.
”I 2005 til 2010 var der ingen støtte, ingen uddannelse,” forklarede Kim.”Du blev mærket smitsom, og selv når du går ind på hospitalets område, er den smitsomme sygdom [klinik] klar over den anden side af hospitalet, så du er straks adskilt, og du har allerede lyst til at have en sort X på din pande.”
”Jeg plejede at gå ind på lægekontorerne og se på ansigterne til de mennesker, der sad derinde. Ved du, har du det? Har du det? Jeg ville bare oprette forbindelse,”sagde hun.
Selvom stigma og hepatitis C-infektion fortsætter med at gå hånd i hånd, mener Kim, at tingene begynder at ændre sig til det bedre. Der er mere support og information tilgængelig, end da hun modtog sin diagnose. Og tålmodige talsmænd som hende har arbejdet hårdt for at skabe opmærksomhed og hjælpe andre med at tackle sygdommen.
”Jeg synes, det er virkelig vigtigt, at de mennesker, der har det og er blevet behandlet, ved du, deler dine historier,” sagde hun,”fordi du ikke ved, hvis liv du kommer til at røre ved.”
