Oversigt
Hvis du er blevet diagnosticeret med idiopatisk lungefibrose (IPF), kan du være fuld af spørgsmål om, hvad der kommer næste.
En pulmonolog kan hjælpe dig med at finde ud af den bedste behandlingsplan. De kan også rådgive dig om livsstilsændringer, du kan foretage for at reducere dine symptomer og opnå en bedre livskvalitet.
Her er 10 spørgsmål, du kan bringe til din pulmonologaftale for at hjælpe dig med bedre at forstå og styre dit liv med IPF.
1. Hvad gør min tilstand idiopatisk?
Du er måske mere bekendt med udtrykket "lungefibrose." Det betyder ardannelse i lungerne. Ordet "idiopatisk" beskriver en type lungefibrose, hvor læger ikke kan identificere årsagen.
IPF involverer et ardannelsesmønster kaldet sædvanlig interstitiel lungebetændelse. Det er en type interstitiel lungesygdom. Disse tilstande ar lungevæv fundet mellem dine luftveje og blodbanen.
Selvom der ikke er en bestemt årsag til IPF, er der nogle formodede risikofaktorer for tilstanden. En af disse risikofaktorer er genetik. Forskere har identificeret, at en variation af MUC5B-genet giver dig en 30 procent risiko for at udvikle tilstanden.
Andre risikofaktorer for IPF inkluderer:
- din alder, da IPF generelt forekommer hos personer over 50 år
- din køn, da mænd er mere tilbøjelige til at udvikle IPF
- rygning
- komorbide forhold, såsom autoimmune forhold
- miljømæssige faktorer
2. Hvor almindelig er IPF?
IPF rammer omkring 100.000 amerikanere og betragtes derfor som en sjælden sygdom. Hvert år diagnosticerer læger 15.000 mennesker i USA med tilstanden.
På verdensplan er omkring 13 til 20 ud af hver 100.000 mennesker betingelsen.
3. Hvad sker der med min vejrtrækning over tid?
Hver person, der får en IPF-diagnose, vil først have et andet niveau af vejrtrækningsbesvær. Du får muligvis diagnosen i de tidlige stadier af IPF, når du bare har mild anstrengt vejrtrækning under aerob træning. Eller du har måske udtalt åndenød fra daglige aktiviteter som gå eller brusebad.
Efterhånden som IPF skrider frem, kan du opleve mere åndedrætsbesvær. Dine lunger kan blive tykkere af mere ardannelse. Dette gør det vanskeligt at skabe ilt og flytte det ind i din blodbane. Når tilstanden bliver værre, vil du bemærke, at du indånder hårdere, selv når du er i ro.
Udsigterne for din IPF er unik for dig, men der er ikke en kur lige nu. Mange mennesker lever omkring 3 til 5 år efter at have fået diagnosen IPF. Nogle mennesker lever længere eller kortere tid, afhængigt af hvor hurtigt sygdommen udvikler sig. De symptomer, du kan opleve i løbet af din tilstand, varierer.
4. Hvad ellers vil der ske med min krop over tid?
Der er andre symptomer på IPF. Disse inkluderer:
- en ikke-produktiv hoste
- træthed
- vægttab
- smerter og ubehag i dit bryst, underliv og led
- klubben fingre og tæer
Tal med din læge, hvis der opstår nye symptomer, eller hvis de bliver værre. Der kan være behandlinger, der kan hjælpe med at lette dine symptomer.
5. Er der andre lungesygdomme, jeg måske oplever med IPF?
Du kan risikere at have eller udvikle andre lungetilstand, når du har IPF. Disse inkluderer:
- blodpropper
- kollapsede lunger
- kronisk obstruktiv lungesygdom
- lungebetændelse
- pulmonal hypertension
- obstruktiv søvnapnø
- lungekræft
Du kan også være i risiko for at have eller udvikle andre tilstande, såsom gastroøsofageal reflukssygdom og hjertesygdom. Gastroøsofageal reflukssygdom rammer 9 ud af 10 personer med IPF.
6. Hvad er målene med behandling af IPF?
IPF kan ikke hærdes, så behandlingsmål vil fokusere på at holde dine symptomer under kontrol. Dine læger vil prøve at holde dit iltniveau stabilt, så du kan gennemføre daglige aktiviteter og træne.
7. Hvordan behandler jeg IPF?
Behandling af IPF vil fokusere på at håndtere dine symptomer. Behandlinger af IPF inkluderer:
Medicin
US Food and Drug Administration godkendte to nye medicin i 2014: nintedanib (Ofev) og pirfenidon (Esbriet). Disse medikamenter kan ikke vende skade på dine lunger, men de kan bremse ardannelse i lungevæv og udviklingen af IPF.
Lungrehabilitering
Lungrehabilitering kan hjælpe dig med at styre din vejrtrækning. Flere specialister vil lære dig, hvordan du administrerer IPF.
Lungrehabilitering kan hjælpe dig:
- Lær mere om din tilstand
- træning uden at forværre din vejrtrækning
- spis sundere og afbalancerede måltider
- træk vejret med større lethed
- spar din energi
- navigere de følelsesmæssige aspekter af din tilstand
Oxygenterapi
Med iltbehandling modtager du en direkte tilførsel af ilt gennem næsen med en maske eller næsehår. Dette kan hjælpe med at lette din vejrtrækning. Afhængig af sværhedsgraden af din IPF, kan din læge muligvis anbefale dig at bære den på bestemte tidspunkter eller hele tiden.
Lungetransplantation
I nogle tilfælde af IPF kan du være en kandidat til at modtage en lungetransplantation for at forlænge dit liv. Denne procedure udføres normalt kun hos personer under 65 år uden andre alvorlige medicinske tilstande.
Processen med at modtage en lungetransplantation kan tage måneder eller længere. Hvis du modtager en transplantation, bliver du nødt til at tage medicin for at forhindre din krop i at afvise det nye organ.
8. Hvordan kan jeg forhindre, at tilstanden bliver værre?
For at forhindre, at dine symptomer bliver værre, skal du praktisere gode sundhedsvaner. Dette inkluderer:
- stopper med at ryge med det samme
- vaske dine hænder regelmæssigt
- undgå kontakt med syge mennesker
- få vaccinationer mod influenza og lungebetændelse
- tager medicin til andre tilstande
- at holde sig ude af områder med lavt ilt, som fly og steder med store højder
9. Hvilke livsstilsjusteringer kan jeg foretage for at forbedre mine symptomer?
Livsstilstilpasninger kan lette dine symptomer og forbedre din livskvalitet.
Find måder at forblive aktive på med IPF. Dit pulmonale rehabiliteringshold kan muligvis anbefale visse øvelser. Du kan også opleve, at gå eller bruge træningsudstyr på et motionscenter lindrer stress og får dig til at føle dig stærkere. En anden mulighed er at komme regelmæssigt ud for at deltage i hobbyer eller samfundsgrupper.
Spise sunde fødevarer kan også give dig mere energi til at holde din krop stærk. Undgå forarbejdede fødevarer med fedt, salt og sukker. Prøv at spise sunde fødevarer som frugt, grøntsager, fuldkorn og magre proteiner.
IPF kan også påvirke dit følelsesmæssige velvære. Prøv at meditere eller en anden form for afslapning for at berolige din krop. At få nok søvn og hvile kan også hjælpe din mentale sundhed. Hvis du føler dig deprimeret eller ængstelig, skal du tale med din læge eller en professionel rådgiver.
10. Hvor kan jeg finde støtte til min tilstand?
At finde et supportnetværk er vigtigt, når du er diagnosticeret med IPF. Du kan bede dine læger om henstillinger, eller du kan finde en online. Kontakt også familie og venner, og lad dem vide, hvordan de kan hjælpe dig.
Supportgrupper giver dig mulighed for at interagere med et samfund af mennesker, der oplever nogle af de samme udfordringer som dig. Du kan dele dine oplevelser med IPF og lære om måder at administrere det i et medfølende og forståelsesfuldt miljø.
Tag væk
At leve med IPF kan være udfordrende, både fysisk og mentalt. Derfor er det så vigtigt at aktivt se din pulmonolog og spørge dem om de bedste måder at håndtere din tilstand.
Selvom der ikke er en kur, er der flere trin, du kan tage for at langsom progression af IPF og opnå en højere livskvalitet.
