Kære for nylig diagnosticeret multipel sklerose kriger,
Jeg er ked af at høre om din nylige diagnose med multipel sklerose (MS). Jeg ville ikke ønske dette liv på nogen, men jeg må berolige dig, du er ikke alene. Og så enkelt som det lyder, vil alt være i orden.
Jeg fik diagnosen MS for syv år siden. En dag vågnede jeg og kunne ikke føle mine ben eller gå. Jeg gik til akutten og overbeviste mig selv om, at det var en infektion, og nogle antibiotika ville ordne det. Jeg var tilbage på "mig" om bare et par dage.
En MR fra den dag viste flere læsioner på min hjerne, nakke og rygsøjle. Jeg fik diagnosen MS den aften.
Jeg fik en runde med højdosis steroider i fem dage og blev derefter udskrevet med ordrer om at komme tilbage med mine forældre for at helbrede. Jeg pakket en taske og tog fra DC til Pittsburgh i et par uger. Jeg sagde til min chef, at jeg ville være tilbage og efterlade en liste over, hvordan man skal gøre det med en kollega.
Jeg kom aldrig tilbage. Det lyder dramatisk, men det er sandheden.
Et par uger efter at jeg vendte tilbage til mine forældre, fik jeg endnu et tilbagefald, der landede mig på hospitalet om sommeren. Jeg kunne ikke tale på grund af dysarthria, jeg kunne ikke gå, og jeg havde alvorlige fingerfærdighedsproblemer. Min krop reagerede ikke på steroider eller mit lægemiddel til sygdomsadministration. Vi prøvede endda plasmaferese, en procedure, der filtrerer ud skadelige antistoffer fra blodet.
Jeg tilbragte otte uger i rehabilitering til døgn, hvor jeg lærte at spise med vægtede redskaber, lærte en ny måde at tale på, der ikke lyder som mig, og lærte igen, hvordan man gik med armkrykker.
Det var den mest skræmmende oplevelse i mit liv. Men når jeg ser tilbage, er det ikke alt, hvad jeg kan huske.
Jeg kan også huske, at min familie dukkede op hver dag. Jeg kan huske, at mine venner var på besøg med slik og kærlighed. Jeg kan huske terapihunde, sygeplejerskerne kaldte mit værelse "prinsessesuite" og min fysioterapeut, der skubbede mig, fordi han vidste, at jeg kunne tage det. Jeg kan huske at jeg blev en kriger.
MS ændrer liv. Hvis du er blevet diagnosticeret med MS, har du to valg: Du kan blive offer for det, eller du kan blive en kriger gennem det.
En kriger er en modig fighter. At leve et tilpasset liv i en verden, der ikke er så tilpasningsvenlig, er modigt. Det er modigt at stå op hver dag og kæmpe mod din egen krop med en tilstand, der ikke har nogen kur. Du føler måske ikke det nu, men du er en kriger.
Siden den første sommer har jeg oplevet en vej med op- og nedture. Jeg ville gennemgå mange flere livsændrende symptomer. Jeg tilbragte et helt år i en kørestol før jeg lærte at gå igen - med armkrykker. Jeg ville konkurrere i et maraton i en liggende trehjuling.
Jeg ville fortsætte med at kæmpe. Jeg ville fortsætte med at tilpasse mig. Og jeg fortsatte med at leve ubegrænset, mens jeg var begrænset.
Nogle gange kan jeg ikke lide at dele min rejse til den nyligt diagnosticerede, fordi jeg ikke ønsker, at den skal skræmme dig. Jeg vil ikke have dig til at være bange for mulighederne, hvad-hvis er og frustrationerne.
Det, jeg håber, kommer i stedet for er temaet for, hvad der sker, det vil være OK. Du mister muligvis midlertidigt din evne til at se, men dine andre sanser vokser. Du oplever muligvis mobilitetsproblemer, men du arbejder med en fysioterapeut, der hjælper med at bestemme, om du har brug for et hjælpemiddel og får dig til at flytte igen. Du har måske endda problemer med din blære, men det giver nogle sjove historier efter det.
Du er ikke alene. Der er et stort samfund af andre mennesker med MS ligesom dig. Mens hvert tilfælde af MS er anderledes, får vi det også, fordi vi har det. Der er en masse komfort i det.
Der er også meget håb i sygdomshåndteringsbehandlingerne. Mens MS ikke har nogen kur, er der lægemidler, der hjælper med at langsom progression. Du har måske lige startet en, eller du chatter muligvis stadig med din neurolog om, hvilken der er bedst. Forhåbentlig kan du finde en der hjælper.
Uanset hvad du føler lige nu, mærk det. Tag dig tid til at justere. Der er ingen rigtig måde at tackle denne sygdom på. Du skal bare finde hvad der fungerer for dig og din rejse.
Du vil være i orden.
Du er en kriger, kan du huske?
Elsker, Eliz
Eliz Martin er en advokat for kronisk sygdom og handicap, der deler sit liv med at leve positivt med multippel sklerose. Hendes yndlingsmåde til at gå ind for er at dele, hvordan man lever ubegrænset, mens det er begrænset, ofte gennem brug af mobilitet og adaptive hjælpemidler. Du kan finde hende på Instagram @thesparkledlife, med indhold, der er en blanding af sass, gnistre og en side af emner, der går ud over det afslappede.
