"Du er ok."
”Det hele ligger i dit hoved.”
"Du er en hypokonder."
Dette er ting, som mange mennesker med handicap og kroniske sygdomme har hørt - og sundhedsaktivist, direktør for dokumentaren”Uro” og TED-kollega Jen Brea har hørt dem alle.
Det hele startede, da hun havde en feber på 104 grader, og hun børstede den af. Hun var 28 år gammel og sund, og som mange mennesker på hendes alder, syntes hun, at hun var uovervindelig.
Men inden for tre uger var hun så svimmel, at hun ikke kunne forlade sit hus. Nogle gange kunne hun ikke tegne den højre side af en cirkel, og der var tidspunkter, hvor hun overhovedet ikke var i stand til at bevæge sig eller tale.
Hun så enhver slags kliniker: reumatologer, psykiatere, endokrinologer, kardiologer. Ingen kunne finde ud af, hvad der var galt med hende. Hun blev begrænset til sin seng i næsten to år.
”Hvordan kunne min læge have gjort det så forkert?” undrer hun.”Jeg troede, at jeg havde en sjælden sygdom, noget som læger aldrig havde set.”
Det var, da hun gik online og fandt tusinder af mennesker, der lever med lignende symptomer
Nogle af dem sad i sengen som hende, andre kunne kun arbejde deltid.
”Nogle var så syge, at de var nødt til at leve i fuldstændigt mørke og ikke kunne tolerere lyden af en menneskelig stemme eller berøringen af en elsket,” siger hun.
Endelig blev hun diagnosticeret med myalgisk encephalomyelitis, eller som det er almindeligt kendt, kronisk træthedssyndrom (CFS).
Det mest almindelige symptom på kronisk træthedssyndrom er træthed, der er alvorlig nok til at forstyrre dine daglige aktiviteter, der ikke forbedres med hvile og varer i mindst seks måneder.
Andre symptomer på CFS kan omfatte:
- post-exertional malaise (PEM), hvor dine symptomer bliver værre efter fysisk eller mental aktivitet
- tab af hukommelse eller koncentration
- føler sig ufrisket efter en nats søvn
- kronisk søvnløshed (og andre søvnforstyrrelser)
- muskelsmerter
- hyppig hovedpine
- smerter i flere led uden rødme eller hævelse
- hyppig ondt i halsen
- ømme og hævede lymfeknuder i nakken og armhulerne
Som tusinder af andre mennesker tog det år, før Jen fik diagnosen.
Ifølge Institute of Medicine forekommer CFS fra 2015 mellem 836.000 og 2.5 millioner amerikanere. Det skønnes imidlertid, at 84 til 91 procent endnu ikke er diagnosticeret.
”Det er et perfekt brugerdefineret fængsel,” siger Jen og beskriver, hvordan hvis hendes mand løber, kan han være øm i et par dage - men hvis hun prøver at gå en halv blok, kan hun muligvis sidde fast i sengen i en uge.
Nu deler hun sin historie, fordi hun ikke ønsker, at andre mennesker skal gå udiagnostiseret, som hun gjorde
Derfor kæmper hun for, at kronisk træthedssyndrom genkendes, studeres og behandles.
”Læger behandler os ikke, og videnskab studerer os ikke,” siger hun.”[Kronisk træthedssyndrom] er en af de mindst finansierede sygdomme. I USA bruger vi hvert år ca. $ 2.500 pr. Aids-patient, $ 250 pr. MS-patient og kun $ 5 pr. År per [CFS] -patient.”
Da hun begyndte at tale om sine oplevelser med kronisk træthedssyndrom, begyndte folk i hendes samfund at nå ud. Hun befandt sig blandt et kohorte af kvinder i slutningen af 20'erne, der havde at gøre med alvorlige sygdomme.
”Det, der var slående, var bare hvor mange problemer vi blev taget alvorligt,” siger hun.
En kvinde med sklerodermi fik at vide i årevis, at det hele var i hovedet, indtil hendes spiserør blev så beskadiget, at hun aldrig kan spise igen.
En anden med kræft i æggestokkene fik at vide, at hun bare oplevede tidlig menopause. En collegevennes hjernesvulst blev fejldiagnostiseret som angst.
"Her er den gode del," siger Jen, "trods alt har jeg stadig håb."
Hun tror på modstandsdygtighed og hårdt arbejde hos mennesker med kronisk træthedssyndrom. Gennem selvforfølgelse og sammenkomst har de fortæret den forskning, der findes, og har været i stand til at få stykker af deres liv tilbage.
”Til sidst på en god dag kunne jeg forlade mit hjem,” siger hun.
Hun ved, at deling af hendes historie og andres historier vil gøre flere mennesker opmærksomme på og muligvis nå ud til en person, der har udiagnostiseret CFS - eller enhver, der kæmper for at gå ind for sig selv - som har brug for svar.
Samtaler som disse er en nødvendig start på at ændre vores institutioner og vores kultur - og forbedre livet for mennesker, der lever med misforståede og underundersøgede sygdomme
”Denne sygdom har lært mig, at videnskab og medicin er dybt menneskelige bestræbelser,” siger hun.”Læger, videnskabsmænd og beslutningstagere er ikke immun mod de samme partier, der påvirker os alle.”
Vigtigst:”Vi er nødt til at være villige til at sige: Jeg ved det ikke. 'Jeg ved ikke' er en smuk ting. 'Jeg ved ikke', er hvor opdagelsen starter.”
Alaina Leary er redaktør, social media manager og skribent fra Boston, Massachusetts. Hun er i øjeblikket assisterende redaktør af Equally Wed Magazine og en social medieredaktør for den nonprofit, vi har brug for forskellige bøger.
