IBD Healthline er en gratis app for mennesker, der lever med Crohns sygdom eller ulcerøs colitis. Appen er tilgængelig i App Store og Google Play
At finde venner og familie, der forstår og understøtter din IBD, er en skat. At forbinde med dem, der oplever det fra første hånd, er uerstattelig.
Målet med Healthlines nye IBD-app er at tilbyde et sted til en sådan forbindelse.
Oprettet til folk, der lever med Crohns sygdom eller ulcerøs colitis (UC), den gratis app tilbyder en-til-en-support og gruppe råd fra mennesker, der forstår, hvad du går igennem, uanset om du er nyligt diagnosticeret eller en erfaren dyrlæge.
”Det betyder verden for mig at være i stand til at få forbindelse med nogen, der får den”, siger Natalie Hayden, der blev diagnosticeret med Crohns sygdom i en alder af 21.
”Da jeg fik diagnosen Crohns i 2005, følte jeg mig så isoleret og alene,” siger hun.”Jeg ville have givet noget for at have evnen til at nå direkte ud til mennesker med IBD og dele min frygt, bekymring og personlig kamp uden frygt for dom. Det er ressourcer som denne [app], der styrker os som patienter og viser os, hvordan livet går, selv når du har en kronisk sygdom.”
Vær en del af et samfund
IBD-appen matcher dig med medlemmer fra samfundet hver dag kl. 12.00 Pacific Standard Time baseret på din:
- IBD-type
- behandling
- livsstilsinteresser
Du kan også gennemse medlemsprofiler og anmode om at oprette forbindelse direkte med nogen. Hvis nogen vil matche dig, får du besked med det samme. Når de er tilsluttet, kan medlemmer sende beskeder til hinanden og dele fotos.
”Den daglige matchfunktion opfordrer mig til at nå ud til folk, som jeg ellers ikke ville have interageret med, selvom jeg så deres profiler på foderet,” siger Alexa Federico, der har levet med Crohns sygdom siden hun var 12 år gammel.”At kunne chatte med nogen med det samme er godt for alle, der har brug for rådgivning ASAP. Det tilføjer en [følelse af] trøst ved at kende [der er et] netværk af mennesker at tale med.”
Natalie Kelley, der fik diagnosen UC i 2015, siger, at det er spændende at vide, at hun får en ny kamp hver dag.
”Det er nemt at føle, at ingen forstår, hvad man går igennem, men så er man klar over, at man hver dag” møder”nogen, der gør, er den mest unikke oplevelse,” siger Kelley.”I det øjeblik du har en samtale med en anden IBD-fighter og har det 'Du får mig!' øjeblik er magi. Det er så trøstende at have nogen at sende besked eller sms, når du ligger vågen om natten med angst for IBD eller føler dig dårligt for at gå glip af en anden social udflugt på grund af IBD.”
Når du finder et godt match, bryder IBD-appen isen ved at få hver person til at svare på spørgsmål for at hjælpe med at få samtalen igang.
Hayden siger, at dette gjorde onboarding intuitivt og imødekommende.
”Min favoritdel var spørgsmålet om isbryder, fordi det fik mig til at pause og tænke over min egen patientrejse, og hvordan jeg kan hjælpe andre,” siger hun.
Find komfort i antal og grupper
Hvis du er mere interesseret i at chatte med flere mennesker på en gang i stedet for en-til-en-interaktion, tilbyder appen live gruppediskussioner hver dag i ugen. Under ledelse af en IBD-guide er gruppesamtaler baseret på specifikke emner.
Eksempler på emner med levende gruppe diskussioner
- behandling og bivirkninger
- levevis
- karriere
- forhold til familie og venner
- bliver nyligt diagnosticeret
- kost
- følelsesmæssig og mental sundhed
- navigering i sundhedsydelser
- inspiration
”Funktionen” Grupper”er en af de mest værdifulde dele af appen. I modsætning til i en Facebook-gruppe, hvor enhver kan stille et spørgsmål om noget, holder [guiderne] samtaler om emnet, og emnerne dækker en lang række,”siger Federico.
Hayden er enig. Hun bemærker, at det strømline appoplevelsen, fordi du kan udnytte emner, der er i overensstemmelse med dine behov og interesser. Hun finder grupperne "Personligt samfund" og "Inspiration" mest relatable.
”Jeg har en 2-årig og en 4-måned-gammel, så jeg synes altid det er nyttigt at komme i kontakt med andre IBD-forældre, der forstår min daglige virkelighed. Jeg har et godt supportnetværk til familie og venner, men at have dette samfund gør det muligt for mig at nå ud til mennesker, der virkelig ved, hvordan det er at leve med denne kroniske sygdom,”siger Hayden.
For Kelley resonerede grupperne for diæt og alternativ medicin, mental og følelsesmæssig sundhed og inspiration mest.
”At være en holistisk sundhedscoacher, jeg kender kosten til kost og har set, hvor meget kostændringer hjalp mine ulcerative colitis symptomer, så jeg elsker at kunne dele denne viden med andre. Jeg synes også, at den mentale og følelsesmæssige sundhedsside ved IBD er et emne, der ikke diskuteres nok.
”Jeg ved, at jeg havde en vanskelig tid med at åbne op for mine mentale sundhedskampe efter min IBD-diagnose. Men at indse, hvor sammenkoblet de er, og føle sig bemyndiget til at tale om det, og vise andre, at de ikke er alene, hvis de føler det, er en enorm del af min mission,”siger Kelley.
Hun tilføjer, at som wellness-blogger er hendes daglige mål at inspirere andre.
”Især dem med IBD. At have en hel gruppe [i appen] dedikeret til inspiration er så utroligt opløftende,”siger hun.
Oplev informative og hæderlige artikler
Når du er i humør til at læse og lære i stedet for at diskutere og chatte, kan du få adgang til håndplukket wellness og nyhedshistorier om IBD gennemgået af Healthlines team af medicinske fagfolk.
I en angivet fane kan du navigere i artikler om diagnose, behandling, velvære, egenpleje, mental sundhed og mere, samt personlige historier og attester fra mennesker, der lever med IBD. Du kan også udforske kliniske forsøg og den seneste IBD-forskning.
”Afsnittet" Opdag "er fantastisk, fordi det virkelig er nyheder, du kan bruge. Det er som et nyhedsudbud specifikt rettet mod IBD,”siger Hayden.”Jeg prøver altid at uddanne mig om min sygdom og andre [folks] oplevelser, så jeg kan være en bedre tålmodig talsmand for mig selv og for andre i samfundet.”
Kelley føler det samme.
”Jeg forsker konstant om IBD og tarmsundhed for min egen skyld og af hensyn til mine klienter og samfund på Instagram og på min hjemmeside,” siger hun.”At være i stand til blot at klikke på 'Discover' og finde alle troværdige IBD-relaterede artikler gør denne proces så meget lettere.
”Jeg tror, uddannelse er empowerment, især når det kommer til at leve med en kronisk sygdom. Jeg plejede aldrig at forske, fordi det fik mig til at føle mig overvældet, men nu er jeg klar over, at jo mere jeg ved om min sygdom, jo bedre er jeg.”
Et sted for positivitet og håb
Missionen med IBD Healthline er at give folk mulighed for at leve ud over deres IBD gennem medfølelse, støtte og viden. Derudover ser det ud til at give et sikkert sted at finde og modtage rådgivning, søge og tilbyde support og opdage de seneste IBD-nyheder og forskning, der er samlet til dig.
”Jeg elsker, hvor støttende et samfund det allerede er. Jeg har forsøgt at blive medlem af andre supportgrupper eller chattavler før og følte mig altid som om de vendte sig til et negativt sted ret hurtigt,”siger Kelley.
”Alle i denne app er så opløftende og interesserer sig virkelig for det, vi alle deler. At kunne rodde hinanden i vores IBD-rejser gør mit hjerte så glad,”tilføjer hun.
Cathy Cassata er en freelance skribent, der er specialiseret i historier omkring sundhed, mental sundhed og menneskelig adfærd. Hun har en evne til at skrive med følelser og forbinde med læserne på en indsigtsfuld og engagerende måde. Læs mere om hendes arbejde her.
