Mavesmerter var en regelmæssig del af Natalie Kelleys barndom.
”Vi har altid bare kridt det op til mig med en følsom mave,” siger hun.
Da hun var universitetsbundet, begyndte Kelley imidlertid at bemærke fødevareintolerancer og begyndte at fjerne gluten, mejeri og sukker i håb om at finde lettelse.
”Men jeg bemærkede stadig hele tiden virkelig forfærdelig oppustethed og mavesmerter, efter at jeg spiste noget,” siger hun.”I cirka et år var jeg ind og ud af læger kontorer og fortalte, at jeg havde IBS [irritabelt tarmsyndrom, en ikke-inflammatorisk tarmsituation] og havde brug for at finde ud af, hvad fødevarer der ikke virkede for mig.”
Hendes vippepunkt kom sommeren før hendes sidste år på college i 2015. Hun rejste i Luxembourg med sine forældre, da hun bemærkede blod i sin afføring.
”Det var, da jeg vidste, at der foregik meget mere alvorligt. Min mor blev diagnosticeret med Crohns sygdom som teenager, så vi satte slags to og to sammen, selvom vi håbede, at det var en fluke, eller at maden i Europa gjorde noget for mig,”minder Kelley.
Da hun vendte hjem, planlagde hun en koloskopi, som førte til, at hun blev fejlagtigt diagnosticeret med Crohns sygdom.
”Jeg fik en blodprøve udført et par måneder senere, og det var da de bestemte, at jeg havde ulcerøs colitis,” siger Kelley.
Men snarere end at føle sig nede over sin diagnose, siger Kelley, at vel vidende om, at hun havde ulcerøs colitis, bragte hende ro i sindet.
”Jeg havde gået rundt i så mange år i denne konstante smerte og denne konstante træthed, så diagnosen var næsten som en validering efter mange år med at undre mig over, hvad der kunne ske,” siger hun.”Jeg vidste, at da kunne jeg tage skridt til at blive bedre i stedet for at blæse rundt blindt i håb om, at noget, jeg ikke spiste, ville hjælpe. Nu kunne jeg oprette en faktisk plan og protokol og komme videre.”
Oprettelse af en platform til at inspirere andre
Da Kelley lærte at navigere i sin nye diagnose, administrerede hun også sin blog Plenty & Well, som hun havde startet to år før. På trods af at hun havde denne platform til rådighed, var hendes tilstand ikke et emne, hun var helt ivrig efter at skrive om.
”Da jeg først blev diagnosticeret, talte jeg ikke så meget om IBD på min blog. Jeg tror, en del af mig stadig ville ignorere det. Jeg var i mit sidste studieår, og det kan være svært at tale om med venner eller familie,”siger hun.
Hun følte imidlertid et kald til at tale på sin blog og Instagram-konto efter at have haft en alvorlig opblussen, der landede hende på hospitalet i juni 2018.
”På hospitalet indså jeg, hvor opmuntrende det var at se andre kvinder tale om IBD og tilbyde støtte. Blogging om IBD og at have denne platform til at tale så åbent om at leve med denne kroniske sygdom har hjulpet mig med at helbrede på så mange måder. Det hjælper mig med at føle mig forstået, for når jeg taler om IBD, får jeg notater fra andre, der får det, jeg går igennem. Jeg føler mig mindre alene i denne kamp, og det er den største velsignelse.”
Hun sigter mod, at sin online tilstedeværelse handler om at tilskynde andre kvinder med IBD.
Siden hun begyndte at skrive om ulcerøs colitis på Instagram, siger hun, at hun har modtaget positive beskeder fra kvinder om, hvor opmuntrende hendes indlæg har været.
”Jeg får beskeder fra kvinder, der fortæller mig, at de føler sig mere bemyndiget og selvsikre til at tale om [deres IBD] med venner, familie og kære,” siger Kelley.
På grund af svaret begyndte hun at holde en Instagram-live-serie kaldet IBD Warrior Women hver onsdag, når hun taler med forskellige kvinder med IBD.
”Vi taler om tip til positivitet, hvordan man taler med kære eller hvordan man navigerer på college eller 9 til 5-job,” siger Kelley.”Jeg starter disse samtaler og deler andre kvinders historier på min platform, hvilket er super spændende, fordi jo mere vi viser, at det ikke er noget at skjule eller skamme sig over, og jo mere viser vi, at vores bekymringer, angst og mental sundhed [bekymringer], der følger med IBD, er valideret, jo mere vil vi fortsat styrke kvinder.”
Lære at forfølge for dit eget helbred
Gennem sine sociale platforme håber Kelley også at inspirere unge med kronisk sygdom. Bare 23 år gammel lærte Kelley at forfølge for sit eget helbred. Det første skridt var at få tillid til at forklare folk, at hendes fødevarevalg var til hendes velvære.
”At spise måltider på restauranter eller bringe Tupperware-mad til en fest kan kræve forklaring, men jo mindre besværlige du handler med det, desto mindre besværlige vil mennesker omkring dig [være],” siger hun. "Hvis de rigtige mennesker er i dit liv, respekterer de, at du er nødt til at tage disse beslutninger, selvom de er lidt anderledes end alle andres."
Stadig anerkender Kelley, at det kan være svært for folk at forholde sig til dem, der er i deres teenageår eller 20'erne der lever med en kronisk sygdom.
”Det er vanskeligt i en ung alder, fordi du føler, at ingen forstår dig, så det er meget sværere at gå ind for dig selv eller tale åbent om det. Især fordi du i 20'erne så dårligt bare vil passe ind,”siger hun.
At se ung og sund tilføjer udfordringen.
”Det usynlige aspekt af IBD er en af de sværeste ting ved det, for hvordan du føler dig indeni er ikke det, der projiceres til verden på ydersiden, og så mange mennesker har en tendens til at tro, at du overdriver eller falsker det spiller ind i så mange forskellige aspekter af din mentale sundhed,”siger Kelley.
Ændring af opfattelser og spredning af håb
Ud over at sprede bevidsthed og håb gennem sine egne platforme, er Kelley også sammen med Healthline for at repræsentere sin gratis IBD Healthline-app, der forbinder dem, der bor med IBD.
Brugere kan gennemse medlemsprofiler og anmode om at matche med ethvert medlem i samfundet. De kan også deltage i en gruppediskussion, der afholdes dagligt, og som ledes af en IBD-guide. Diskussionsemner inkluderer behandling og bivirkninger, diæt og alternativ terapi, mental og følelsesmæssig sundhed, navigering i sundhedsvæsen og arbejde eller skole og behandling af en ny diagnose.
Derudover giver appen wellness- og nyhedsindhold, der er gennemgået af medicinske fagfolk, der indeholder information om behandlinger, kliniske forsøg og den seneste IBD-forskning samt information om egenpleje og mental sundhed og personlige historier fra andre, der lever med IBD.
Kelley vil være vært for to live-chats i forskellige sektioner af appen, hvor hun vil stille spørgsmål til deltagerne om at svare på og besvare brugernes spørgsmål.
”Det er så let at have en besejret mentalitet, når vi får diagnosen en kronisk sygdom,” siger Kelley.”Mit største håb er at vise mennesker, at livet stadig kan være forbløffende, og at de stadig kan nå alle deres drømme og mere, selvom de lever med en kronisk sygdom som IBD.”
Cathy Cassata er en freelance skribent, der er specialiseret i historier omkring sundhed, mental sundhed og menneskelig adfærd. Hun har en evne til at skrive med følelser og forbinde med læserne på en indsigtsfuld og engagerende måde. Læs mere om hendes arbejde her.
