Jeg har levet med myelomatose siden 2009. Jeg var bekendt med sygdommen, da jeg fik diagnosen. Min første kone døde af sygdommen i 1997. Selvom der ikke er nogen kur mod multiple myelom, har fremskridt i behandlingen gjort det muligt for mennesker med denne kræft at leve længere og sundere liv.
At blive fortalt, at du har kræft, kan føles overvældende. Følgende tip har hjulpet mig med at administrere mit multiple myelom og kan forhåbentlig også gøre din rejse lidt lettere.
1. Hold en sans for humor
Når du har fået at vide, at du har kræft, kan det være svært at finde humor i tingene. Men livet er fyldt med mange ironier og oddligheter. Selvom det er mørk humor, hjælper det undertiden med at grine. I de sværeste tider kan en smule latter give os den styrke, vi har brug for for at komme frem.
Jeg har faktisk udført standup-komedie. Jeg skrev en rutine om, hvad man ikke skal sige til nogen, når du finder ud af, at de har myelomatose.
2. Undskyld dig selv
Det er helt naturligt at undre sig, hvorfor jeg? Men at få multipelt myelom er ikke din skyld. Du føler sandsynligvis mange følelser lige nu, men skyld bør ikke være en af dem. Undskyld dig selv for dit multiple myelom.
3. Få en anden mening
Multipelt myelom er en alvorlig sygdom. Når du er blevet diagnosticeret, er din prioritering dit helbred. For at sikre dig, at du har den rigtige behandlingsplan, er det i din bedste interesse at få en anden medicinsk udtalelse om din diagnose.
Din læge bliver ikke fornærmet eller tager det personligt, hvis du ser en anden læge om dine symptomer.
4. Vær opmærksom på det, du læser på Internettet
Selvom det er nyttigt at undersøge myelomatose for at uddanne dig selv, skal du huske på, at ikke alt, hvad du læser, er medicinsk revideret. Det er OK at se efter råd eller tip fra bloggere og grupper på internettet. Du bør dog altid kontakte din læge, før du prøver noget nyt.
Bliv heller ikke pakket ind i statistikker om din tilstand. Du er ikke et gennemsnit.
5. Bed om hjælp
I de tidlige stadier, tag nogen med dig til din læge aftaler for at tage notater. Det er nyttigt at have et ekstra sæt ører til stede, hvis du går glip af noget. Tryk ikke på dig selv for at huske det hele på egen hånd. Du har så meget på din tallerken, det er OK at bede om hjælp.
6. Giv tilbage
Tilskyndelse til multiple myelomer eller frivilligt arbejde for en almennyttig organisation er en god måde at finde samfund på og undgå isolering. At have kræft overtager dit liv. Det kan være dejligt at tage tankerne væk fra din sygdom og komme i kontakt med andre.
Jeg er meget involveret i Leukemia and Lymphoma Society (LLS). Jeg er også frivillig til Mayo Clinic, hvor jeg blev behandlet for min kræft. For mig er det vigtigt at øge bevidstheden om multiple myelomer og hjælpe dem, der lever med tilstanden, med at finde håb og styrke til at fortsætte kampene.
7. Administrer kommunikation
Når du lever med kræft, har du meget på din tallerken. Du er sandsynligvis for overvældet til at holde folk i dit liv ajour med, hvordan du har det. For at hjælpe kan du overveje at downloade en app som CaringBridge. Appen giver dig mulighed for at sende opdateringer og dele nyheder på et sted, hvor alle dine kære kan se det.
8. Vær aktiv
At være aktiv er altid vigtigt for dit helbred og dit velbefindende. Træning har hjulpet mig enormt. Jeg er en meget aktiv cyklist, og jeg har gennemført adskillige 100-milsture siden min diagnose.
For mig hjælper motion mig med at sove bedre og letter min angst. At være involveret i cykling har også bragt et par gode venner ind i mit liv.
9. Taknemmelighed
Når du har kræft, er det forståeligt, hvis du føler dig deprimeret. Du har måske svært ved at se det positive i dit liv. At fejre små sejre og øve taknemmelighed kan dog hjælpe med at styrke dit sind og holde dig på vej til helbredelse.
Tag væk
At blive diagnosticeret med kræft er skræmmende og overvældende. Du ved muligvis ikke, hvor du skal starte. Naturligvis er din læge altid din bedste kilde til information. Alle med myelomatose er forskellige, og kun din læge ved virkelig, hvad der er bedst for dig.
Forbindelse med andre for at få tip fra folk, der ved, hvad du går igennem, kan også hjælpe dig med at rejse på din rejse. Forhåbentlig finder du disse tip så nyttige som jeg har.
Andy Gordon er en multipel myelomoverlevende, advokat og aktiv cyklist, der bor i Arizona. Han ønsker, at mennesker, der lever med myelomatose, skal vide, at der virkelig er et rigt, fuldt liv ud over en diagnose.
