På mange måder er psoriasisartrit uforudsigelig. Jeg ved ikke altid, hvad der vil udløse en bluss, eller hvor svær det vil være. Min egen oplevelse har dog lært mig, at det at skubbe forbi en flares tærskel ofte øgede dens intensitet og varighed.
Jeg har også lært, at det at gå "fuld fart fremad", når du føler dig godt, typisk fører til et episk styrt. For at undgå unødvendige blusser har jeg været nødt til at finde en balance mellem hvad jeg har brug for og ønsker at gøre, og hvad min krop har brug for.
Sådan fandt jeg balance i mit liv.
1. Planlæg fridage
Før jeg finder balance, ville jeg gå, gå, gå i et par dage og derefter tilbringe dobbelt så mange dage og ofte uger i sengen på at komme sig. Det var ingen måde at leve på. For at sætte en stopper for denne onde cyklus var jeg nødt til at stoppe med at leve ikke-flare dage, da jeg ikke var syg.
I stedet for at udfylde min ugentlige kalender med daglige aktiviteter, aftaler eller forpligtelser, begyndte jeg at distribuere dem. For eksempel, hvis jeg havde en lægeudnævnelse på mandag og min datters dansegang på torsdag, ville jeg ikke planlægge noget på tirsdag eller onsdag. Planlægningsdage "fri" lod min krop komme sig og forberede mig på den næste store udflugt.
I begyndelsen betød dette ikke andet end at give min krop den opmærksomhed og den pleje, den krævede. Mens frustrerende i starten var udbetalingen det værd. Jeg fandt, at jeg kunne afbryde mindre og kunne gøre mere.
2. Find ud af, hvor meget der er for meget
At ikke have planlagt noget betød ikke, at jeg ikke var aktiv. Den fysiske energi, der blev brugt fra købmand, husrengøring og at gå hunden, havde også indflydelse på, hvor meget jeg kunne gøre i løbet af ugen. Jeg var nødt til at finde ud af, hvor meget der var for meget.
Ved at bruge min fitness tracker var jeg i stand til at sammenligne min aktivitet og smerte niveauer og finde ud af hvor meget der var for meget. Disse oplysninger hjalp mig med at vide, hvornår jeg var nødt til at foretage ændringer. For eksempel kunne jeg ikke forvente at springe ud af sengen og slå jorden i løb, hvis mit trinantal for den foregående dag var 24.000 og min daglige tærskel er 6.000.
For at imødekomme en travlere dag kunne jeg rydde min tidsplan for de næste par dage, ændre min aktivitet ved hjælp af en mobilitetshjælp eller foretage ændringer i den aktivitet, der ville give mere siddepladser og mindre gåture.
3. Accepter resultater og følg dem igennem
Man skulle måske tro, at det at skulle være så detaljeret opmærksom på tidsplaner og fysiske grænser ville være det mest vanskelige aspekt ved at forhindre unødvendige fakler, men det er det ikke. Den hårdeste del er at acceptere resultaterne og følge dem igennem. At vide, at jeg var nødt til at hvile eller ændre en aktivitet, var udfordrende i starten, indtil det regelmæssigt førte til, at jeg kunne gøre mere.
Jeg indså, at hvile ikke var det samme som at gøre ingenting. Det plejede min krop. Det er hårdt og nødvendigt arbejde at behandle betændte områder i min krop, give sener og led tid til at komme sig og frigive både fysisk og følelsesmæssig stress! Hvilning gjorde mig ikke doven; det gjorde mig mere produktiv.
Det samme gælder brugen af mobilitetshjælpemidler. Jeg plejede at skamme mig over at skulle bruge en rullator eller kørestol for at forlænge min time-out, selv når de var min eneste mulighed for at komme ud! Men da jeg indså, at forskellen mellem at bruge og ikke bruge en resulterede i, hvorvidt jeg kunne fungere dagen efter, blev min skam erstattet med tilfredsheden med at gøre noget, som min sygdom ellers ville have forbudt.
4. Gennemgå og gentag
Ulempen med at skabe balance ved at være opmærksom på fysiske grænser og planlægning er, at grænsen mellem hvad jeg kan og ikke kan gøre, med eller uden smerter, ofte ændres. For at reducere, hvor ofte jeg krydsede den linje, begyndte jeg en journal for kronisk sygdom.
Min dagbog gav og fortsætter med at give mig et fuldt kig på alle mine smerteudløsere, såsom hvad jeg spiser, min følelsesmæssige tilstand, vejret og hvordan jeg adresserer mine daglige symptomer. Alle disse oplysninger hjælper mig med at planlægge bedre, undgå kendte triggere og minder mig om at tackle smerter, før det spiraler ud af kontrol.
Når jeg har et off-moment, er dette citat en nyttig påmindelse:
”Det er ikke egoistisk at gøre det, der er rigtigt for dig.” - Mark Sutton
Takeaway
Som dig håber jeg og beder om, at vi får en kur mod denne elendige kroniske sygdom. I mellemtiden er det vigtigt, at vi ikke sætter vores liv på vent. Vi er muligvis ikke i stand til at leve uden psoriasisgigt, men når vi planlægger med vores sygdom i tankerne, lytter til og accepterer, hvad vores kroppe siger, og foretager ændringer, kan vi leve et bedre liv.
Cynthia Covert er freelance forfatter og blogger hos The Disabled Diva. Hun deler sine tip til at leve bedre og med mindre smerter på trods af at have flere kroniske sygdomme, herunder psoriasisartrit og fibromyalgi. Cynthia bor i det sydlige Californien, og når man ikke skriver, kan man gå langs stranden eller have det sjovt med familie og venner på Disneyland.
