Hvis du er blandt de 1 ud af 6.000 til 10.000 mennesker, der er født med spinal muskelatrofi (SMA), har du sandsynligvis haft din andel af interventioner og terapier. For eksempel kan du have modtaget fysioterapi, ergoterapi, diæthjælp, hjælpemidler og endda tale terapi og åndedrætsinterventioner.
SMA er en tilstand, der påvirker de fleste områder i dit liv, hvilket betyder, at du muligvis har et team af mennesker, der er involveret i din pleje. På trods af det faktum, at hvert teammedlem har ekspertise inden for deres felt, er der ingen der ved så meget om din særlige situation, som du gør. Når det kommer til din plejeplan, er det vigtigt, at din stemme høres.
1. Stil spørgsmål og lær
Intet spørgsmål er for lille til at stille. Opbevar en liste over de tanker og bekymringer, der opstår for dig mellem aftaler, og før den til lægeaftaler. Læs så meget du kan, og følg med i den nyeste forskning om SMA-behandlinger. Du kan spørge din læge om, hvad du har læst, og hvordan det kan påvirke din behandlingsplan.
Netværk online med andre i din situation. Du lærer måske af deres rejser og succeser og opdager nye muligheder, som du vil prøve.
2. Organiser dig selv
Opret et organisationssystem, der fungerer for dig. Dette kan betyde at involvere dine kære og plejeteam i at skabe et system, der imødekommer dine behov. Kalendere, bindemidler eller elektroniske referenceværktøjer kan være muligheder.
Du skal altid være i stand til at få adgang til de vigtigste oplysninger om din behandlingsplan, såsom kontaktoplysninger til sundhedspersonalet på dit plejeteam, og datoer og tidspunkter for kommende aftaler. Det kan være nødvendigt at sikre, at der er en måde for dig at kontrollere detaljer om alle medikamenter, du tager, såsom doseringsinstruktioner og bivirkninger, du skal se efter.
3. Anmod om henvisninger
Hvis du for nylig har modtaget en SMA-diagnose og ikke har udforsket alle de behandlingsmuligheder, du har til rådighed endnu, skal du være proaktiv. Søg ekspertise inden for hvert plejeområde. For eksempel snarere end at drøfte generel ernæring med din læge, skal du bede om en henvisning til en diætist. Hvis den fysioterapeut, du ser, ikke har meget erfaring med din tilstand, skal du se, om du kan finde en anden, der gør det.
Vær aldrig bange for at søge den højeste kvalitet af pleje.
4. Lær at selvforfølge
Når du praktiserer selvforfølgelse, står du op for dig selv ved at lære dine rettigheder og sikre dig, at de er beskyttet. Denne evne kan også anvendes til styring af din SMA-pleje.
Du har ret til at vide mere om medicinsk behandling, der anbefales, og du kan sige nej til valgmuligheder, som du ikke føler er rigtige for dig.
Det er også vigtigt at vide, hvad din medicinske forsikring dækker, og bede om det fulde omfang af pleje, som du har ret til. Spørg om kliniske forsøg eller studier, som du kan deltage i, eller nye behandlinger, du kan prøve. Forfølg finansieringsmuligheder og benyt handicapydelser, hvor det er tilgængeligt.
5. Deltag i en supportgruppe eller deltag på en konference
Uanset om det er en SMA-specifik gruppe eller en, der er åben for mennesker, der har en række handicap, kan det at finde et samfund af lignende engagerede jævnaldrende hjælpe med at styrke dine strategier for plejestyring. For eksempel afholder Cure SMA en årlig konference, hvor mange mennesker, der lever med SMA, deltager.
Mellem at planlægge aftaler eller navigere i de vanskelige farvande ved at være uenig med en læge, kan livet med SMA være kompliceret. Forbindelse med andre, der har haft lignende udfordringer, kan give en måling af tryghed. Det kan endda reducere dine stressniveauer. Svære beslutninger er også lettere, når du netværk med mennesker, der har været i dine sko. Vær ikke bange for at række ud og bede om råd.
6. Få ekstra hjælp
Hvis du er voksen, der lever med SMA, kan det være et af dine primære mål at opretholde så meget uafhængighed, som du kan. Men hvis du udtømmer din energi, der udfører daglige opgaver, har du muligvis ikke energi til at maksimere fordelene ved egenplejeaktiviteter såsom terapi eller træning. Overvej at bede om hjælp til sådanne aktiviteter som rengøring og madlavning. Sørg for at bruge hjemmesupporttjenester, når de er tilgængelige for dig.
Takeaway
Hvis du har SMA, har du sandsynligvis et plejeteam bestående af fagfolk fra flere forskellige specialiteter. Selvom dit plejeteam har vigtig ekspertise, er du i sidste ende i centrum for din behandlingsplan. Du kan have en stemme i din egen pleje ved at være proaktiv og stille spørgsmål. Lær at selvangivere, og husk altid, at du fortjener den højeste kvalitet af pleje.
