Når jeg skriver dette, er jeg midt i en opblussen. Jeg har siddet fast i sengen hele dagen og sov halvdelen af det. Jeg fik feber og blev dehydreret og svag. Mit ansigt hævelse. Min mor, endnu en gang min sygeplejerske, bringer mig frokost, glas efter glas vand og Gatorade, ingefær ale og ispakker. Hun hjælper mig ud af sengen, bliver ved døren, mens jeg kaster op. Hun fører mig tilbage til min seng for at hvile, når jeg er færdig.
Selvom dette er et eksempel på, hvor fantastisk min mor er, kan jeg ikke fortælle dig, hvor lille det får mig til at føle. Blitz af hospitalscener fra tv-afspilning i mit hoved. Jeg er den patetiske patient, der krøller mig ind, mens min mor holder min arm. Jeg er et barn, der ikke kan gøre noget for sig selv.
Jeg vil bare lægge mig på gulvet og få ingen til at hjælpe mig op.
Dette er en episode af mit liv med kronisk sygdom. Men det er ikke den jeg er. Den rigtige mig? Jeg er en bogorm - en glupsk læser, der gennemsnit læser en bog om ugen. Jeg er forfatter og konstant spinder historier i hovedet, før jeg sætter dem på papir. Jeg er ambitiøs. Jeg arbejder 34 timer om ugen på mit dagjob, kommer derefter hjem og arbejder med min freelance-skrivning. Jeg skriver essays, anmeldelser og fiktion. Jeg er assisterende redaktør for et magasin. Jeg elsker at arbejde. Jeg har store drømme. Jeg kan godt lide at stå på mine egne to fødder. Jeg er en voldsomt uafhængig kvinde.
Eller i det mindste vil jeg være.
Kampen for at definere uafhængighed
Uafhængighed rejser mange spørgsmål for mig. I mit hoved er uafhængighed et dygtigt organ, der kan gøre alt, hvad det vil 95 procent af tiden. Men det er bare det: Det er en dygtig krop, en "normal" krop. Min krop er ikke længere normal, og det har ikke været i 10 år. Jeg kan ikke huske sidste gang, jeg gjorde noget uden at tænke over konsekvenser og derefter planlægge tingene i en uge efter begivenheden, så jeg minimerer skader.
Men jeg gør det igen og igen for at bevise, at jeg er uafhængig. For at holde trit med mine venner. Så ender jeg med at stole på min mor, mens hun tager sig af mig.
Nu hvor min krop ikke er så i stand, betyder det, at jeg er afhængig? Jeg må indrømme, at jeg i øjeblikket bor hos mine forældre, selvom jeg ikke skammer mig over at sige det ved 23 år gammel. Men jeg arbejder et dagjob, der er tolerant over for mine hyppige fravær og er nødt til at rejse tidligt til aftaler, selvom det ikke betaler så godt. Hvis jeg skulle prøve at være alene, ville jeg ikke overleve. Mine forældre betaler for min telefon, forsikring og mad, og de opkræver ikke leje for mig. Jeg betaler bare for aftaler, min bil og studielån. Selv da er mit budget ret stramt.
Jeg er heldig på mange måder. Jeg kan holde et job. For mange mennesker med mere alvorlige problemer lyder jeg sandsynligvis helt sundt - og uafhængigt. Jeg er ikke taknemmelig for min evne til at gøre ting for mig selv. Jeg ved, at der er mange derude, der er endnu mere afhængige end jeg er. Udad ser det muligvis ikke ud som om jeg er afhængig af andre. Men det er jeg, og det er min kamp med at definere uafhængighed.
Føler sig uafhængig i tider med afhængighed
Du kan sige, at jeg er uafhængig inden for mine midler. Det vil sige, jeg er så uafhængig, som jeg kan være. Er det en cop-out? Eller tilpasser det sig simpelthen?
Denne konstante kamp river mig fra hinanden. I mit sind laver jeg planer og huskelister. Men når jeg prøver, kan jeg ikke gøre dem alle. Min krop fungerer simpelthen ikke på en måde at gøre alt på. Dette er mit liv med usynlig sygdom.
Det er imidlertid svært at bevise, at når du har en hård tid bogstaveligt talt på dine fødder.
Forskellige typer uafhængighed
Jeg spurgte min mor en gang, om hun troede, jeg var uafhængig. Hun fortalte mig, at jeg er uafhængig, fordi jeg har kontrol over mit sind: en uafhængig tænker. Det havde jeg ikke engang tænkt på. Jeg havde været for travlt med at fokusere på, hvad min krop ikke kunne gøre uden hjælp. Jeg glemte mit sind.
Gennem årene har mine oplevelser med kronisk sygdom ændret mig. Jeg er blevet stærkere, mere beslutsom. Hvis jeg er syg, kan jeg ikke tåle at spilde dagen, selvom jeg ikke kan kontrollere den. Så jeg læste. Hvis jeg ikke kan læse, ser jeg en dokumentar, så jeg kan lære noget. Jeg tænker altid på noget, jeg kan gøre for at føle mig produktiv.
Jeg arbejder dog med kvalme, smerter og ubehag hver dag. Faktisk, hvordan jeg taklede min sygdom for nylig hjalp en ulykkelig ven med hendes egne maveproblemer. Hun fortalte mig, at mit råd var en gave.
Måske er det sådan, uafhængighed ser ud. Måske er det ikke så sort / hvidt, som jeg har tendens til at se på det, men snarere et gråt område, der ser lysere ud på nogle dage og mørkere på andre. Det er sandt, at jeg ikke kan være uafhængig i alle sanser af ordet, men måske er jeg nødt til at fortsætte med at lede efter måder, hvorpå jeg kan. For måske betyder det at være uafhængig bare at kende forskellen.
Erynn Porter har kronisk sygdom, men det forhindrede ikke hende i at få en BFA i kreativ skrivning fra New Hampshire Institute of Art. Hun er i øjeblikket assisterende redaktør for Quail Bell Magazine og en boganmelder for Chicago Review of Books and Electric Literature. Hun er blevet offentliggjort eller kommer i Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag og Ravishly. Du kan ofte finde hende spiser slik, mens du redigerer sit eget arbejde. Hun hævder, at slik er den perfekte redigeringsmad. Når Erynn ikke redigerer, læser hun med en kat, der er krøllet op ved siden af hende.
