En kræftdiagnose kan være en stressende og undertiden ensom oplevelse. Selvom dine venner og familie har det godt, forstår de muligvis ikke, hvad du går igennem.
Når du begynder på behandlingen og tilpasser dig en ny normal, kan du overveje at deltage i en støttegruppe for personer med myelomatose. At møde andre, der ved nøjagtigt, hvad du oplever, kan hjælpe dig med at føle dig mindre alene og muligvis sætte dig mere rolig.
Læs videre for at lære mere om supportgrupper og hvordan du finder den rigtige til dig.
Hvad er støttegrupper?
Støttegrupper er sammenkomster, hvor mennesker med samme sundhedsmæssige tilstand eller andet problem mødes for at tale om deres følelser og bekymringer. De diskuterer også, hvilke behandlinger og mestringsmetoder, der hjalp dem, og hvilke der ikke gjorde det.
Nogle støttegrupper har et specifikt fokus - for eksempel kvinder eller teenagere med myelomatose. Andre er mere brede, ligesom grupper for mennesker med blodkræft generelt.
Supportgrupper afholdes på hospitaler, samfundscentre, kirker, over telefon og online. Nogle grupper ledes af en moderator som en socialarbejder, psykolog eller rådgiver med ekspertise om tilstanden. Andre grupper er medlemsstyret.
Hvor finder man en multipel myelom supportgruppe
Lægen, der behandler din kræft, er din bedste ressource, når du begynder at lede efter en støttegruppe. Mange kræfthospitaler og klinikker tilbyder støtteprogrammer til deres patienter.
Her er et par andre måder at finde supportgrupper på:
- Ring til et myelomatose eller en generel kræftorganisation (se nedenfor).
- Spørg en socialarbejder på lægekontoret eller hospitalet, der behandler din kræft.
- Tal med andre mennesker med din type kræft.
- Søg online.
Foundation støttegrupper
Flere multiple myelomorganisationer tilbyder en række online og personlige supportgrupper til at hjælpe medlemmerne med at klare deres diagnose. Her er et par af de største fundamenter.
International Myeloma Foundation (IMF)
IMF er verdens største organisation, der er dedikeret til denne type kræft. Det har mere end 525.000 medlemmer i 140 lande over hele verden.
Sammen med finansiering af forskning og uddannelse af offentligheden om myelomatose er IMF vært for 150 støttegrupper i hele De Forenede Stater. For at finde en gruppe i dit område skal du besøge organisationens side med supportgrupper og indtaste din by / stat eller postnummer.
Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF)
Denne nonprofit tilbyder en bred vifte af støtte til mennesker, der er diagnosticeret med myelomatose, herunder links til behandlingscentre, økonomisk assistance og patientuddannelsesprogrammer. Det har også et bibliotek med supportgrupper på sit websted, organiseret af staten.
American Cancer Society
American Cancer Society er en ressource for mennesker med alle typer kræft, inklusive myelomatose. Indtast dit postnummer på organisationens ressourceside, vælg det multiple myeloma supportprogram og klik på "find ressourcer." Webstedet viser en liste over supportgrupper i dit område.
ASCO. Net
American Society of Clinical Oncology har et uddannelsessted, der dækker alle typer kræft. Det har en side med støttegrupper, organiseret og søgbar efter kræftform.
Online grupper
Internettet er et godt sted at finde information og samfund. At gå online til support kan være en god mulighed, hvis du bor i et landdistrikt, du foretrækker at være anonym, eller du ikke føler dig godt nok til at deltage i en persongruppe.
Eksempler på online multiple myelomgrupper er:
- Smart patienter
- Leukæmi og lymfom samfund
- MyLifeLine
Facebook er også vært for et antal multiple myelom supportgrupper. Mange af disse grupper er lukkede eller private, så du bliver nødt til at anmode om en invitation.
- Multiple myelomapatienter
- Myeloma Patient Information Group
- African American Multiple Myeloma Group
- Multiple Myeloma Support Group
- Multiple Myeloma Patient Support Group
CancerCare
Denne kræftstøttende organisation har eksisteret siden de tidlige 1940'ere. Det tilbyder gratis tjenester til at hjælpe folk med at håndtere udfordringerne ved at leve med kræft sammen med en generel støttegruppe for blodkræft og en multipel myelom supportgruppe online.
Er en supportgruppe rigtig for mig?
Om du drager fordel af en støttegruppe afhænger af, hvor behagelig du taler om dig selv og din kræft. Hvis du vil være en aktiv deltager og få mest muligt ud af din gruppe, skal du i det mindste afsløre nogle detaljer om din situation.
For at hjælpe dig med at finde den gruppe, der bedst passer til din personlighed, skal du bede om at sidde i en session. Her er et par spørgsmål, du skal overveje:
- Mødes gruppen et passende sted for dig?
- Arbejder timingen og hyppigheden af møder med din tidsplan?
- Vil du foretrække anonymiteten af en online gruppe frem for en person?
- Vil du være en del af en stor gruppe eller en lille gruppe?
- Er alle omkring samme alder som dig?
- Deltager alle aktivt? Har de noget imod, hvis du forbliver stille?
- Har gruppen en moderator? Kan du lide hans eller hendes stil?
Tag væk
Du behøver ikke at føle dig alene for at leve med myelomatose. Nå ud til folk, der forstår din situation ved at tilmelde dig en online- eller personlig supportgruppe. At deltage i en af disse grupper kan hjælpe med at forbedre din livskvalitet og dine synspunkter.
