”Vil du ende i kørestol?”
Hvis jeg havde en dollar for hver gang jeg hørte nogen sige, at siden min multiple sclerose (MS) diagnose for 13 år siden, ville jeg have nok kontanter til at købe en Alinker. Mere om det senere.
På trods af 13 års anekdotisk bevis fra at kende mange mennesker, der bor med MS, og som ikke bruger kørestole, synes den brede offentlighed altid at tro, at det er her, hele MS-rejsen fører.
Og udtrykket”ender” i en kørestol er mindre end gunstigt, ikke? Ligesom på samme måde som du "ender" med at gøre et arbejde på en søndag eftermiddag, eller hvordan du "ender" med et fladt dæk efter at have ramt en jagtgul.
Yikes, mand. Det er ikke underligt, at mennesker med MS, som mig selv, lever vores liv med denne frygt indpakket i foragt toppet med dømmekraft, når det kommer til ideen om at have brug for en mobilitetsenhed.
Men det siger jeg.
Jeg har i øjeblikket ikke brug for en mobilitetsenhed. Mine ben fungerer fint og er stadig temmelig stærke, men jeg har opdaget, at hvis jeg bruger en, har det en enorm indflydelse på, hvor langt jeg kan gå, eller hvor længe jeg kan gøre, hvad jeg laver.
Det fik mig til at begynde at tænke på mobilitetsenheder, selvom det føles icky - hvilket er den videnskabelige betegnelse for noget, som samfundet har lært dig at frygte og skamme sig over.
”Ick” er det, jeg føler, når jeg tænker på, hvordan min egenværdi kan blive påvirket, hvis jeg begynder at bruge en mobilitetsenhed. Derefter forstærkes det fra den skyld, jeg har for selv at tænke en så kapabel tankegang.
Det er skammeligt, at selv som aktivist for handicaprettigheder kan jeg ikke altid undslippe denne indgroede fjendtlighed over for mennesker med fysisk handicap.
Så jeg giver mig selv tilladelse til at teste mobilitetshjælpemidler uden min egen bedømmelse - hvilket faktisk gør det muligt for mig at heller ikke bryde mig om nogen andens
Det er slags denne forbløffende oplevelse, hvor du fordyber dig i den ting, du muligvis har brug for i fremtiden, bare for at se, hvordan det føles, mens du stadig har valget.
Hvilket bringer mig til Alinker. Hvis du har fulgt med på MS-nyheder, ved du nu, at Selma Blair har MS, og at hun går rundt i byen på en Alinker, som er en mobilitetscykel, der skal bruges i stedet for en kørestol eller rullator til dem, der stadig har fuld brug af deres ben.
Det er helt revolutionerende når det kommer til mobilitetshjælpemidler. Det sætter dig øjenhøjde og giver støtte til at holde din egen vægt væk fra dine fødder og ben. Jeg ville virkelig prøve en, men disse babyer sælges ikke i butikkerne. Så jeg kontaktede Alinker og spurgte, hvordan jeg kunne teste en.
Og ville du ikke vide, der var en dame, der bor 10 minutter væk fra mig, der tilbød at lade mig låne hendes i to uger. Tak, Univers, for at nøjagtigt, hvad jeg ville have ske, skulle ske.
Jeg kom på Alinker, som var for stor for mig, så jeg tog på nogle kiler og ramte vejen - og derefter blev jeg forelsket i en gåcykel, der er $ 2.000
Min mand og jeg kan godt lide at gå ture om natten, men afhængigt af den dag, jeg har haft, er vores ture undertiden meget kortere, end jeg gerne vil have, at de skulle være. Da jeg havde Alinker, var mine trætte ben ikke længere en nemesis, og jeg kunne holde trit med ham, så længe vi ville gå.
Mit Alinker-eksperiment fik mig til at tænke: Hvor ellers i mit liv kunne jeg bruge et mobilitetshjælpemiddel, der gjorde det muligt for mig at gøre tingene bedre, selvom jeg stadig teknisk kan bruge mine ben regelmæssigt?
Som en person, der i øjeblikket strækker sig over grænsen mellem handicappede og handicappede, bruger jeg en masse tid på at tænke på, hvornår jeg muligvis har brug for fysisk støtte - og den diskriminerende skamstorm følger ikke langt efter. Det er en fortælling, jeg ved, at jeg har brug for at udfordre, men det er ikke let i et samfund, der allerede kan være så fjendtligt over for handicappede.
Så jeg besluttede at arbejde på at acceptere det, inden dette bliver en permanent del af mit liv. Og det betyder, at jeg er villig til at være ubehagelig, når jeg tester mobilitetshjælpemidler, samtidig med at jeg forstår det privilegium, jeg har i dette scenarie.
Det næste sted, jeg prøvede, var i lufthavnen. Jeg gav mig tilladelse til at bruge en kørestolstransport til min port, der var ved jordens ende, også den fjerneste port fra sikkerhed. Jeg har for nylig set en ven gøre dette, og det er noget, der ærligt aldrig kom over mit sind.
Imidlertid har en lang gåtur mig tom på det tidspunkt, jeg kommer til min port, og så skal jeg rejse og gøre det igen om et par dage for at komme hjem. Rejse er udmattende som det er, så hvis du bruger en kørestol kan hjælpe, hvorfor ikke prøve det?
Så det gjorde jeg. Og det hjalp. Men jeg talte næsten mig selv ud af det på vej til lufthavnen, og mens jeg ventede på, at de skulle hente mig.
I en kørestol følte jeg det, som om jeg var ved at forstærke min "handicap" til verden og lægge den derude for alle at se og bedømme
Sådan som når du parkerer på handicappede stedet og det andet du kommer ud af din bil, har du det lyst, at du skal begynde at halte eller noget for at bevise, at du virkelig har brug for det sted.
I stedet for at ønske et brudt ben på mig selv, huskede jeg, at jeg testede dette. Dette var mit valg. Og straks følte jeg den dom, jeg havde manifesteret i mit eget forspring, til at løfte.
Det er let at tænke på at bruge en mobilitetsenhed som at give efter eller endda give op. Det er kun fordi vi læres, at alt andet end dine egne to fødder er "mindre end" ikke så godt. Og at i det øjeblik du søger støtte, viser du også svaghed.
Så lad os tage det tilbage. Lad os dybde i mobilitetsenheder, selv når vi ikke har brug for dem hver dag.
Jeg har stadig et par år foran mig, før jeg virkelig skal overveje regelmæssigt at bruge en mobilitetsenhed. Men efter at have testet nogle få, har jeg indset, at du ikke behøver at miste fuld kontrol over dine ben for at finde dem nyttige. Og det var magtfuldt for mig.
Jackie Zimmerman er en digital marketingkonsulent, der fokuserer på nonprofitorganisationer og sundhedsrelaterede organisationer. Gennem arbejde på sin hjemmeside håber hun at komme i kontakt med store organisationer og inspirere patienter. Hun begyndte at skrive om at leve med multippel sklerose og irritabel tarmsygdom kort efter sin diagnose som en måde at komme i kontakt med andre på. Jackie har arbejdet i fortalervirksomhed i 12 år og har haft æren af at repræsentere MS- og IBD-samfundene på forskellige konferencer, hovedtaler og paneldebatter.
