Hvordan Mobilitetsenheder Har Hjulpet Mig Med At Administrere Min MS

2024 Forfatter: Jesus Peterson | [email protected]. Sidst ændret: 2023-12-17 11:14

Sommeren mellem mit junior- og seniorår på college besluttede min mor og jeg at tilmelde mig en fitness-boot camp. Holdene blev afholdt hver morgen kl. 05.00 En morgen, mens jeg var på løb, kunne jeg ikke føle mine fødder. I løbet af de næste par uger forværredes tingene, og jeg vidste, at det var tid til at se en læge.

Jeg besøgte flere læger, der gav mig modstridende råd. Flere uger senere befandt jeg mig på hospitalet for en anden udtalelse.

Lægerne fortalte mig, at jeg havde multipel sklerose (MS), en sygdom i det centrale nervesystem, der forstyrrer strømmen af information inden i hjernen og mellem hjernen og kroppen.

På det tidspunkt vidste jeg ikke, hvad MS var. Jeg anede ikke, hvad det kunne gøre med min krop.

Men jeg vidste, at jeg aldrig ville lade min tilstand definere mig.

I løbet af få dage blev en sygdom, som jeg engang ikke kendte noget til, det fulde fokus og centrum i min families liv. Min mor og søster begyndte at bruge timer på computeren hver dag og læse hver eneste artikel og ressource, de kunne finde. Vi lærte, mens vi gik, og der var så meget information at fordøje.

Det føltes sommetider som om jeg var på en rutsjebane. Ting bevægede sig hurtigt. Jeg var bange og havde ingen idé om, hvad jeg skulle forvente næste. Jeg var på en tur, jeg valgte ikke at gå på, ikke sikker på, hvor det ville tage mig.

Hvad vi hurtigt opdagede, er, at MS er som vand. Det kan antage mange former og former, så mange bevægelser, og er vanskeligt at indeholde eller forudsige. Alt, hvad jeg kunne gøre, var bare at suge det ind og forberede mig på noget.

Jeg følte mig trist, overvældet, forvirret og vred, men jeg vidste, at der ikke var nogen mening i at klage. Naturligvis ville min familie ikke have lade mig alligevel. Vi har et motto: "MS er BS."

Jeg vidste, at jeg ville bekæmpe denne sygdom. Jeg vidste, at jeg havde en hær af støtte bag mig. Jeg vidste, at de ville være der hvert skridt på vejen.

I 2009 fik min mor et opkald, der ændrede vores liv. Nogen hos National MS Society havde lært om min diagnose og spurgte, om og hvordan de kunne støtte os.

Et par dage senere blev jeg inviteret til at møde en person, der arbejdede med nyligt diagnosticerede unge voksne. Hun kom til mit hus, og vi gik ud for is. Hun lyttede nøje, mens jeg talte om min diagnose. Efter at jeg fortalte hende min historie, delte hun de muligheder, begivenheder og ressourcer, som organisationen havde at tilbyde.

At høre om deres arbejde og de tusinder af mennesker, de hjælper, fik mig til at føle mig mindre ensom. Det var trøstende at vide, at der var andre mennesker og familier derude, der kæmpede for den samme kamp, som jeg var. Jeg følte, at jeg havde en chance for at gøre det sammen. Jeg vidste med det samme, at jeg ville blive involveret.

Snart begyndte min familie at deltage i begivenheder som MS Walk og Challenge MS, samle penge til forskning og give tilbage til den organisation, der gav så meget til os.

Gennem en masse hårdt arbejde og endnu sjovere rejste vores team - kaldet “MS er BS” - mere end $ 100.000 i årenes løb.

Jeg fandt et samfund af mennesker, der forstod mig. Det var det største og bedste "hold", jeg nogensinde kom med.

Inden længe blev arbejdet med MS Society mindre et afsætningsmarked og mere en lidenskab for mig. Som kommunikationshoved vidste jeg, at jeg kunne udnytte mine faglige færdigheder til at hjælpe andre. Til sidst sluttede jeg mig i organisationen på deltid og talte med andre unge, der for nylig havde diagnosen MS.

Da jeg prøvede at hjælpe andre ved at dele mine historier og oplevelser, fandt jeg, at de hjalp mig endnu mere. At kunne bruge min stemme til at hjælpe MS-samfundet gav mig mere ære og formål, end jeg nogensinde kunne forestille mig.

Jo flere begivenheder jeg deltog, jo mere lærte jeg om, hvordan andre oplevede sygdommen og håndterede deres symptomer. Fra disse begivenheder fik jeg noget, jeg ikke kunne få nogen steder: førstehåndsrådgivning fra andre, der kæmper i den samme kamp.

Stadig fortsatte min evne til at gå gradvist værre. Det var, da jeg først begyndte at høre om en lille, elektrisk stimuleringsenhed, folk kaldte en "mirakelarbejder."

På trods af mine fortsatte udfordringer gav hørelse om andres sejre mig håb om at fortsætte kampene.

I 2012 begyndte medicinen, jeg tog for at hjælpe med at håndtere mine symptomer, at påvirke min knogletæthed, og min gåtur blev stadig værre. Jeg begyndte at opleve”foddråbe”, et trækbenproblem, der ofte følger med MS.

Selvom jeg prøvede at forblive positiv, begyndte jeg at acceptere det faktum, at jeg sandsynligvis ville have brug for en kørestol.

Min læge udstyrede mig til en protesestag, der betød at holde min fod op, så jeg ikke ville snuble på den. I stedet gravede det ned i mit ben og forårsagede næsten mere ubehag, end det hjalp.

Jeg hørte så meget om en "magisk" enhed kaldet Bioness L300Go. Det er en lille manchet, du bærer rundt om dine ben for at stimulere dem og hjælpe med at omskolere dine muskler. Jeg har brug for dette, tænkte jeg, men jeg havde ikke råd til det på det tidspunkt.

Et par måneder senere blev jeg opfordret til at holde åbnings- og afslutningstalen under MS Achievers's store fundraising-arrangement for MS Society.

Jeg talte om min MS-rejse, de utrolige venner, jeg havde mødt, mens jeg arbejdede med organisationen, og om alle de mennesker, donationerne kunne hjælpe, hvad enten det var gennem kritisk forskning eller at hjælpe folk med at modtage teknologi, som L300Go.

Efter begivenheden modtog jeg et opkald fra præsidenten for MS Society. En person ved arrangementet hørte mig tale og spurgte, om de kunne købe mig en L300Go.

Og det var ikke kun nogen, men Redskins fodboldspiller Ryan Kerrigan. Jeg blev overvundet med taknemmelighed og spænding.

Da jeg endelig så ham igen, cirka et år senere, var det svært at ordføre det, han havde givet mig. På det tidspunkt betød manchetten på mit ben så meget mere end nogen støtte- eller ankelfodstøtteanordning.

Det var blevet en forlængelse af min krop - en gave, der havde ændret mit liv og gav mig muligheden for at fortsætte med at hjælpe andre.

Fra den dag, jeg først modtog Bioness L300Go, eller "min lille computer", som jeg kalder det, begyndte jeg at blive stærkere og mere selvsikker. Jeg genvandte også følelsen af normalitet, som jeg ikke engang vidste, at jeg havde mistet. Dette var noget, ingen anden medicin eller enhed havde været i stand til at give mig.

Takket være denne enhed ser jeg mig selv som en almindelig person igen. Jeg er ikke kontrolleret af min sygdom. I årevis var bevægelse og mobilitet mere arbejde end belønning.

Nu er det ikke længere en fysisk og mental aktivitet at gå gennem livet. Jeg behøver ikke at sige mig selv "Løft din fod, tag et skridt," fordi min L300Go gør det for mig.

Jeg har aldrig forstået vigtigheden af mobilitet, før jeg begyndte at miste den. Nu er hvert trin en gave, og jeg er fast besluttet på at komme videre.

Bundlinjen

Selvom min rejse langt fra er forbi, er det, jeg har lært, siden jeg blev diagnosticeret, uvurderlig: Du kan overvinde alt, hvad livet kaster på dig med familie og et støttende samfund.

Uanset hvor ensom du måske føler, er der andre der løfter dig op og holder dig fremad. Der er så mange vidunderlige mennesker i verden, der vil hjælpe dig undervejs.

MS kan føle sig ensom, men der er så meget støtte derude. For alle, der læser dette, uanset om du har MS eller ej, hvad jeg har lært af denne sygdom er at aldrig give op, fordi "sind stærkt er kropsstærkt" og "MS er BS."

Alexis Franklin er en patientadvokat fra Arlington, VA, der blev diagnosticeret med MS i en alder af 21. Siden da har hun og hendes familie hjulpet med at samle tusinder af dollars til MS-forskning, og hun har rejst i området større DC for at tale med andre nyligt diagnosticerede unge folk om hendes oplevelse med sygdommen. Hun er den kærlige mor til en chihuahua-mix, Minnie, og nyder at se Redskins fodbold, lave mad og hækle i sin fritid.