"Så hvad laver du?"
Min krop er spændt. Jeg var på en vens fødselsdagsfest for flere måneder siden og vidste, at dette spørgsmål kom. Det kommer altid hurtigt, hvis ikke til sidst, når jeg er på fest.
Det er spørgsmålet, som folk bruger, når de ikke kender nogen så godt - en skarp afspejling af vores kapitalistiske kultur, fiksering af social status og besættelse af produktivitet.
Det er et spørgsmål, som jeg ikke ville have tænkt to gange på, før jeg blev handicappet - uvidenhed, der var en funktion af min hvide øverste middelklasse og tidligere behøvede privilegium - men er nu noget, jeg frygter hver gang nogen spørger mig.
Det, der engang var et enkelt svar med én sætning, er nu blevet en kilde til angst, usikkerhed og stress, når som helst nogen udstiller det.
Jeg har været deaktiveret i 5 år. I 2014 blev jeg slået bagpå i hovedet med en fodboldbold af min egen holdkammerat i en søndagsrekreationsligakamp
Hvad jeg troede ville være et par ugers bedring, blev til noget ud over mit mest katastrofale, værste tilfælde.
Det tog mig næsten halvandet år for mit post-hjernerystelsyndrom (PCS) -symptomer at lindre - i de første 6 måneder kunne jeg næsten ikke læse eller se tv, og måtte begrænse min tid udenfor.
Midt i min hjerneskade udviklede jeg kroniske nakke- og skuldersmerter.
Sidste år blev jeg diagnosticeret med hyperacusis, den medicinske betegnelse for kronisk lydfølsomhed. Støj føles højere for mig, og omgivende støj kan udløse smertefulde ømhed og brændende fornemmelser i mit øre, der kan blusse i timer, dage eller endda uger ad gangen, hvis jeg ikke er omhyggelig med at holde mig inden for mine grænser.
At navigere i disse typer af kroniske smerter betyder, at det er svært både fysisk og logistisk at finde et job, der fungerer inden for mine begrænsninger. Indtil dette sidste år troede jeg ikke engang, at jeg nogensinde ville være i stand til at arbejde igen i nogen form.
I løbet af de sidste par måneder er jeg begyndt at arbejde mere seriøst. Så meget som min motivation for at få et job kommer fra ønsket om at være i stand til at støtte mig selv økonomisk, ville jeg lyve, hvis jeg sagde, at det heller ikke var for at få folk til at stoppe med at optræde ubehageligt omkring mig, når de spørger mig, hvad jeg gør, og jeg siger faktisk, "intet."
I begyndelsen af min kroniske smerte fandt det mig aldrig, at det ville være et problem at ærligt besvare dette spørgsmål
Da folk spurgte mig, hvad jeg laver for at leve, svarede jeg simpelthen, at jeg beskæftigede mig med nogle sundhedsmæssige problemer og ikke kunne arbejde i øjeblikket. For mig var det bare en kendsgerning om livet, en objektiv sandhed om min situation.
Men enhver person - og jeg mener bogstaveligt talt enhver person - der stillede mig dette spørgsmål, ville straks blive ubehagelig, når jeg svarede.
Jeg kunne se den nervøse flimre i deres øjne, den mindste forskydning i deres vægt, det ordsprog “Jeg er ked af at høre” knæ-rykkeaktion uden nogen opfølgning, den ændring i energi, der signaliserede, at de ville have ud af denne samtale så hurtigt som muligt, da de indså, at de utilsigtet var gået ind i følelsesmæssigt kviksand.
Jeg ved, at nogle mennesker simpelthen ikke vidste, hvordan de skulle svare på et svar, de ikke forventede at høre og var bange for at sige den “forkerte” ting, men deres ubehagelige reaktioner fik mig til at skamme mig over at være ærlig over mit liv.
Det fik mig til at føle mig isoleret fra resten af mine kammerater, som tilsyneladende kunne være standard til svar, der var enkle og velsmagende. Det fik mig til at frygte at gå på fester, fordi jeg vidste det øjeblik, hvor de spurgte, hvad jeg gjorde, til sidst ville komme, og deres reaktioner ville sende mig til en skam spiral.
Jeg løj aldrig direkte, men med tiden begyndte jeg at dekorere mine svar med mere optimisme i håb om mere behagelige resultater
Jeg vil fortælle folk,”Jeg har behandlet nogle sundhedsmæssige problemer i de sidste par år, men jeg er et meget bedre sted nu” - selvom jeg ikke var sikker på, om jeg faktisk var på et bedre sted, eller endda Hvis det er en vanskelig ting at kvantificere at være på et "bedre sted" med flere typer af kroniske smerter.
Eller: "Jeg har nogle sundhedsmæssige problemer, men jeg begynder at lede efter job" - selvom "udkig efter job" betød tilfældigt at surfe på jobsteder online og hurtigt blive frustreret og give op, fordi intet var kompatibelt med min fysiske begrænsninger.
Men selv med disse solrige kvalifikationer forblev folks reaktioner de samme. Det gjorde ikke noget, hvor meget af en positiv spin jeg tilføjede, fordi min situation faldt uden for det generiske manuskript, hvor en ung person skulle være i livet og også var lidt for rigtig til den sædvanlige overfladiske partisamtale.
Kontrasten mellem deres tilsyneladende lette spørgsmål og min ukonventionelle, tunge virkelighed var for meget til at tage dem. Jeg var for meget for dem at tage.
Det var ikke kun fremmede, der gjorde dette, skønt de var de hyppigste lovovertrædere. Venner og familie vil også pepre mig med lignende spørgsmål
Forskellen var, at de allerede var interesseret i mine helbredsproblemer. Når jeg skulle møde op på forskellige sociale sammenkomster, ville kære indhente mig ved undertiden at spørge, om jeg arbejdede igen.
Jeg vidste, at deres spørgsmål om min ansættelse kom fra et godt sted. De ville vide, hvordan jeg havde det, og ved at spørge om min jobstatus forsøgte de at vise, at de var interesseret i min bedring.
Selvom det ikke generede mig lige så meget, da de stillede mig disse spørgsmål, fordi der var fortrolighed og kontekst, svarede de lejlighedsvis på en måde, der ville komme under min hud.
Mens fremmede effektivt skulle stille, da jeg fortalte dem, at jeg ikke arbejdede, ville venner og familie svare:”Nå, i det mindste har du dit fotografering - du tager så fantastiske fotos!” eller "Har du tænkt på at arbejde som fotograf?"
At se kære række ud til det nærmeste, de kunne mærke som "produktive" for mig - enten som en hobby eller en potentiel karriere - følte sig utrolig ugyldig, uanset hvor godt et sted det kom fra.
Jeg ved, at de prøvede at være hjælpsomme og opmuntrende, men straks at gribe efter min yndlingshobby eller antyde, hvordan jeg kunne tjene penge på min yndlingshobby, hjalp mig ikke - det uddybede kun min skam over at være handicappet og arbejdsløs.
Jo længere jeg har været deaktiveret, har jeg indset, at selv 'velmenende' reaktioner kan være et projektion af nogens ubehag med min virkelighed som en handicappet person
Derfor, når jeg hører nogen tæt på mig påkalde fotografering, efter at jeg fortæller dem, at jeg stadig ikke arbejder, får det mig til at føle, at de ikke bare kan acceptere mig for den jeg er, eller ikke bare kan holde plads til min nuværende situation.
Det er svært ikke at føle sig som en fiasko, når min manglende evne til at arbejde på grund af handicap gør folk ubehagelige, selvom dette ubehag kommer fra et sted med kærlighed og lyst til at se mig blive bedre.
Jeg er i en alder, hvor mine venner begynder at opbygge karriere momentum, mens jeg føler at jeg er i et alternativt univers eller på en anden tidslinje, som om jeg har ramt en massiv pause
Og med alt stille, har der været en lav brummende støj, der følger mig rundt hele dagen, der fortæller mig, at jeg er doven og værdiløs.
Som 31-årig føler jeg skam for ikke at arbejde. Jeg føler skam for at have belastet mine forældre økonomisk. Jeg føler skam for ikke at være i stand til at forsørge mig selv; for den skarpe næse, som min bankkonto har taget siden mine kroniske sundhedsmæssige problemer.
Jeg føler skam over, at jeg måske bare ikke prøver hårdt nok på at helbrede, eller at jeg ikke skubber mig nok til at gå tilbage på arbejde. Jeg føler skam over, at min krop ikke kan holde trit i et samfund, hvor enhver jobbeskrivelse ser ud til at omfatte udtrykket "hurtigt."
Jeg føler skam over, at jeg ikke har noget interessant at sige, når folk spørger mig, hvad jeg har”været med på”, et andet tilsyneladende uskadeligt spørgsmål, der er forankret i produktivitet, som jeg frygter at blive stillet. (Jeg vil hellere blive spurgt om, hvordan jeg har det, som er mere åbent og fokuserer på følelser, end hvad jeg har gjort, som er snævrere i omfang og fokuserer på aktivitet.)
Når din krop er uforudsigelig, og din baseline-sundhed er usikker, føles dit liv ofte som en ensformig cyklus af hvile og lægeudnævnelser, mens alle andre omkring dig fortsætter med at opleve nye ting - nye ture, nye jobtitler, nye forhold milepæle.
Deres liv er i bevægelse, mens min ofte ofte sidder fast i samme gear.
Ironien er, så 'uproduktiv' som jeg har været, jeg har udført så meget personligt arbejde i de sidste 5 år, at jeg er uendeligt stolere end nogen professionel anerkendelse
Da jeg kæmpede med PCS, havde jeg ikke andet valg end at være alene med mine egne tanker, da det meste af min tid blev brugt på at hvile i et svagt belyst rum.
Det tvang mig til at stå overfor de ting om mig selv, jeg vidste, at jeg havde brug for at arbejde på - ting, som jeg tidligere havde skubbet til bagerste brænder, fordi min travle livsstil tilladte det, og fordi det simpelthen var for skræmmende og smertefuldt at konfrontere.
Før mine helbredsspørgsmål kæmpede jeg meget med min seksuelle orientering og blev fanget i en spiral af følelsesløshed, benægtelse og selvhat. Den monotoni, som kronisk smerte tvang mig, fik mig til at indse, at hvis jeg ikke lærte at elske og acceptere mig selv, kunne mine tanker få det bedste af mig, og jeg overlever måske ikke at se min potentielle bedring.
På grund af mine kroniske smerter gik jeg tilbage til terapi, begyndte at stå over for min frygt for mit seksualitetshoved og begyndte gradvist at lære at acceptere mig selv.
Da alt blev fjernet fra mig, der fik mig til at føle mig værdig, indså jeg, at jeg ikke længere kunne stole på ekstern validering for at føle mig 'god nok'
Jeg har lært at se min iboende værdi. Mere vigtigt var det, at jeg var klar over, at jeg havde været afhængig af mit job, atletik og kognitive evner - blandt andet - netop fordi jeg ikke var i fred med den jeg var inde.
Jeg lærte at bygge mig op fra bunden af. Jeg lærte, hvad det betød at elske mig selv bare for den jeg var. Jeg lærte, at min værdi blev fundet i de forhold, jeg opbyggede, med både mig selv og andre.
Min værdighed er ikke afhængig af hvilket job jeg har. Det er baseret på, hvem jeg er som person. Jeg er værdig, simpelthen fordi jeg er mig.
Min egen vækst minder mig om et koncept, jeg først lærte om fra spildesigner og forfatter Jane McGonigal, som holdt en TED-tale om sine egne kæmper med og bedring fra PCS, og hvad det betyder at opbygge elasticitet.
I foredraget diskuterer hun et koncept, som videnskabsmænd kalder "posttraumatisk vækst", hvor mennesker, der har gennemgået vanskelige tider og er vokset fra oplevelsen, fremkommer med følgende egenskaber:”Mine prioriteringer er ændret - jeg er ikke bange for at gør hvad der gør mig glad; Jeg føler mig tættere på mine venner og familie; Jeg forstår mig bedre. Jeg ved, hvem jeg virkelig er nu; Jeg har en ny mening og mening i mit liv; Jeg er bedre i stand til at fokusere på mine mål og drømme.”
Disse egenskaber, påpeger hun,”er i det væsentlige det direkte modsat af de fem bedrager af de døende,” og det er egenskaber, som jeg har set blomstre inden i mig fra min egen kamp med kronisk smerte.
At være i stand til at vokse ind i den person, jeg er i dag - som ved hvad hun vil have ud af livet og ikke er bange for at dukke op som sig selv - er den største præstation, jeg har opnået
På trods af stress, frygt, usikkerhed og sorg, der følger med mine kroniske smerter, er jeg lykkeligere nu. Jeg kan godt lide mig selv bedre. Jeg har dybere forbindelser med andre.
Jeg har klarhed over, hvad der faktisk er vigtigt i mit liv og den type liv, jeg vil føre. Jeg er venligere, mere tålmodig, mere empatisk. Jeg tager ikke de små ting i livet mere for givet. Jeg nyder de små glæder - som en rigtig lækker cupcake, en dyb maven griner med en ven eller en smuk sommernedgang - som de gaver, de er.
Jeg er utrolig stolt af den person, jeg er blevet, selvom jeg på festene tilsyneladende har "intet" at vise for det. Jeg hader, at disse små interaktioner får mig til at tvivle i endnu et sekund om, at jeg er noget mindre end ekstraordinær.
I Jenny Odells bog, "Hvordan man gør intet," diskuterer hun en historie af den kinesiske filosof Zhuang Zhou, som hun bemærker ofte oversættes som "Det ubrugelige træ."
Historien handler om et træ, der bliver overført af en tømrer, "erklærer det for et 'værdiløst træ', der kun er blevet det gamle, fordi dets knurrede grene ikke ville være godt til træ."
Odell tilføjer, at”kort efter ser træet ud til at [tømreren] i en drøm”, der sætter spørgsmålstegn ved tømmerens forestillinger om nytten. Odell bemærker også, at "flere versioner af [historien] nævner, at det kneblede egetræ var så stort og bredt, at det skulle skygge 'flere tusinde okser' eller endda 'tusinder af heste.'"
Et træ, der betragtes som nyttigt, fordi det ikke leverer træ, er faktisk nyttigt på andre måder ud over tømrermandens smalle ramme. Senere i bogen siger Odell: "Vores idé om produktivitet bygger på ideen om at producere noget nyt, mens vi ikke har tendens til at se vedligeholdelse og pleje som produktive på samme måde."
Odell tilbyder Zhou's historie og hendes egne observationer for at hjælpe os med at undersøge, hvad vi betragter som nyttigt, værdigt eller produktivt i vores samfund; hvis noget, argumenterer Odell for, at vi bør bruge mere tid på at gøre det, der kategoriseres som "intet."
Når det første spørgsmål, vi stiller folk, er 'Hvad gør du?' Vi antyder, uanset om vi mener eller ej, at det, vi gør for en lønseddel, er det eneste værd at overveje
Mit svar bliver effektivt "intet", for under et kapitalistisk system udfører jeg ikke noget arbejde. Det personlige arbejde, jeg har udført for mig selv, det helbredende arbejde, jeg udfører for min krop, det plejearbejde, jeg udfører for andre - det arbejde, som jeg er mest stolt af - gøres effektivt værdiløs og meningsløs.
Jeg gør så meget mere end hvad den dominerende kultur anerkender som værdifuld aktivitet, og jeg er træt af at føle, at jeg ikke har noget vigtigt at bidrage, hvad enten det drejer sig om samtaler eller samfundet.
Jeg spørger ikke, hvad de gør mere, medmindre det er noget, de allerede frivilligt har afsløret. Jeg ved nu, hvor skadeligt dette spørgsmål kan være, og jeg vil ikke risikere utilsigtet at få en anden til at føle sig lille på nogen måde af en eller anden grund.
Derudover er der andre ting, jeg hellere vil få at vide om mennesker, som hvad der inspirerer dem, hvilke kampe de har haft, hvad der giver dem glæde, hvad de har lært i livet. Disse ting er meget mere overbevisende for mig end enhver besættelse, som nogen måtte have.
Det er ikke til at sige, at folks job ikke betyder noget, og at interessante ting ikke kan komme ud af disse samtaler. Det er bare ikke længere øverst på min liste over ting, jeg straks vil vide om nogen, og det er et spørgsmål, jeg er meget mere forsigtig med at stille nu.
Jeg kæmper stadig med at have det godt, når folk spørger mig, hvad jeg gør for at leve, eller hvis jeg arbejder igen, og jeg har ikke et tilfredsstillende svar til at give dem
Men hver dag arbejder jeg mere og mere på at internalisere, at min værdi er iboende og er mere end mine bidrag til kapital, og jeg prøver så meget som jeg kan for at forankre mig i den sandhed, når tvivlen begynder at krybe ind.
Jeg er værdig, fordi jeg dukker op hver dag på trods af den smerte, der følger mig. Jeg er værdig på grund af den robusthed, jeg har opbygget på grund af mine svækkende sundhedsmæssige problemer. Jeg er værdig, fordi jeg er en bedre person end den, jeg var før mine sundhedskampe.
Jeg er værdig, fordi jeg bygger mit eget script til det, der gør mig værdifuld som person uden for hvad min professionelle fremtid måtte have.
Jeg er værdig, simpelthen fordi jeg allerede er nok, og jeg prøver at minde mig selv om, at det er alt, hvad jeg nogensinde har brug for.
Jennifer Lerner er en 31-årig UC Berkeley-kandidat og forfatter, der nyder at skrive om køn, seksualitet og handicap. Hendes andre interesser inkluderer fotografering, bage og tage afslappende vandreture i naturen. Du kan følge hende på Twitter @ JenniferLerner1 og på Instagram @jennlerner.
