Da jeg var på college, havde jeg en værelseskammerat, der havde endometriose. Jeg hader at indrømme det, men jeg var ikke særlig sympati for hendes smerter. Jeg forstod ikke, hvordan hun kunne have det godt den ene dag, og begrænsede sig derefter til sin seng den næste.
År senere modtog jeg en diagnose af endometriose selv.
Endelig forstod jeg, hvad det betød at have denne usynlige sygdom.
Her er de myter og fakta, som jeg ønsker, at flere mennesker forstår.
Myte: Det er normalt at være i så meget smerte
”Nogle kvinder har bare dårlige perioder - og det er normalt at have smerter.”
Det er noget, jeg hørte fra en af de første gynækologer, jeg talte med om mine symptomer. Jeg havde lige fortalt ham, at min sidste periode havde efterladt mig udugelig, ikke i stand til at stå op lige og opkast fra smerterne.
Sandheden er, at der er en stor forskel mellem den”normale” smerte ved typiske periodekramper og den svækkende smerte ved endometriose.
Og som mange kvinder fandt jeg, at min smerte ikke blev taget så alvorligt, som den burde have været. Vi lever i en verden, hvor der er en kønsfordeling mod kvindelige smertepatienter.
Hvis du oplever alvorlige smerter i perioder, skal du aftale en aftale med din læge. Hvis de ikke tager dine symptomer alvorligt, skal du overveje at få en anden læges udtalelse.
Fakta: Vi er nødt til at tage kvinders smerter alvorligt
I henhold til forskning, der er offentliggjort i Journal of Women's Health, tager det i gennemsnit mere end 4 år for kvinder med endometriose at få en diagnose, når deres symptomer starter.
For nogle mennesker tager det endnu længere tid at få de svar, de har brug for.
Dette fremhæver vigtigheden af at lytte til kvinder, når de fortæller os om deres smerte. Mere arbejde er også nødvendigt for at øge bevidstheden om denne tilstand blandt læger og andre medlemmer af samfundet.
Myte: Endometriose kan diagnosticeres ved en simpel undersøgelse
En del af grunden til, at endometriose tager så lang tid at diagnosticere, er, at der er behov for kirurgi for at lære med sikkerhed, hvis den er til stede.
Hvis en læge har mistanke om, at en patients symptomer kan være forårsaget af endometriose, kan de foretage en bækkenundersøgelse. De kan også bruge en ultralyd eller andre billeddannelsesundersøgelser til at oprette billeder af indersiden af maven.
Baseret på resultaterne af disse undersøgelser kan lægen gætte, at deres patient har endometriose. Men andre tilstande kan forårsage lignende problemer - hvorfor kirurgi er nødvendig for at være sikker.
For at lære med sikkerhed, om nogen har endometriose, er en læge nødt til at undersøge indersiden af deres mave ved hjælp af en type kirurgi kendt som laparoskopi.
Fakta: Mennesker med endometriose har ofte flere operationer
Behovet for kirurgi slutter ikke, efter at laparoskopi er blevet brugt til at diagnosticere endometriose. Snarere er mange mennesker med denne tilstand nødt til at gennemgå yderligere operationer for at behandle den.
En 2017-undersøgelse fandt, at blandt kvinder, der gennemgik laparoskopi, var de, der fik en diagnose af endometriose, mere sandsynligt end andre at have yderligere operationer.
Jeg har personligt haft fem maveoperationer og vil sandsynligvis kræve mindst en i løbet af de næste par år for at behandle ardannelse og andre komplikationer ved endometriose.
Myte: Symptomerne er alle i deres hoved
Når nogen klager over en tilstand, som du ikke kan se, kan det være let at tro, at de gør det.
Men endometriose er en meget reel sygdom, der alvorligt kan påvirke folks helbred. Så mange som 11 procent af amerikanske kvinder mellem 15 og 44 år har endometriose, rapporterer Office for Women's Health.
Fakta: Det kan tage en vejafgift på mental sundhed
Når nogen lever med endometriose, er symptomerne ikke "alle i deres hoved." Tilstanden kan dog påvirke deres mentale helbred.
Hvis du har endometriose, og du oplever angst eller depression, er du ikke alene. Håndtering af kronisk smerte, infertilitet og andre symptomer kan være meget stressende.
Overvej at arrangere en aftale med en mental sundhedsrådgiver. De kan hjælpe dig med at arbejde gennem de virkninger, som endometriose kan have på dit følelsesmæssige velvære.
Myte: Smerten kan ikke være så slem
Hvis du ikke selv har endometriose, kan det være svært at forestille sig, hvor alvorlige symptomerne kan være.
Endometriose er en smertefuld tilstand, der får læsioner til at udvikle sig i bughulen og undertiden andre dele af kroppen.
Disse læsioner udgød og bløder hver måned uden blodudgang. Dette fører til udvikling af arvæv og betændelse, hvilket bidrager til stadig større mængder smerter.
Nogle mennesker som mig udvikler endometriose-læsioner på nerveenderne og højt oppe under ribbeholderen. Dette får nervesmerter til at skyde ned gennem mine ben. Det medfører knivsmerter i brystet og skuldrene, når jeg trækker vejret.
Fakta: Aktuelle smertebehandlinger efterlader noget at ønske
For at hjælpe med at håndtere smerter har jeg fået ordineret opiater siden tidligt i min behandlingsproces - men jeg har svært ved at tænke klart, mens jeg tager dem.
Som en enlig mor, der driver min egen virksomhed, er jeg nødt til at være i stand til at fungere godt. Så jeg tager næsten aldrig de opioide smertestillende midler, jeg har fået ordineret.
I stedet er jeg afhængig af et ikke-steroidt antiinflammatorisk lægemiddel kendt som celecoxib (Celebrex) for at reducere smerter, mens jeg er på min periode. Jeg bruger også varmeterapi, diætmodifikationer og andre smertehåndteringsstrategier, som jeg har plukket op undervejs.
Ingen af disse strategier er perfekte, men jeg vælger personligt større mental klarhed i forhold til smertelindring det meste af tiden.
Sagen er, at jeg ikke skulle skulle tage et valg mellem det ene eller det andet.
Myte: Ingen med endometriose kan blive gravid
Endometriose er en af de største årsager til kvindelig infertilitet. Faktisk har næsten 40 procent af kvinder, der oplever infertilitet, endometriose, rapporterer American College of Fødselslæge og gynækolog.
Men det betyder ikke, at alle med endometriose ikke er i stand til at blive gravide. Nogle kvinder med endometriose er i stand til at blive gravid uden hjælp udefra. Andre kan muligvis blive gravid med medicinsk indgreb.
Hvis du har endometriose, kan din læge hjælpe dig med at lære, hvordan tilstanden kan påvirke din evne til at blive gravid. Hvis du har problemer med at blive gravid, kan de hjælpe dig med at forstå dine muligheder.
Fakta: Der er muligheder for mennesker, der ønsker at blive forældre
Jeg fik tidligt at vide, at min endometriose-diagnose betød, at jeg sandsynligvis ville have en vanskelig tid med at blive gravid.
Da jeg var 26 år henvendte jeg mig til en reproduktiv endokrinolog. Kort efter gik jeg gennem to runder in vitro-befrugtning (IVF).
Jeg blev ikke gravid efter nogen af IVF-runde - og på det tidspunkt besluttede jeg, at fertilitetsbehandlinger var for hårde på min krop, min psyke og min bankkonto til at fortsætte.
Men det betød ikke, at jeg var klar til at opgive tanken om at være mor.
I en alder af 30 år adopterede jeg min lille pige. Jeg siger, at hun er den bedste ting, der nogensinde er sket med mig, og jeg ville gennemgå det hele tusind gange igen, hvis det betød at have hende som min datter.
Myte: Hysterektomi er en garanteret kur
Mange mennesker tror fejlagtigt, at hysterektomi er en sikker ildkur mod endometriose.
Selvom fjernelse af livmoderen kan give lettelse for nogle mennesker med denne tilstand, er det ikke en garanteret kur.
Efter hysterektomi kan symptomer på endometriose potentielt vedvare eller vende tilbage. I tilfælde, hvor læger fjerner livmoderen, men forlader æggestokkene, kan op til 62 procent af mennesker fortsat opleve symptomer.
Der er også risikoen for hysterektomi at overveje. Disse risici kan omfatte øgede chancer for at udvikle koronar hjertesygdom og demens.
Hysterektomi er ikke en enkel løsning i én størrelse, der passer til alle til behandling af endometriose.
Fakta: Der er ingen kur, men symptomer kan håndteres
Der er ingen kendt kur mod endometriose, men forskere arbejder hårdt hver dag for at udvikle nye behandlinger.
Én ting, jeg har lært, er, at de behandlinger, der fungerer bedst for en person, muligvis ikke fungerer godt for alle. For eksempel oplever mange mennesker med endometriose lettelse, når de tager p-piller - men det gør jeg ikke.
For mig er den største lettelse kommet fra excisionskirurgi. I denne procedure fjernede en endometriose-specialist læsioner fra min mave. At foretage ændringer i kosten og opbygge et pålideligt sæt af smertehåndteringsstrategier har også hjulpet mig med at styre tilstanden.
Takeaway
Hvis du kender en der lever med endometriose, kan det at lære om tilstanden hjælpe dig med at adskille fakta fra fiktion. Det er vigtigt at indse, at deres smerte er reel - selvom du ikke selv kan se årsagen til det.
Hvis du har fået diagnosen endometriose, skal du ikke give op med at finde en behandlingsplan, der fungerer for dig. Tal med dine læger, og fortsæt med at søge svar på alle spørgsmål, du har.
Der er flere muligheder i dag til behandling af endometriose, end da jeg fik min diagnose for et årti siden. Det synes jeg er meget lovende. Måske en dag snart finder eksperter en kur.
Hurtige fakta: Endometriose
Leah Campbell er en forfatter og redaktør, der bor i Anchorage, Alaska. Hun er enlig mor efter valg efter en serendipitøs række af begivenheder, der førte til adoption af hendes datter. Leah er også forfatteren af bogen “Single Infertile Female” og har skrevet omfattende om emnerne infertilitet, adoption og forældre. Du kan oprette forbindelse til Leah via Facebook, hendes hjemmeside og Twitter.
