Oversigt
Åndenød, hoste og andre KOLS-symptomer kan have reelle effekter på dit daglige liv. Alt er lidt vanskeligere, når det er svært at trække vejret. Din familie og venner er gode at læne sig fast i denne periode, men de forstår muligvis ikke helt, hvad du går igennem.
Det er her en supportgruppe kan hjælpe. Når du slutter dig til en af disse grupper, møder du andre mennesker, der lever med KOLS, ligesom dig.
De kan lære dig tip, der hjælper dig med at styre din tilstand. De giver dig også en følelse af fællesskab. Bare det at være omkring andre mennesker, der har boet med den samme tilstand, kan få dig til at føle dig mindre alene.
Støttegrupper findes i forskellige former. Der er personlige støttegrupper, der afholdes på dit lokale hospital eller gennem en organisation som American Lung Association. Der er også virtuelle grupper tilgængelige online. Og hvis din partner eller et familiemedlem plejer dig, kan de melde sig ind i en plejegruppe.
Find en lokal supportgruppe
Personlige supportgrupper er et forum, hvor folk kan tale om deres oplevelser med COPD og stille spørgsmål. Disse grupper mødes normalt på hospitaler, medicinske centre eller rehabiliteringscentre.
Førende i hver gruppe er en moderator, der hjælper med at styre samtalen. Normalt er moderatoren en, der er trænet til at arbejde med mennesker, der har KOL.
Når du leder efter en støttegruppe i dit område, er et godt sted at starte med den læge, der behandler din KOL. Spørg, om dit lokale hospital tilbyder et af disse programmer.
American Lung Association har et program kaldet Better Breathers Club, som har eksisteret i mere end 40 år. Du kan søge online efter en i nærheden af dig. Disse supportgrupper giver dig de værktøjer, du har brug for for at forblive sunde og aktive.
Hver Better Breathers-gruppe ledes af en trænet facilitator. Møderne indeholder gæstetalere, råd om, hvordan man løser fælles COPD-udfordringer og sociale aktiviteter.
Online grupper
Et par organisationer og websteder er vært for virtuelle supportgrupper og netværk. De tilbyder gratis rådgivning, der hjælper dig med at styre din tilstand.
COPD360social
COPD Foundation fremmer COPD-forskning og forsøger at forbedre mennesker for disse mennesker med denne tilstand gennem uddannelse og opmærksomhed. Dets online community, COPD360social, har mere end 47.000 medlemmer. Det tilbyder inspirerende historier og tip fra andre mennesker, der har KOL.
At leve med KOL
American Lung Association tilbyder denne peer-to-peer online supportgruppe. Her kan du dele dine egne oplevelser med at håndtere sygdommen. Du kan også lære om lungerehab, ilt og andre måder, mennesker har fundet lindring af KOLS-symptomer på.
Mit KOLS-team
Dette sociale netværk samler mennesker med KOLS for at dele deres indsigt i behandlingen af tilstanden. Det inkluderer personlige historier, spørgsmål og svar, et bibliotek, der kan søges, og en måde at finde folk i dit område, der har den samme diagnose.
Facebook er også hjemsted for et par COPD-supportgrupper:
- COPD Warriors
- KOL-information og support
- Lad os tale COPD
- KOLS-support
I de fleste Facebook-grupper beder du om at blive medlem, og moderatoren godkender dig.
Online-fora
Et online forum er et sted, hvor folk kan sende beskeder og få svar. Det er også kendt som et opslagstavle. KOLS-fora er gode steder at finde svar på dine mest presserende spørgsmål om din sygdom.
Husk, mens du læser gennem svarene, at de personer, der poster, typisk er patienter, ikke læger. Ikke alle de råd, du får, vil være medicinsk forsvarlige. Spørg altid til din læge, før du følger de sundhedstips, du finder online.
Her er et par online-fora for folk, der lever med KOL:
- COPD.net
- COPD-support.com
- American Lung Association
Omsorgspersoner støtter grupper
KOLS symptomer som åndenød kan begrænse din evne til at pleje dig selv alvorligt. Efterhånden som sygdommen bliver værre, kan du muligvis i stigende grad stole på en partner eller et andet familiemedlem for at pleje dig.
Plejeydelser er hårdt arbejde. Og selvom det kan være givende at pleje en, du elsker, kan det også være fysisk og følelsesmæssigt krævende. At finde en følelse af balance og få support er kritisk for enhver omsorgsgiver.
Personlige og online supportgrupper er tilgængelige for at hjælpe plejepersonale med at finde de ressourcer, de har brug for. Her er et par organisationer og online-samfund, der tilbyder support:
- Caregiver.com
- Family Caregiver Alliance
- Caregiver Support Community
- Caregiver Space Community
- Omsorg for plejepersonalet
Takeaway
KOLS kan introducere mange udfordringer i dit liv. Uanset hvor stærk du er, vil du sandsynligvis opdage, at du er nødt til at læne dig mod andre mennesker for at få støtte.
Start med at bede din læge og andre medlemmer af dit medicinske team om råd. Kig derefter efter supportgrupper, både i dit lokale og online. At have et supportsystem på plads kan være uvurderligt, når du føler dig fortabt, har brug for rådgivning eller bare vil tale med en, der forstår.
