Så mange som 1 ud af 10 kvinder har endometriose. I 2009 kom jeg med i disse rækker.
På en måde var jeg heldig. Det tager i gennemsnit 8,6 år fra symptomdebut for de fleste kvinder at få en diagnose. Der er mange årsager til denne forsinkelse, herunder det faktum, at diagnose kræver operation. Mine symptomer var så alvorlige, at jeg havde kirurgi og en diagnose inden for seks måneder.
Alligevel betyder det at have svar ikke, at jeg var helt klar til at påtage mig min fremtid med endometriose. Dette er de ting, det tog mig år at lære, og som jeg ville ønske, jeg havde kendt med det samme.
Ikke alle læger er eksperter i endometriose
Jeg havde en fantastisk OB-GYN, men hun var ikke udstyret til at håndtere en sag så alvorlig som min. Hun afsluttede mine to første operationer, men jeg var tilbage med store smerter inden for måneder efter hver af dem.
Jeg var to år inde i min kamp, før jeg lærte om excisionskirurgi - en teknik, som Endometriosis Foundation of America kalder”guldstandarden” til behandling af endometriose.
Meget få læger i USA er trænet i at udføre excisionskirurgi, og min var det bestemt ikke. På det tidspunkt var der ingen uddannede læger i min stat, Alaska. Jeg endte med at rejse til Californien for at se Andrew S. Cook, MD, en bestyrelsescertificeret gynækolog, der også er uddannet i subspecialiteten af reproduktiv endokrinologi. Han udførte mine næste tre operationer.
Det var dyrt og tidskrævende, men i sidste ende så meget værd for mig. Det er fem år siden min sidste operation, og jeg klarer mig stadig meget bedre, end jeg var før jeg så ham.
Kend risikoen ved medicin, du tager
Da jeg først fik min diagnose, var det stadig almindeligt, at læger ordinerede leuprolid til mange kvinder med endometriose. Det er en injektion, der er beregnet til at sætte en kvinde i midlertidig overgangsalder. Da endometriose er en hormonstyret tilstand, er tanken, at ved at stoppe hormonerne, kan sygdommen også stoppes.
Nogle mennesker oplever betydelige negative bivirkninger, mens de prøver behandlinger, der inkluderer leuprolid. For eksempel i en undersøgelse fra 2018, der involverede kvindelige unge med endometriose, blev bivirkninger af et behandlingsregime, der inkluderede leuprolid, opført som hukommelsestab, søvnløshed og hetetokter. Nogle deltagere i undersøgelsen anså deres bivirkninger som irreversible, selv efter at behandlingen var stoppet.
For mig var de seks måneder, jeg brugte på dette stof, virkelig det sygeste, jeg følte. Mit hår faldt ud, jeg havde problemer med at holde fødevaren nede, jeg fik på en eller anden måde stadig ca. 20 kg, og jeg følte mig generelt bare træt og svag hver dag.
Jeg beklager at have prøvet denne medicin, og hvis jeg havde vidst mere om de mulige bivirkninger, ville jeg have undgået det.
Se en ernæringsfysiolog
Kvinder med nye diagnoser vil sandsynligvis høre mange mennesker, der taler om endometriose diæt. Det er en ret ekstrem eliminationsdiæt, som mange kvinder sværger ved. Jeg prøvede det flere gange, men på en eller anden måde afviklede det altid dårligere.
År senere besøgte jeg en ernæringsfysiolog og fik udført allergitest. Resultaterne viste stor følsomhed over for tomater og hvidløg - to fødevarer, jeg altid brugte i store mængder, mens jeg var på endometriose diæt. Så mens jeg fjernede gluten og mejeri i et forsøg på at reducere betændelse, tilføjede jeg fødevarer, som jeg personligt er følsom overfor.
Siden da har jeg opdaget lav-FODMAP-diæt, som jeg føler mig bedst. Pointen? Se en ernæringsekspert, inden du selv foretager større ændringer i kosten. De kan hjælpe dig med at formulere en plan, der er bedst til dine personlige behov.
Ikke alle vil slå infertilitet
Dette er en hård pille at sluge. Det er en, jeg kæmpede imod i lang tid, hvor min fysiske og mentale sundhed betalte prisen. Min bankkonto led også.
Forskning har fundet, at 30 til 50 procent af kvinder med endometriose er infertile. Mens alle vil have håb, er fertilitetsbehandlinger ikke succesrige for alle. De var ikke noget for mig. Jeg var ung og ellers sund, men ingen penge eller hormoner kunne få mig gravid.
Ting kan stadig fungere bedre, end du drømte
Det tog mig lang tid at finde ud af, at jeg aldrig ville være gravid. Jeg gik virkelig gennem stadierne af sorg: benægtelse, vrede, forhandling, depression og endelig accept.
Kort efter at jeg nåede dette acceptstadium blev muligheden for at adoptere en lille pige præsenteret for mig. Det var en mulighed, som jeg ikke engang havde været villig til at overveje bare et år før. Men timingen var rigtig, og mit hjerte var ændret. Det andet jeg lagde øjnene på hende - jeg vidste, at hun skulle være min.
I dag er den lille pige 5 år gammel. Hun er lyset i mit liv og den absolut bedste ting nogensinde at ske med mig. Jeg tror virkelig, at hver tåre, jeg kaste undervejs, var beregnet til at føre mig til hende.
Jeg siger ikke, at adoption er for alle. Jeg siger ikke engang, at alle får den samme lykkelige slutning. Jeg siger bare, at jeg ville ønske, at jeg havde været i stand til at stole på alt, hvad der arbejdede dengang.
Søg support
Håndtering af endometriose var en af de mest isolerende ting, jeg nogensinde har oplevet. Jeg var 25 år gammel, da jeg først blev diagnosticeret, stadig ung og single.
De fleste af mine venner gifte sig og fik babyer. Jeg brugte alle mine penge på operationer og behandlinger, og spekulerede på, om jeg nogensinde skulle få en familie overhovedet. Mens mine venner elskede mig, kunne de ikke forstå, hvilket gjorde det vanskeligt for mig at fortælle dem, hvad jeg følte.
Dette isolationsniveau forværrer bare de uundgåelige følelser af depression.
Endometriose øger risikoen for angst og depression markant ifølge en omfattende 2017-gennemgang. Hvis du kæmper, skal du vide, at du ikke er alene.
En af de bedste ting, jeg gjorde, var at finde en terapeut, der kunne hjælpe mig med at arbejde gennem de følelser af sorg, jeg oplevede. Jeg søgte også support online, via blogs og endometriose opslagstavler. Jeg er stadig forbundet i dag med nogle af de kvinder, jeg først”mødte” online for 10 år siden. Faktisk var det en af de kvinder, der først hjalp mig med at finde Dr. Cook - manden, der til sidst gav mig mit liv tilbage.
Find support, hvor du kan. Se online, få en terapeut, og tal med din læge om eventuelle ideer, de måtte have til at forbinde dig til andre kvinder, der oplever, hvad du er.
Du behøver ikke stå overfor dette alene.
Leah Campbell er en forfatter og redaktør, der bor i Anchorage, Alaska. En enlig mor efter valg efter en serendipitøs række af begivenheder førte til adoption af hendes datter, Leah er også forfatter til bogen "Single Infertile Female" og har skrevet omfattende om emnerne infertilitet, adoption og forældre. Du kan oprette forbindelse til Leah via Facebook, hendes hjemmeside og Twitter.
