Når du får en diagnose med en uforudsigelig tilstand som multipel sklerose (MS), er der mange ting, som din læge vil hjælpe med at forberede dig på. Alligevel er det umuligt at forberede sig på de mange fjollede, dumme, uvidende og til tider stødende ting, som folk vil bede dig om din sygdom.
”Du ser ikke engang syg ud!” er noget, folk siger til mig om min til tider usynlige sygdom - og det er bare begyndelsen. Her er syv spørgsmål og kommentarer, jeg har skrevet som en ung kvinde, der bor med MS.
1. Hvorfor tager du ikke bare en lur?
Træthed er et af de mest almindelige symptomer på MS, og det har en tendens til at blive værre, når dagen går. For nogle er det en konstant kamp, som ingen søvnmængder kan ordne.
For mig betyder lur bare at gå træt ned og vågne træt. Så nej, jeg har ikke brug for en lur.
2. Har du brug for en læge?
Nogle gange slæber jeg mine ord, mens jeg taler, og nogle gange bliver mine hænder trætte og mister deres greb. Det er en del af at leve med betingelsen.
Jeg har en læge, som jeg regelmæssigt ser om min MS. Jeg har en uforudsigelig sygdom i det centrale nervesystem. Men nej, jeg har ikke brug for en læge lige nu.
3. Åh, dette er intet - du kan gøre det
Når jeg siger, at jeg ikke kan rejse mig, eller jeg ikke kan gå derover, mener jeg det. Uanset hvor tilsyneladende lille eller let du tror det er, kender jeg min krop, og hvad jeg kan og ikke kan gøre.
Jeg er ikke doven. Intet beløb af "Kom nu! Bare gør det!" vil hjælpe mig. Jeg er nødt til at sætte mit helbred først og kende mine grænser.
4. Har du prøvet [indsæt grundløs medicinsk behandling]?
Enhver med en kronisk sygdom kan sandsynligvis forholde sig til at få uopfordret lægehjælp. Men hvis de ikke er en læge, burde de sandsynligvis ikke komme med behandlingsanbefalinger.
Intet kan erstatte mine eksperter-anbefalede medicin.
5. Jeg har en ven …
Jeg ved, at du prøver at forholde dig og forstå, hvad jeg går igennem, men at høre om alle, du kender, som også har denne forfærdelige sygdom, gør mig trist.
Desuden er jeg stadig en almindelig person uanset mine fysiske udfordringer.
6. Kan du tage noget?
Jeg er allerede på en masse medicin. Hvis at tage aspirin kunne hjælpe min neuropati, ville jeg allerede have prøvet det. Selv med mine daglige medicin har jeg stadig symptomer.
7. Du er så stærk! Du kommer igennem dette
Åh, jeg ved, at jeg er stærk. Men der er ingen nuværende kur mod MS. Jeg skal leve med det hele mit liv. Jeg kommer ikke igennem dette.
Jeg forstår, at folk ofte siger dette fra et godt sted, men det forhindrer mig ikke i at blive mindet om, at kuren stadig er ukendt.
Takeaway
Ligesom symptomer på MS påvirker folk forskelligt, så kan også disse spørgsmål og kommentarer. Dine nærmeste venner kan måske sige det forkerte, selvom de kun har gode intentioner.
Hvis du ikke er sikker på, hvad du skal sige til en kommentar, som nogen fremsætter om din MS, skal du tage et øjeblik til at tænke, før du reagerer. Nogle gange kan de få ekstra sekunder gøre hele forskellen.
Alexis Franklin er en patientadvokat fra Arlington, VA, der blev diagnosticeret med MS i en alder af 21. Siden da har hun og hendes familie hjulpet med at samle tusinder af dollars til MS-forskning, og hun har rejst i det større DC-område for at tale med andre nyligt diagnosticerede unge folk om hendes oplevelse med sygdommen. Hun er den kærlige mor til en chihuahua-mix, Minnie, og nyder at se Redskins fodbold, lave mad og hækle i sin fritid.
