Hvis du køber noget via et link på denne side, kan vi muligvis tjene en lille provision. Sådan fungerer det.
Vægt er et følelsesladet emne for mange mennesker. For dem, der lever med Crohns sygdom, er det et endnu vanskeligere emne, da vægttab og stigning ikke altid er i deres kontrol.
Mellem opblussen, steroider og nogle gange endda kirurgi, er udsving i skalaen en noget uundgåelig del af at leve med tilstanden.
En ting, der bestemt ikke hjælper? Dømmende, sårende og uhøflige kommentarer fra dem, der ikke rigtig forstår, hvad de går igennem.
Vi spurgte folk i vores Crohns samfund på Facebook og nogle Crohns fortalere og bloggere:
Hvad ønsker du, at andre vidste om din oplevelse?
Ofte er folk ikke klar over, at hvad de siger om vægten af en person, der kaster sig i en Crohns diagnose, kan have en alvorlig indflydelse på den persons selvværd - især når man spiser i sig selv er blevet en smertefuld proces.
”En af de største ting, jeg var nødt til at gennemgå, da jeg fik Crohns, var det drastiske vægttab,” skrev Vern, en Crohns talsmann og blogger bag Leaving the Seat Down.”Når jeg siger drastisk, kom det hårdt og hurtigt. Det var skræmmende på det tidspunkt, og der var intet, jeg kunne gøre ved det. Jeg er lige stoppet med at spise. Det gjorde ondt for meget, efter jeg spiste. Jeg var faldet så meget vægt, på et tidspunkt spurgte en fremmed på gaden, om jeg havde aids. Husk, dette var slutningen af 80'erne og AIDS var en stor 'ting' dengang. Denne kommentar ramte hårdt for mig, og jeg ville ikke længere gå ud. Jeg ville ikke have nogen til at se mig.”
Del på Pinterest
Der er også en almindelig misforståelse om, at det at være "tynd" er en sølvfor ved at have Crohns.
”En af de almindelige kommentarer, jeg får, er: 'I det mindste at have Crohns betyder, at du altid vil være tynd!’”Siger Alexa Federico, forfatter af bloggen Girl in Healing og bogen“The Complete Guide to Crohns Disease & Ulcerative Colitis: En køreplan til langvarig helbredelse.”
”Det er frustrerende, fordi vores samfund er betinget af at tro, at mager er bedre. Jeg minder mig selv om, at hvis de vidste, hvor hårdt jeg arbejdede for at få og bevare min vægt, ville de ikke komme med disse kommentarer. De forstår simpelthen ikke omfanget af Crohns sygdom, og jeg bruger det som en mulighed for høfligt at uddanne dem.”
Det værste af alt er, at der er tidspunkter, hvor folk gør observationer af, hvordan sygdommen kan hjælpe dem med at tabe sig - selv når de siger, at de ønsker, at de havde det, så de også kunne kaste nogle kilo.
”Nej, det gør du virkelig ikke,” sagde Healthline-medlemmet Haley W.”Jeg har været nede på næsten skelet, kunne ikke stå lige op, for bange for at grine eller hoste eller nyse. Men det er alt godt, fordi jeg tabte vægt? Nix!"
”Jeg talte engang om, hvordan jeg ikke kunne spise, og en ven sagde,” jeg ville ønske, at jeg havde det problem,”” delte Julianna C., et medlem af Healthline-samfundet. "Så uvidende."
Selvom det er meget almindeligt, at disse kommentarer drejer sig om vægttab, begår folk også fejlen ved ikke at forstå, at mennesker med Crohns alle er forskellige former og størrelser.
Del på Pinterest
Lejlighedsvis kommer denne shaming i en subtilere form: "Du ser ikke syg ud."
”Jeg havde en chef til at fortælle mig det en gang, og jeg gik på badeværelset og græd,” sagde Kaitlin D., et medlem af Healthline-samfundet.”Folk kan være så hensynsløse!”
Desuden oplever mange mennesker udsving i begge retninger, hvilket også kan henlede opmærksomheden.
”Som nogen, der har kæmpet mod Crohns sygdom i næsten 13 år, har jeg modtaget min retmæssige andel af kommentarer vedrørende min vægt - fra begge sider af spektret,” siger Natalie Hayden, Crohns aktivist og forfatter af Lights Camera Crohns.”Før min diagnose, da det var smertefuldt at spise, faldt vægten af mig. Folk ville komme med kommentarer om, hvor slem jeg så ud, og hvordan det må være rart at være så tynd. Efterhånden som jeg har sat på steroider til at håndtere fakkel, tog jeg et par kilo på at tilbageholde vand og salt. Som et tidligere nyhedsanker, når jeg skulle vende tilbage efter et par uger med steroider, ville seerne stille spørgsmålstegn ved, om jeg var gravid. Efterhånden som tiden går, bliver det ikke lettere at høre kommentarer, men du har en tendens til at få en tykkere hud.”
”Efter at jeg blev diagnosticeret, blev jeg bedømt for hvor undervægt jeg var blevet. Folk sagde, at jeg var nødt til at spise mere, selvom jeg fysisk ikke kunne. Og hvis personen vidste, at jeg havde Crohns, ville de dømme mig for de typer fødevarer, jeg spiste, og sagde, at jeg ikke skulle spise dem, selvom det var det eneste, jeg kunne spise uden at blive syg. Jeg føler, at jeg nogle gange ikke kan vinde, når det kommer til madsamtaler,”fortæller Kirsten Curtis til Healthline.
Dernæst er der de mennesker, der tror, at de ved den bedste måde for mennesker med Crohns at spise for at styre deres vægt, selvom de virkelig ikke har nogen idé om, hvordan man spiser med Crohns.
”Jeg finder, at alle de uopfordrede råd eller antagelser er slags ondsindede - som når folk antager, at jeg vil have deres råd om, hvilken diæt eller supplement man skal prøve, eller de bare går ud fra, at jeg ikke kan spise gluten, fordi jeg skal have cøliaki, og de nægter at passere ruller eller brød og plukke fra hinanden, hvad der er på min tallerken,”sagde Katie C., et medlem af Healthline-samfundet.
Selv hvis kommentaren kommer fra et velment sted, er det ikke passende.”De mener at være hjælpsomme, men de betragter mig faktisk ikke som person, og det er derfor, det er mindre nyttigt.”
Der er også kommentarer som: 'Kan du spise det?' "Har du prøvet X-diæt?" 'Du skulle få en allergitest.'”Som om spise ikke er nok af et minefelt,” sagde Rosalie J., et medlem af Healthline-samfundet.”Jeg ved, hvordan jeg kan retfærdiggøre mine valg til nogen, der åbenlyst ikke har nogen forståelse af sygdommen!”
”En type kommentar, der generer mig, er,” Måske skal du opgive mejeri, soja, gluten, natskygger, kød, æg, frugt og forarbejdede fødevarer, fordi min vens fætter's nabo gjorde det …”Det udelukker de fleste fødevarer, jeg kan spis sikkert, så foreslår du, at jeg lever af vand og sollys?” Jaime Weinstein, en talsmand for IBD-patienter, der deler sin IBD-rejse på CROHNicleS, fortæller Healthline.
Og så er der denne perle: 'En rå maddiet vil kurere dig.' Dræb mig måske,”sagde Gail W., et medlem af Healthline-samfundet.
Bunden her? Det er aldrig en god ide at kommentere nogens vægt i enhver situation - men især hvis de har at gøre med en kronisk sygdom, der kan påvirke deres vægt, såsom Crohns.
Selv hvis du tror, at du komplimenterer dem, sætter pris på deres kamp eller siger noget, du føler, handler mere om din egen vægt end deres, er det tydeligt, at bemærkninger relateret til vægt, mad og kost er mere tilbøjelige til at gøre nogen med Crohns føler sig værre snarere end bedre.
Del på Pinterest
Og hvis du selv har at gøre med kommentarer af denne art, der er rettet mod dig, er der nogle produktive måder at håndtere det på.
”Jeg kan godt lide at svare med: 'Jeg ville bytte min vægt for ikke at have Crohns nogen dag!'” Siger Federico.”Jeg har fundet ved at bruge høflige, men direkte måder, jeg kan få min besked på tværs, og det ender som regel med, at den anden person er enig med mig.”
Det kan også være nyttigt at forstå, at kommentarerne generelt kommer fra et sted med uvidenhed snarere end grusomhed.
”Vores samfund er besat af udseende og kropsbillede. Hvis du bor med IBD, og nogen kommenterer din krop, (hvis du har det godt) anbefaler jeg altid at tage tid til at forklare dem, hvad det faktisk betyder at leve med denne sygdom, så de kan forstå, hvorfor det er ondt at lave denne type kommentarer,”siger patientens talsmand Lilly Stairs.
”Jeg kan godt lide at give folk fordel af tvivlen og prøver ikke at tænke på deres ord som ondsindede,” forklarer Hayden.”I stedet for at smile eller grine sammen med kommentarerne, kommuniker med venner og familie og lær dem om, hvordan sygdommen påvirker dig fysisk, mentalt og følelsesmæssigt.”
”Da IBD er en usynlig sygdom, er det let for os at maskere vores smerter og lidelse. Så snart du deler din historie og taler med dem, der er tæt på dig, åbner du dig selv for støtte og bedre forståelse.”
Julia er en tidligere magasinredaktør vendte sundhedsforfatter og "træner i træning." Baseret i Amsterdam cykler hun hver dag og rejser verden rundt på jagt efter hårde svedesessioner og den bedste vegetariske billetpris.
