Mit navn er Rania, men jeg er mere almindeligt kendt i disse dage som miss anonyMS. Jeg er 29 år, bor i Melbourne, Australien, og jeg fik diagnosen multipel sklerose (MS) i 2009 i en alder af 19 år.
Det er en ganske sjov ting, når du får diagnosen en uhelbredelig sygdom, der efterlader dig fin på ydersiden, men skaber ødelæggelse på indersiden.
Din hjerne styrer din krop gennem nerveimpulser, og MS angriber nerverne, der sender disse meddelelser. Dette ændrer igen, hvordan din krop fungerer. Så jeg er sikker på, at du kan forestille dig, hvor ubekvem denne sygdom er.
Jeg har trippet i tynd luft på offentlig måde for mange gange til at tælle, fordi mit ben besluttede at stoppe med at arbejde. Én gang faldt jeg så hårdt ned på betonen, at jeg rev mine bukser.
Jeg kunne ikke rejse mig, fordi de dumme nerver i min hjerne besluttede at kortslutte og efterlod mig på gulvet med folk, der spekulerede på: Hvordan faldt hun bare så slemt i flade sko uden noget omkring sig? Jeg lo og græd, mens jeg prøvede at forklare, hvorfor mit ben ikke virkede.
Ulejligheden af denne sygdom fortsætter med ufrivillige muskelspasmer.
Jeg har sparket folk under borde, vippet min kaffe på folk og set ud som om jeg prøvede på en rædselfilm midt i indkøbscentret. Jeg ser også ud som om jeg er en del af en zombie-apokalypse regelmæssigt fra den forfærdelige træthed, den forårsager.
Bortset fra vittigheder er en MS-diagnose meget at håndtere, især i den unge alder af 19. Her er alle de ting, jeg ville ønske, at jeg vidste før.
1. I sidste ende hjælper behandlingen
Da jeg først blev diagnosticeret med MS, var der ikke mange behandlingsformer tilgængelige. Jeg måtte injicere mig fire gange om ugen, mens jeg ikke kunne mærke den rigtige side af min krop.
Jeg plejede at græde i timevis uden at kunne injicere mig med medicin, fordi jeg forventede smerten.
Jeg ville ønske, at jeg kunne vende tilbage og fortælle den pige, der sad med injektoren på hendes ben - som var dækket af velt og blå mærker fra nåle - at behandlingen ville komme så langt, at du ikke behøver at injicere dig selv mere.
Det ville forbedres så meget, at jeg ville genvinde følelsen i mit ansigt, arm og ben.
2. Styrke kommer fra udfordringer
Jeg ville ønske, at jeg vidste, at du lærer dine største styrker, når du står over for de værste af livets udfordringer.
Jeg oplevede mentale og fysiske smerter fra at injicere mig selv, jeg har mistet følelsen i mine lemmer og jeg har mistet den generelle kontrol over min krop. Men ud af disse ting lærte jeg mine største styrker. Ingen universitetsgrader kunne lære mig mine styrker, men de værste af livets udfordringer kunne.
Jeg har en modstandskraft, der ikke kan slå, og jeg har et smil, der ikke falmer. Jeg har oplevet rigtigt mørke, og jeg ved, hvor heldig jeg er, selv på en dårlig dag.
3. Bed om støtte
Jeg ville ønske, at jeg kunne fortælle mig selv, at jeg absolut har brug for støtte, og det er mere end OK at acceptere det og bede om det.
Min familie er mit absolutte alt. De er grunden til, at jeg kæmper så hårdt for at have det godt, og de hjælper mig med madlavning, rengøring eller havearbejde. Jeg ville dog ikke belaste min familie med min frygt, så jeg henvendte mig til en ergoterapeut, der er specialiseret i MS og aldrig kiggede tilbage.
At være i stand til at tale med nogen anden end min familie hjalp mig med at virkelig acceptere de kort, jeg havde fået, og håndtere de følelser jeg følte. Sådan begyndte min blogmiss anonyMS, og nu har jeg et helt samfund af mennesker at dele mine gode og dårlige dage med.
4. Sammenlign ikke din diagnose med andre med MS
Jeg ville ønske, at jeg kunne fortælle mig selv at ikke sammenligne min diagnose med andres diagnoser. Ingen to personer med MS vil dele de samme nøjagtige symptomer og oplevelser.
Find i stedet et samfund, der deler dine bekymringer og find support. Omgiv dig med dem, der forstår nøjagtigt, hvad du går igennem.
5. Alle klarer sig på forskellige måder
Først var min måde at mestre at foregive, at jeg havde det godt, selvom jeg blev en figur af mig selv, som jeg ikke kendte. Jeg holdt op med at smile og grine og begravede mit hoved i mine studier, fordi det var den bedste måde jeg vidste hvordan jeg skulle klare. Jeg ville ikke belaste nogen med min sygdom, så jeg løj og fortalte alle, at jeg elskede, at jeg havde det godt.
Jeg levede sådan i mange år, indtil jeg en dag indså, at jeg ikke kunne gøre det alene mere, så jeg bad om hjælp. Siden da kan jeg virkelig sige, at jeg har fundet min måde at leve godt på med MS.
Jeg ville ønske, at jeg vidste, at mestring er anderledes for alle. Det sker naturligt og i sit eget tempo.
En dag vil du se tilbage og vide, at du er den stærke kriger, du er i dag, fordi du gik gennem denne krig og fortsætter med at kæmpe den kamp. Du kommer hver gang stærkere og klogere ud, klar til at erobre igen.
6. Alt går i orden
Jeg ønsker, at mit 19-årige selv vidste at virkelig tro, at alt ville være i orden. Jeg ville have gemt så meget stress, bekymring og tårer.
Men jeg ved, det handler om processen. Nu kan jeg hjælpe dem, der har at gøre med nogle af de samme oplevelser, som jeg har gennemgået, og give dem den information, de har brug for.
Det vil virkelig være OK - selv gennem alle storme - når det er for mørkt til at se lyset, og når du tror, du ikke har mere styrke til at kæmpe.
Tag væk
Jeg troede aldrig, at noget som en MS-diagnose ville ske med mig, og alligevel tog jeg fejl. Det var meget at forstå på det tidspunkt, og der var mange aspekter af sygdommen, som jeg ikke forstod.
Over tid lærte jeg dog, hvordan jeg kunne klare mig. Jeg lærte at se det gode i alt, hvad der er dårligt. Jeg lærte, at perspektivet er din bedste ven, og jeg lærte, hvor vigtigt det er at være taknemmelig for de enkle ting.
Jeg har måske hårdere dage end den gennemsnitlige person, men jeg er stadig så heldig for alt hvad jeg har, og for den stærke kvinde har denne sygdom tvunget mig til at være det. Uanset hvad livet kaster på dig, med et godt støttesystem og en positiv tankegang, er alt muligt.
Rania fik diagnosen MS i en alder af 19, mens hun var i sit første universitetsår. I de første år af diagnosticering og navigering i hendes nye livsstil talte hun ikke meget om sine kæmper. For to år siden besluttede hun at blogge om sin oplevelse og har ikke været i stand til at stoppe med at sprede bevidstheden om denne usynlige sygdom siden. Hun startede sin blog miss anonyMS, blev MS ambassadør for MS Limited i Australien og kører sine egne velgørenhedsbegivenheder med alt indtjening til at finde en kur mod MS og supporttjenester til at hjælpe mennesker, der lever med MS. Når hun ikke går ind for MS, arbejder hun for en bank, hvor hun administrerer organisationsændringer og kommunikation.
