Sundhed og velvære berører alles liv forskelligt. Dette er en persons historie
For et par måneder siden, da den kolde luft ramte Boston i begyndelsen af efteråret, begyndte jeg at føle mere alvorlige symptomer på min genetiske bindevevsforstyrrelse, Ehlers-Danlos syndrom (EDS).
Smerter overalt i min krop, især i mine led. Træthed, der undertiden var så pludselig og så overvældende, at jeg faldt i søvn, selv efter at have fået 10 timers kvalitet resten natten før. Kognitive problemer, der efterlod mig at kæmpe for at huske de grundlæggende ting, som vejens regler og hvordan man sender en e-mail.
Jeg fortalte en ven om det, og hun sagde:”Jeg håber, du føler dig bedre snart!”
”Føler sig bedre” er en velmenende udsagn. For mange mennesker, der ikke har Ehlers-Danlos-syndrom eller en anden kronisk handicap, er det svært at forestille mig, at jeg ikke bare bliver bedre
EDS defineres ikke som en progressiv tilstand i klassisk forstand, ligesom multipel sklerose og gigt ofte er.
Men det er en livslang tilstand, og mange mennesker oplever symptomer, der forværres med alderen, da kollagen og bindevæv i kroppen svækkes.
Realiteten er, at jeg ikke bliver bedre. Jeg finder måske behandling og livsstilsændringer, der forbedrer min livskvalitet, og jeg får gode og dårlige dage.
Men min handicap er livslang - det er slet ikke som at komme mig efter influenza eller et brudt ben.”Føles bedre”, da ringer det bare ikke rigtigt
Jeg ved, at det kan være udfordrende at navigere i samtaler med en nær dig, der har et handicap eller kronisk sygdom. Du vil ønske dem vel, for det er det, vi lærer, den høflige ting at sige. Og du håber inderligt, at de bliver “bedre”, fordi du holder af dem.
For ikke at nævne, vores sociale manuskripter er fyldt med få brønde beskeder.
Der er hele dele af lykønskningskort til at sende en besked om, at du håber, at de snart "føler sig bedre".
Disse meddelelser fungerer rigtig godt i akutte situationer, når nogen midlertidigt er syg eller såret og forventer at komme sig helt om uger, måneder eller endda år.
Men for dem af os, der ikke er i den situation, kan det at skade "blive godt snart" gøre mere skade end gavn.
Denne sociale meddelelse er så almindelig, at da jeg var lille, troede jeg virkelig, at når jeg blev voksen, ville jeg magisk blive bedre
Jeg vidste, at mine handicap var livslange, men jeg havde internaliseret”get well” -skriptet så dybt, at jeg forestillede mig, at jeg skulle vågne op en dag - kl. 22 eller 26 eller 30 - og være i stand til at gøre alle de ting, mine venner og kammerater kunne gør det let.
Jeg ville arbejde 40 timer eller mere på et kontor uden at skulle tage lange pauser eller blive syg regelmæssigt. Jeg ville løbe ned ad en overfyldt trappe for at fange metroen uden engang at holde rækværkene. Jeg kunne spise hvad jeg ville uden at bekymre mig om følgerne af at være forfærdelig syg i dage efter.
Da jeg var ude af college, indså jeg hurtigt, at dette ikke var sandt. Jeg kæmpede stadig for at arbejde på et kontor og havde brug for at forlade mit drømmejob i Boston for at arbejde hjemmefra.
Jeg havde stadig et handicap - og jeg ved nu, at jeg altid vil.
Når jeg indså, at jeg ikke ville blive bedre, kunne jeg endelig arbejde for at acceptere det - at leve mit bedste liv inden for min krops grænser.
At acceptere disse grænser er dog en sorgsproces for de fleste af os. Men det er en, der er gjort lettere, når vi har støttende venner og familie ved vores side
Nogle gange kan det være lettere at kaste positive holdninger og vellykker til en situation. Det er svært at gøre empati med nogen, der gennemgår en virkelig vanskelig tid - uanset om det er et handicap eller tabet af en elsket eller overlevende traumer.
Empati kræver, at vi sidder sammen med nogen, hvor de er, selvom det sted, de er, er mørkt og skræmmende. Nogle gange betyder det at sidde med ubehag ved at vide, at du ikke kan "ordne" ting.
Men det kan være mere meningsfuldt at høre nogen, end du skulle tro.
Når nogen lytter til min frygt - som hvordan jeg bekymrer mig for, at min handicap bliver værre, og alle de ting, jeg måske ikke er i stand til at gøre mere, er det at være vidne til i det øjeblik en kraftig påmindelse om, at jeg bliver set og elsket.
Jeg vil ikke have nogen til at forsøge at dække rodet og sårbarheden i situationen eller mine følelser ved at fortælle mig, at tingene vil være okay. Jeg vil have dem til at fortælle mig, at selv når ting ikke er i orden, er de stadig der for mig.
Alt for mange mennesker tror, at den bedste måde at være støttende er at 'løse' problemet uden nogensinde at spørge mig, hvad det er jeg har brug for fra dem i første omgang
Hvad vil jeg virkelig?
Jeg vil have dem til at lade mig forklare de udfordringer, jeg har haft behandling uden at give mig uopfordret råd.
At give mig råd, når jeg ikke har bedt om det, lyder bare som om du siger:”Jeg vil ikke høre om din smerte. Jeg vil have dig til at gøre mere arbejde for at gøre det bedre, så vi behøver ikke at tale om dette mere.”
Jeg vil have dem til at fortælle mig, at jeg ikke er en byrde, hvis mine symptomer bliver værre, og jeg er nødt til at annullere planer eller bruge min rør mere. Jeg vil have dem til at sige, at de vil støtte mig ved at sikre, at vores planer er tilgængelige - ved altid at være der for mig, selvom jeg ikke kan gøre de samme ting, som jeg plejede at gøre.
Mennesker med handicap og kroniske sygdomme omrammer konstant vores definitioner af wellness og hvad det betyder at føle sig bedre. Det hjælper, når folk omkring os er villige til at gøre det samme.
Hvis du spekulerer på, hvad du skal sige, når din ven ikke føler sig bedre, skal du starte med at tale med (ikke ved) dem
Normaliser spørgsmålet: "Hvordan kan jeg støtte dig lige nu?" Og check ind, hvilken tilgang der giver mest mening i et givet øjeblik.
”Vil du have, at jeg bare lytter? Vil du have mig til empati? Leder du efter råd? Ville det hjælpe, hvis jeg også var vild med de samme ting, som du er?”
Som et eksempel vil mine venner og jeg ofte lave et bestemt tidspunkt, hvor vi alle bare kan få vores følelser ud - ingen vil tilbyde råd, medmindre det bliver spurgt om det, og vi vil alle være empatiske i stedet for at tilbyde holdninger som Bare bliv på den lyse side!”
At afsætte tiden til at tale om vores hårdeste følelser hjælper os også med at holde forbindelsen på et dybere plan, fordi det giver os en dedikeret plads til at være ærlig og rå om vores følelser uden at bekymre os om, at vi bliver afskediget.
Dette spørgsmål - "hvad har du brug for fra mig?" - er en, vi alle kunne drage fordel af at spørge hinanden oftere
Det er grunden til, at for eksempel når min forlovede kommer hjem fra arbejde efter en hård dag, så sørger jeg for, at jeg spørger hende præcis det.
Nogle gange åbner vi en plads for hende til at udlufte det, der var svært, og jeg bare lytter. Nogle gange gentager jeg hendes vrede eller modløshed og giver den bekræftelse, hun har brug for.
Andre gange ignorerer vi hele verden, fremstiller et tæppefort og ser "Deadpool."
Hvis jeg er trist, uanset om det er på grund af min handicap eller bare fordi min kat ignorerer mig, er det alt hvad jeg vil have - og alt det, enhver vil, virkelig: At blive hørt og støttet på en måde, der siger:”Jeg ser dig, jeg elsker dig, og jeg er her for dig.”
Alaina Leary er redaktør, social media manager og skribent fra Boston, Massachusetts. Hun er i øjeblikket assisterende redaktør af Equally Wed Magazine og en social medieredaktør for den nonprofit, vi har brug for forskellige bøger.
