Oversigt
Det er helt op til dig, hvis og hvornår du vil fortælle andre om din diagnose af multipel sklerose (MS).
Husk, at alle kan reagere forskelligt på nyhederne, så tag et øjeblik til at tænke over, hvordan man henvender sig til dine familiemedlemmer, venner, børn og kolleger.
Denne guide hjælper dig med at forstå, hvem du skal fortælle, hvordan du fortæller dem, og hvad du kan forvente af processen.
Fordele og ulemper ved at fortælle folk om MS
Du skal forberede dig på en lang række reaktioner, når du fortæller folk om din nye diagnose. Overvej fordele og ulemper ved at fortælle hver person på forhånd.
Når du er klar til at fortælle dem, så prøv at undgå at forhaste diskussionen. De kan have en masse spørgsmål, og det er vigtigt, at de går væk fra samtalen mere informeret om MS og hvad det betyder for dig.
Fordele
- Du kan føle dig som om en enorm vægt er blevet løftet, og du vil sandsynligvis føle dig mere i kontrol.
- Du kan bede dine venner og familie om hjælp nu, når de ved, hvad der foregår.
- Du har mulighed for at uddanne folk om MS.
- Familie og venner kan drages tættere sammen, når de lærer om din MS-diagnose.
- At fortælle kolleger vil hjælpe dem med at forstå, hvorfor du kan være træt eller ude af stand til at arbejde.
- Folk, der måske har en idé om, at noget er galt, behøver ikke at gætte. At fortælle dem undgår at få dem til at tage forkerte antagelser.
Ulemper
- Nogle mennesker tror måske ikke på dig eller tror, at du søger opmærksomhed.
- Nogle mennesker kan undgå dig, fordi de ikke ved, hvad de skal sige.
- Nogle mennesker vil tage det som en mulighed for at yde uopfordret råd eller til at skubbe til godkendte eller alternative behandlinger.
- Folk kan nu se dig som skrøbelige eller svage og stoppe med at invitere dig til tingene.
Fortæller familie
Nære familiemedlemmer, inklusive dine forældre, ægtefælle og søskende, tror måske allerede, at noget er galt. Det er bedre at fortælle dem før snarere end senere.
Husk, at de kan være chokeret og bange for dig i starten. Det kan tage nogen tid, før de behandler de nye oplysninger. Tag ikke tavshed som ikke pleje. Når de først er kommet over det oprindelige chok, vil din familie være der for at støtte dig gennem din nye diagnose.
Fortæller dine børn
Hvis du har børn, kan det være svært at forudsige, hvordan de reagerer på din diagnose. Af denne grund vælger nogle forældre at vente, indtil deres børn er ældre og mere modne for at diskutere situationen.
Mens beslutningen er op til dig, er det vigtigt at bemærke, at forskning tyder på, at børn, der har lidt information om deres forældres MS-diagnose, har lavere følelsesmæssigt velvære end dem, der er velinformerede.
I en nylig undersøgelse konkluderede forskere, at det at give lægerne mulighed for at diskutere MS direkte med patientens børn hjælper med at skabe et fundament for hele familien til at klare situationen.
Når forældre er velinformerede om MS, kan det dyrke en atmosfære, hvor børn ikke er bange for at stille spørgsmål.
Når du har fortalt dine børn om din MS, anbefaler undersøgelsens forfattere, at dine børn fortsætter med at modtage rutinemæssige oplysninger fra en sundhedsudbyder om din diagnose.
Forældre opfordres også til at diskutere MS med deres børn og bringe dem til lægeudnævnelser.
Keep S'myelin, et børnevenligt magasin fra National MS Society, er en anden god ressource. Det inkluderer interaktive spil, historier, interviews og aktiviteter om en række emner relateret til MS.
Fortæller venner
Det er ikke nødvendigt at fortælle alle dine bekendte i en massetekst. Overvej at starte med dine nærmeste venner - dem, som du stoler mest på.
Vær forberedt på en lang række reaktioner.
De fleste venner vil være utroligt støttende og tilbyde hjælp med det samme. Andre kan vende sig væk og har brug for tid til at behandle de nye oplysninger. Prøv ikke at tage dette personligt. Fremhæv for dem, at du stadig er den samme person, som du var før din diagnose.
Du ønsker måske også at henvise folk til uddannelseswebsteder, så de kan lære mere om, hvordan MS kan påvirke dig over tid.
Fortæller arbejdsgivere og kolleger
At afsløre en MS-diagnose på din arbejdsplads burde ikke være en udslagsbeslutning. Det er vigtigt at veje fordele og ulemper ved at fortælle det til din arbejdsgiver, inden du tager noget.
Mange mennesker med MS fortsætter med at arbejde i lang tid på trods af deres diagnose, mens andre vælger at forlade arbejdet med det samme.
Dette afhænger af mange faktorer, herunder din alder, dit erhverv og dit jobansvar. F.eks. Kan folk, der kører person- eller transportkøretøjer, nødt til at fortælle deres arbejdsgiver før, især hvis deres symptomer vil påvirke deres sikkerhed og jobydelse.
Inden du fortæller din arbejdsgiver om din diagnose, skal du undersøge dine rettigheder i henhold til Amerikanerne med handicap. Der er lovlige beskæftigelsesbeskyttelser på plads for at beskytte dig mod at blive sluppet eller diskrimineret på grund af et handicap.
Nogle trin at tage inkluderer:
- opkald til ADA-informationslinjen, der drives af Department of Justice, som giver information om ADA-krav
- lære om sociale ydelser fra Social Security Administration (SSA)
- forstå dine rettigheder gennem US Equal Employment Opportunity Commission (EEOC)
Når du først har forstået dine rettigheder, er du muligvis ikke nødt til at fortælle det til din arbejdsgiver med det samme, medmindre du vil. Hvis du i øjeblikket oplever et tilbagefald, kan du vælge at først bruge dine sygedage eller feriedage.
I visse scenarier er det nødvendigt at videregive dine medicinske oplysninger til din arbejdsgiver. For eksempel skal du give din arbejdsgiver besked for at drage fordel af medicinsk orlov eller indkvartering i henhold til loven om familie- og medicinsk orlov (FMLA) og bestemmelserne i loven Amerikaner med handicap (ADA).
Du behøver kun at fortælle din arbejdsgiver, at du har en medicinsk tilstand og angive en lægebesked, der angiver det. Du behøver ikke specifikt at fortælle dem, at du har MS.
Stadig kan fuld afsløring være en mulighed for at uddanne din arbejdsgiver om MS og kan give dig den støtte og den hjælp, du har brug for.
Fortæller din dato
En MS-diagnose behøver ikke at være et samtaleemne på en første eller endda anden dato. At holde hemmeligheder hjælper dog ikke, når det kommer til at skabe stærke forhold.
Når tingene begynder at blive alvorlige, er det vigtigt, at du informerer din nye partner om din diagnose. Du kan opleve, at det bringer dig tættere sammen.
Tag væk
At fortælle folk i dit liv om din MS-diagnose kan være skræmmende. Du kan være bekymret for, hvordan dine venner vil reagere eller nervøse for at afsløre din diagnose for dine kolleger. Hvad du siger, og når du fortæller folk, er op til dig.
Men i sidste ende kan det at afsløre din diagnose hjælpe dig med at informere andre om MS og føre til stærkere, understøttende forhold til dine kære.
