Hvornår blev du diagnosticeret?
[Cirka syv] år siden.
Hvordan håndterer du dine symptomer?
Min første behandling var suppositorier, som jeg fandt ekstremt ubehagelig, svært at lægge i og svært at holde på. I det næste halvanden år blev jeg behandlet med runder med prednison og mesalamin (Asacol). Dette var forfærdeligt. Jeg havde forfærdelige op- og nedture med prednison, og hver gang jeg begyndte at føle mig bedre, følte jeg mig syg igen. Endelig skiftede jeg læger til Dr. Picha Moolsintong i St. Louis, der faktisk lyttede til mig og behandlede min sag og ikke kun min sygdom. Jeg er stadig på azathioprine og escitalopram (Lexapro), som har fungeret meget godt.
Hvilke andre behandlinger har fungeret for dig?
Jeg prøvede også en række homøopatiske behandlinger, herunder en glutenfri, stivelsesfri diæt. Intet af det virkede virkelig for mig undtagen meditation og yoga. UC kan være stressrelateret, diætrelateret eller begge dele, og min sag er meget stressrelateret. Ikke desto mindre er det også vigtigt at opretholde en sund kost. Hvis jeg spiser forarbejdet mad, pasta, oksekød eller svinekød, betaler jeg for det.
Det er vigtigt med enhver autoimmun sygdom at udøve regelmæssigt, men jeg vil hævde, at det er endnu mere tilfældet for fordøjelsessygdomme. Hvis jeg ikke holder min stofskifte høj og min hjerterytme op, synes jeg det er svært at samle op energien til at gøre noget.
Hvilket råd ville du give til andre mennesker med UC?
Prøv ikke at blive flov eller stresset af dine symptomer. Da jeg først blev syg, forsøgte jeg at skjule alle mine symptomer for mine venner og familie, hvilket bare forårsagede mere forvirring, angst og smerter. Tab heller ikke håbet. Der er så mange behandlinger. At finde din individuelle balance i behandlingsmuligheder er nøglen, og tålmodighed og gode læger får dig der.
Del på Pinterest
Hvor længe siden blev du diagnosticeret?
Jeg blev oprindeligt [diagnosticeret] med UC klokken 18. Derefter fik jeg diagnosen Crohns sygdom for omkring fem år siden.
Hvor vanskeligt har det været at bo hos UC?
Den største indflydelse har været social. Da jeg var yngre, skammede jeg mig ekstremt over sygdommen. Jeg er meget social, men på det tidspunkt, og selv i dag, ville jeg undgå store skarer eller sociale situationer på grund af min UC. Nu hvor jeg er ældre og har gennemgået en operation, skal jeg stadig være forsigtig med overfyldte pletter. Jeg vælger ikke at foretage gruppeartikler til tider blot på grund af bivirkningerne af operationen. Også tilbage, da jeg havde UC, ville prednison doseringen påvirke mig fysisk og mentalt.
Enhver anbefaling om mad, medicin eller livsstil?
Bliv aktiv! Det var det eneste, der halvvejs ville kontrollere mine opblussen. Ud over det er valg af diæt den næste vigtigste ting for mig. Hold dig væk fra stegt mad og overdreven ost.
Nu prøver jeg at holde mig tæt på en Paleo-diæt, som ser ud til at hjælpe mig. Især for yngre patienter, vil jeg sige ikke skamme sig, du kan stadig leve et aktivt liv. Jeg har kørt triathlons, og nu er jeg en aktiv CrossFitter. Det er ikke verdens ende.
Hvilke behandlinger har du haft?
Jeg var på prednison i årevis, før jeg havde ileoanal anastomosekirurgi eller J-pose. Nu er jeg på certolizumab pegol (Cimzia), som holder min Crohn i kontrol.
Del på Pinterest
Hvor længe siden blev du diagnosticeret?
Jeg fik diagnosen UC i 1998, umiddelbart efter fødslen af mine tvillinger, mine tredje og fjerde børn. Jeg gik fra en ekstremt aktiv livsstil til at være praktisk talt ude af stand til at forlade mit hus.
Hvilke medicin har du taget?
Min GI-læge satte mig straks medicin, som var ineffektive, så han til sidst ordinerede prednison, som kun maskerede symptomerne. Den næste læge fik mig af prednisonen, men satte mig på 6 MP (mercaptururin). Bivirkningerne var forfærdelig, især virkningen på mit antal hvide blodlegemer. Han gav mig også en frygtelig og ned ad bakke prognose for resten af mit liv. Jeg var meget deprimeret og bekymret for, at jeg ikke ville være i stand til at opdrage mine fire børn.
Hvad hjalp dig?
Jeg gjorde en masse research, og med hjælp ændrede jeg min diæt og til sidst var jeg i stand til at fravænne mig selv af alle medicin. Jeg er nu glutenfri og spiser en primært plantebaseret diæt, selvom jeg spiser noget økologisk fjerkræ og vild fisk. Jeg har været symptom- og medikamentfri i flere år. Ud over diætændringerne er det vigtigt at få tilstrækkelig hvile og motion samt at holde stress under kontrol. Jeg gik tilbage til skolen for at lære ernæring, så jeg kunne hjælpe andre.
Del på Pinterest
Hvornår blev du diagnosticeret?
Jeg fik diagnosen for omkring 18 år siden, og til tider har det været meget udfordrende. Problemet kommer, når colitis er aktiv og forstyrrer dagligdagen. Selv de enkleste opgaver bliver en produktion. At sørge for, at der er et badeværelse til rådighed, er altid i spidsen for mig.
Hvordan håndterer du din UC?
Jeg har en vedligeholdelsesdosis af medicin, men jeg er ikke immun mod lejlighedsvise opblussen. Jeg har simpelthen lært at”handle”. Jeg følger en meget streng madplan, som har hjulpet mig enormt. Dog spiser jeg ting, som mange mennesker med UC siger, at de ikke kan spise, såsom nødder og oliven. Jeg prøver at eliminere stress så meget som muligt og få nok søvn hver dag, hvilket undertiden er umuligt i vores vanvittige verden fra det 21. århundrede!
Har du råd til andre mennesker med UC?
Mit største råd er dette: Tæl dine velsignelser! Uanset hvor dystre ting til tider ser ud eller føles, kan jeg altid finde noget, jeg kan være taknemmelig for. Dette holder både sind og krop sundt.
