At finde support
Hver persons rejse med multipel sklerose (MS) er meget forskellig. Når en ny diagnose lader dig søge efter svar, kan den bedste person til at hjælpe være en anden person, der oplever det samme som dig.
Mange organisationer har skabt online måder for mennesker med MS eller deres kære at søge hjælp fra hele verden. Nogle steder forbinder dig med læger og medicinske eksperter, mens andre forbinder dig til regelmæssige personer som dig selv. Alle kan hjælpe dig med at finde opmuntring og støtte.
Tjek disse otte MS-supportgrupper, fora og Facebook-samfund, som kan hjælpe dig med at finde de svar, du søger.
Healthline: At leve med multipel sklerose
Vores helt egen MS-community-side giver dig mulighed for at sende spørgsmål, dele tip eller råd og interagere med mennesker med MS og deres kære fra hele landet. Fra tid til anden sender vi anonyme spørgsmål, der er sendt til os af Facebook-venner. Du kan indsende dine egne spørgsmål og bruge svarene fra samfundet til at hjælpe dig med at leve et bedre liv med MS.
Vi deler også medicinsk forskning og livsstilsartikler, der kan være meget nyttige for mennesker med MS eller deres kære. Klik her for at kunne lide vores side og blive en del af Healthline MS-samfundet.
Healthline's MS Buddy
Okay, det er egentlig ikke et websted, det er en app - men MS Buddy er stadig en stor ressource! Kompatibel med iOS 8.0 eller nyere (med andre ord, du har brug for en iPhone, iPad eller iPod Touch), og MS Buddy forbinder dig direkte med andre mennesker, der har MS.
Denne gratis app stiller dig et par spørgsmål om dig selv, som din alder, placering og type MS. Det forbinder dig derefter med andre mennesker, der har en lignende profil. Hvis du vælger det, kan du nå ud til de brugere, du matches med. Det er en fantastisk måde at oprette forbindelse til mennesker, der får, hvordan det er at leve med MS. Hvem ved - du møder muligvis din næste bedste ven!
MS-forbindelse
Besøgende på MS Connection skal oprette en profil for at få adgang til mange af stedets komponenter. Fora er opdelt i meget specifikke grupper, som "Nyligt diagnosticeret" eller "Levende single." Du opfordres til at dele din historie og skitsere områder, hvor du har brug for mest hjælp. Disse områder kan omfatte økonomisk planlægning, træffe valg af sund kost eller opdage den nyeste forskning.
Som medlem af webstedet har du også adgang til et en-til-en-peer-forbindelsesprogram. Med dette program kan du være tilsluttet en uddannet frivillig, der kan hjælpe dig med at besvare spørgsmål og finde støtte. Elskede kan også forbindes med en peer gennem MSFriends frivillige.
MS World
MS World drives af frivillige, der har MS eller har sørget for nogen der har det. Opsætningen er meget ligetil: MS World er vært for flere fora og en kontinuerlig live chat. Fora er centreret omkring specifikke spørgsmål, herunder emner som "MS-symptomer: Diskuterer symptomerne, der er forbundet med MS" og "The Family Room: Et sted at diskutere familielivet, mens du bor med MS."
Chatrummet er åbent for generel diskussion hele dagen. De skitserer dog bestemte tidspunkter på dagen, hvor det kun skal være relateret til MS.
For at deltage i chats og andre funktioner skal du sandsynligvis registrere dig.
Multiple Sclerosis Foundation Facebook Group
Multiple Sclerosis Foundation Facebook-gruppen udnytter kraften i et online-samfund til at hjælpe mennesker med MS. Den åbne gruppe har i øjeblikket mere end 16.000 medlemmer. Gruppen er åben for alle brugere at stille spørgsmål eller tilbyde rådgivning, og brugerne er i stand til at give kommentarer eller forslag til alle at se. En gruppe webstedsadministratorer fra Multiple Sclerosis Foundation træder også ind for at hjælpe dig med at finde eksperter, når det er nødvendigt.
MSAA-netværksprogram
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) giver mange ressourcer til mennesker med MS, herunder et online forskningsbibliotek og link til organisationer med økonomisk bistand. Dog kræver webstedet, at du udfylder en ansøgning for at blive en del af deres samfund.
Når du ansøger, bliver du bedt om at give en historie om din oplevelse med MS, uanset om du har en tilstand eller er en elsket eller en plejer. Du bliver også bedt om at give et resumé af den type hjælp, du har brug for.
Når du er blevet accepteret, bruger MSAA disse oplysninger til at hjælpe dig med at finde de bedste ressourcer til dine behov. De kan også forbinde dig med andre medlemmer i dit område eller grupper, der kan komme dig mest til gode.
MS LifeLines
MS LifeLines er et Facebook-community for personer med MS. Samfundet støtter MS LifeLines-peer-matching-program, der forbinder personer med MS til livsstils- og medicinske eksperter. Disse kammerater kan pege på forskning, livsstilsløsninger og endda ernæringsrådgivning.
MS LifeLines drives af EMD Serono, Inc., producent af MS-medicinen Rebif.
Patienter som mig
Patienter som mig forbinder mennesker med MS og deres kære med hinanden. En unik bestanddel af patienter som mig er, at mennesker, der lever med MS, kan spore deres helbred. Gennem flere online-værktøjer kan du overvåge dit helbred og udviklingen af MS. Hvis du vil, kan disse oplysninger bruges af forskere, der ønsker at skabe bedre og mere effektive behandlinger. Du kan også dele disse oplysninger med andre medlemmer af samfundet.
Patienter som mig er ikke bygget kun for mennesker med MS: Den har også funktioner til mange andre forhold. Imidlertid har MS-forum alene over 58.000 medlemmer. Disse medlemmer har indsendt tusinder af anmeldelser af behandlinger og afsluttet hundreder af timers research. Du kan læse alt om deres oplevelser og bruge deres indsigt til at hjælpe dig med at finde de oplysninger, du har brug for.
Brug online ressourcer med omhu
Som med alle oplysninger, du finder online, skal du være forsigtig med de MS-ressourcer, du bruger. Før du udforsker nye behandlinger eller stopper aktuelle behandlinger baseret på råd, du finder online, skal du altid tale med din læge.
Når det er sagt, kan disse online funktioner og fora hjælpe dig med at føle dig tilknyttet andre, der ved nøjagtigt, hvad du går igennem, hvad enten det drejer sig om sundhedsudbydere, kære, plejere eller andre mennesker med MS. De kan besvare spørgsmål og tilbyde en elektronisk skulder til support.
Du står overfor en række udfordringer, der lever med MS - mentale, fysiske og følelsesmæssige - og disse online ressourcer kan hjælpe dig med at føle dig både informeret og understøttet, når du stræber efter at leve et sundt, opfyldende liv.
