Hvad kan man forvente
Idiopatisk lungefibrose (IPF) er en kronisk lungesygdom, der involverer ophobning af arvæv dybt inde i lungerne, mellem luftsækkene. Dette beskadigede lungevæv bliver stift og tykt, hvilket gør det vanskeligt for dine lunger at arbejde effektivt. Den resulterende åndedrætsbesvær fører til lavere niveauer af ilt i blodbanen.
Generelt er forventet levetid med IPF omkring tre år. Når man står over for en ny diagnose, er det naturligt at have masser af spørgsmål. Du undrer dig sandsynligvis over, hvad du kan forvente med hensyn til dine synspunkter og forventet levealder.
Aktivitet udløser åndenød
Med IPF fungerer dine lunger ikke som de burde, og din krop reagerer på manglen på ilt i din blodbane ved at få dig til at trække vejret mere. Dette udløser åndenød, især i perioder med øget aktivitet. Efterhånden som tiden går, vil du sandsynligvis begynde at føle denne samme åndedræt, selv i perioder med hvile.
Hoste er et almindeligt symptom
En tør hoste med hacking er et af de hyppigste symptomer blandt dem med IPF, der rammer næsten 80 procent af individerne. Du kan opleve "hostepasninger", hvor du ikke kan kontrollere din hoste i flere minutter. Dette kan være meget trættende og kan få dig til at føle, at du slet ikke kan få en åndedrag. Du er måske mere tilbøjelig til hostepasninger, når:
- du træner eller udfører enhver form for aktivitet, der giver dig åndenød
- du føler dig følelsesladet, griner, græder eller taler
- du er i miljøer med højere temperatur eller fugtighed
- du er i nærheden eller kommer i kontakt med forurenende stoffer eller andre udløsere som støv, røg eller stærk lugt
Mangel på ilt kan medføre træthed
Lave niveauer af ilt i blodet kan trætte dig ud og efterlade dig udmattet og generelt uvel. Denne følelse af træthed kan forværres, hvis du undgår fysisk aktivitet, fordi du ikke ønsker at føle åndenød.
Sværhedsgrad med at spise kan føre til vægttab
Det kan være svært at spise godt sammen med IPF. At tygge og sluge mad kan gøre vejrtrækningen vanskeligere, og at spise komplette måltider kan få din mave til at føle sig ubehageligt fuld og øge arbejdsbyrden på dine lunger. Vægttab kan også forekomme, fordi din krop bruger en masse kalorier, der arbejder for at trække vejret.
På grund af dette er det vigtigt at spise næringstæt mad snarere end junkfood. Du kan også finde det nyttigt at spise mindre mængder mad hyppigere end tre større måltider hver dag.
Lavere iltniveauer kan forårsage pulmonal hypertension
Pulmonal hypertension er højt blodtryk i lungerne. Dette kan ske på grund af det reducerede iltniveau i dit blod. Denne type højt blodtryk får den højre side af dit hjerte til at arbejde hårdere end normalt, så det kan føre til højre-sidet hjertesvigt og udvidelse, hvis iltniveauer ikke forbedres.
Risikoen for visse komplikationer stiger, når IPF skrider frem
Efterhånden som sygdommen skrider frem, har du øget risiko for livstruende komplikationer, herunder:
- hjerteanfald og slagtilfælde
- lungeemboli (blodpropper i lungerne)
- åndedrætssvigt
- hjertefejl
- alvorlige infektioner i lungerne
- lungekræft
IPF's levealder varierer
Levealderen kan variere hos personer med IPF. Din egen forventede levealder vil sandsynligvis blive påvirket af din alder, udviklingen af sygdommen og intensiteten af dine symptomer. Du kan muligvis øge det treårige skøn og forbedre dit livskvalitet ved at tale med din læge om måder at håndtere dine symptomer og din sygdomsprogression.
Der er ingen kur mod IPF, men forskning gennem National Heart, Lung and Blood Institute arbejder på at øge bevidstheden om sygdommen, skaffe penge til forskning og gennemføre kliniske forsøg for at søge efter en livreddende kur.
Nyere antirarremedicin, såsom pirfenidon (Esbriet) og nintedanib (OFEV), har vist sig at bremse udviklingen af sygdommen hos mange mennesker. Disse medicin har imidlertid ikke forbedret forventet levealder. Forskere søger fortsat efter kombinationer af medicin, der kan forbedre resultaterne yderligere.
Outlook til IPF
Da IPF er en kronisk, progressiv sygdom, har du den resten af dit liv. Alligevel kan udsigterne for mennesker med IPF variere meget. Mens nogle måske bliver syge meget hurtigt, kan andre komme langsommere frem i løbet af flere år.
Generelt er det vigtigt at få støtte fra en række tjenester, herunder palliativ pleje og socialt arbejde. Lungrehabilitering kan forbedre din livskvalitet ved at hjælpe dig med at styre din vejrtrækning, diæt og aktivitet.
