Livet med ankyloserende spondylitis (AS) kan være mildt sagt besværligt. At lære at tilpasse sig din progressive sygdom kan tage lidt tid og medføre et helt sæt dilemmaer. Men ved at opdele din AS-ledelse i brugbare bidder, kan du også leve et produktivt liv.
Her er tre ledelsestips fra andre med AS om at komme til udtryk og håndtere livet med sygdommen.
1. Lær alt hvad du kan om tilstanden
Ankyloserende spondylitis er lige så svært at udtale, som det er at forstå. Alle oplever forskellige symptomer og udfordringer, men at vide så meget du kan om det kan give en følelse af lettelse. At gøre din egen research og bevæbne dig selv med viden er befriende. Det sætter dig i førersædet i dit eget liv og din tilstand, og giver dig de værktøjer, du har brug for for at føle dig bedre, og endnu vigtigere, også leve bedre.
2. Deltag i en supportgruppe
Fordi der ikke er nogen kendt årsag til sygdommen, er det let for dem, der er diagnosticeret med AS, at bebrejde sig selv. Dette kan udløse en bølge af følelser, herunder følelser af tristhed, depression og generel humør.
At finde en støttegruppe af andre patienter, der oplever lignende udfordringer, kan være både styrkende og inspirerende. Ved at tale med andre vil du være i stand til at konfrontere din tilstand direkte, mens du også kan lære tip fra andre. Spørg din sundhedsudbyder om lokale grupper, eller kontakt en national organisation såsom Spondylitis Association of America for at finde en online AS-gruppe. Sociale medier er en anden måde at oprette forbindelse til andre patienter.
3. Kontakt din reumatolog regelmæssigt
Ingen nyder virkelig at gå til lægen. Men når du har AS, bliver det hurtigt en væsentlig del af dit liv.
Din reumatolog er specialiseret i gigt og beslægtede tilstande, så de virkelig forstår AS og hvordan de bedst behandles og håndteres det. Ved at se din reumatolog regelmæssigt, får de en bedre fornemmelse af din sygdomsprogression. De kan også dele med dig ny forskning og lovende studier om behandling af AS og foreslå visse styrkelsesøvelser for at bevare eller øge din mobilitet.
Så uanset hvor fristende det kan være at afskedige en kommende aftale, så ved, at at holde sig til det er det bedste, du kan gøre for dit generelle velbefindende.
