PPMS, Nye Behandlinger Og Hvor Man Kan Finde Dem: En Ressourcevejledning

2024 Forfatter: Jesus Peterson | [email protected]. Sidst ændret: 2023-12-17 11:14

Innovationer inden for behandling af multipel sklerose

Primær progressiv multipel sklerose (PPMS) har ikke en kur, men der findes mange muligheder for at håndtere tilstanden. Behandlingen fokuserer på at lindre symptomer, samtidig med at det sænker muligheden for permanent handicap.

Din læge skal være din første kilde til behandling af PPMS. De kan tilbyde dig rådgivning om ledelse, da de overvåger udviklingen af sygdommen.

Du kan dog stadig være interesseret i at udforske yderligere ressourcer til PPMS-behandling. Lær om mulighederne her.

Lægemiddelforskning fra NINDS

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) udfører løbende forskning i alle typer multippel sklerose (MS).

NINDS er en filial af National Institutes of Health (NIH) og støttes af statslige midler. NINDS undersøger i øjeblikket medikamenter, der kan modificere myelin og gener, der potentielt kan forhindre indtræden af PPMS.

Terapeutiske lægemidler

I 2017 blev ocrelizumab (Ocrevus) godkendt af Food and Drug Administration (FDA) til behandling af PPMS og relapsing-remitting MS (RRMS). Dette injicerbare stof er det første og eneste PPMS-lægemiddel på markedet.

Ifølge NINDS viser andre lægemidler under udvikling også løfte. Disse terapeutiske medikamenter ville virke ved at forhindre, at myelinceller bliver betændte og forvandles til læsioner. De kunne enten beskytte myelinceller eller hjælpe med at reparere dem efter et inflammatorisk angreb.

Det orale medikament cladribin (Mavenclad) er et sådant eksempel.

Andre lægemidler, der undersøges, kunne potentielt fremme udviklingen af oligodendrocytter. Oligodendrocytter er specifikke hjerneceller, der kan hjælpe med at skabe nye myelinceller.

Genmodifikationer

Den nøjagtige årsag til PPMS - og MS generelt - er ukendt. En genetisk komponent menes at bidrage til sygdomsudvikling. Forskere fortsætter med at undersøge genernes rolle i PPMS.

NINDS refererer til gener, der muligvis øger risikoen for MS som "følsomhedsgener." Organisationen undersøger medikamenter, der kan ændre disse gener, før MS udvikler sig.

Rehabiliteringsanbefalinger

National Multiple Sclerosis Society er en anden organisation, der tilbyder opdateringer om innovationer i behandling.

I modsætning til NINDS er Society en nonprofitorganisation. Deres mission er at sprede bevidstheden om MS og samtidig skaffe midler til støtte for medicinsk forskning.

Som en del af sin mission om at støtte patientens fortalervirksomhed opdaterer samfundet ofte ressourcerne på sit websted. Fordi stofmulighederne er begrænsede, kan du opleve, at samfundets ressourcer til rehabilitering er gavnlige. Her skitserer de:

fysisk terapi
ergoterapi
kognitiv rehabilitering
ergoterapi (til job)
tale-sprog patologi

Fysisk og ergoterapi er de mest almindelige former for rehabilitering i PPMS. Følgende er nogle af de aktuelle innovationer, der involverer disse to behandlingsformer.

Fysioterapi og forskning i træning

Fysioterapi (PT) bruges som en form for rehabilitering i PPMS. Målene med PT kan variere afhængigt af sværhedsgraden af dine symptomer. Det er primært brugt til:

hjælpe folk med PPMS med at udføre daglige opgaver
opmuntre til uafhængighed
forbedre sikkerheden - for eksempel undervisning i balanceteknikker, der kan reducere risikoen for fald
mindske chancerne for handicap
yde følelsesmæssig støtte
fastlægge behovet for hjælpemidler derhjemme
forbedre den samlede livskvalitet

Din læge vil sandsynligvis anbefale fysioterapi kort efter din første diagnose. At være proaktiv over for denne behandlingsmulighed er vigtig - vent ikke, indtil dine symptomer skrider frem.

Træning er en vigtig del af PT. Det hjælper med at forbedre din mobilitet, styrke og bevægelsesområde, så du kan bevare uafhængighed.

Forskere fortsætter også med at se på fordelene ved aerob træning i alle former for MS. I henhold til National Multiple Sclerosis Society blev motion ikke bredt anbefalet før i midten af 1990'erne. Dette er, når teorien om, at øvelse ikke var god for MS, endelig blev debunked.

Din fysioterapeut kan anbefale aerobe øvelser, du kan udføre - sikkert - mellem aftaler for at forbedre dine symptomer og opbygge din styrke.

Innovationer inden for ergoterapi

Ergoterapi anerkendes i stigende grad som et aktiv i PPMS-behandling. Det kan være nyttigt til egenpleje og på arbejde, og det kan også hjælpe med:

fritids aktiviteter
rekreation
socialisering
frivilligt arbejde
hjemmeledelse

OT opfattes ofte som at være det samme som PT. Selvom disse behandlingsformer komplementerer hinanden, er de hver især ansvarlige for forskellige aspekter af PPMS-behandling.

PT kan understøtte din samlede styrke og mobilitet, og OT kan hjælpe med aktiviteter, der påvirker din uafhængighed, såsom at bade og blive påklædt på egen hånd. Det anbefales, at folk med PPMS søger både PT- og OT-evalueringer og efterfølgende behandling.

Kliniske forsøg med PPMS

Du kan også læse om aktuelle og nye PPMS-behandlinger på ClinicalTrials.gov. Dette er en anden gren af NIH. Deres mission er at tilvejebringe en "database med private og offentligt finansierede kliniske studier, der gennemføres over hele verden."

Indtast "PPMS" i feltet "Tilstand eller sygdom". Du finder adskillige aktive og afsluttede undersøgelser, der involverer medicin og andre faktorer, der kan påvirke sygdommen.

Derudover kan du overveje at deltage i et klinisk forsøg selv. Dette er et seriøst engagement. For at sikre din egen sikkerhed skal du først diskutere kliniske forsøg med din læge.

Fremtiden for PPMS-behandling

Der er ingen kur mod PPMS, og medikamentindstillinger er begrænsede. Der forskes stadig for at undersøge andre medikamenter end ocrelizumab, der kan hjælpe med at kontrollere progressive symptomer.

Ud over at tjekke regelmæssigt med din læge, skal du bruge disse ressourcer til at holde dig informeret om de seneste opdateringer inden for PPMS-forskning. Der arbejdes meget for bedre at forstå PPMS og for at behandle mennesker mere effektivt.