Hvad er SPMS?
Sekundær-progressiv multipel sklerose (SPMS) er en form for multipel sklerose. Det betragtes som den næste fase efter tilbagefaldende remitting MS (RRMS).
Med SPMS er der ikke længere tegn på remission. Dette betyder, at tilstanden forværres trods behandling. Imidlertid anbefales behandling stadig til tider for at hjælpe med at reducere angreb og forhåbentlig bremse udviklingen af handicap.
Denne fase er almindelig. Faktisk vil de fleste mennesker med MS udvikle SPMS på et tidspunkt, hvis ikke på en effektiv sygdomsmodificerende terapi (DMT). At kende tegn på SPMS kan hjælpe dig med at registrere det tidligt. Jo før din behandling starter, jo bedre vil din læge kunne hjælpe dig med at reducere nye symptomer og forværring af din sygdom.
Hvordan MS, der gentager sig, bliver SPMS
MS er en kronisk autoimmun sygdom, der findes i forskellige former og påvirker mennesker forskelligt. Ifølge Johns Hopkins Medicine diagnosticeres omkring 90 procent af dem med MS oprindeligt med RRMS.
I RRMS-stadiet inkluderer de første mærkbare symptomer:
- følelsesløshed eller prikken
- inkontinens (blærekontrolproblemer)
- ændringer i synet
- gåproblemer
- overdreven træthed
RRMS-symptomer kan komme og gå. Nogle mennesker har muligvis ikke nogen symptomer i flere uger eller måneder, et fænomen kaldet remission. MS-symptomer kan også komme tilbage, skønt dette kaldes en opblussen. Folk kan også udvikle nye symptomer. Dette kaldes et angreb eller tilbagefald.
Et tilbagefald varer typisk i flere dage til flere uger. Symptomerne kan gradvist forværres oprindeligt og derefter forbedres gradvist over tid uden behandling eller før med IV-steroider. RRMS er uforudsigelig.
På et tidspunkt har mange mennesker med RRMS ikke længere perioder med remission eller pludselige tilbagefald. I stedet fortsætter deres MS-symptomer og forværres uden pause.
Fortsatte forværrede symptomer indikerer, at RRMS er gået videre til SPMS. Dette forekommer normalt 10 til 15 år efter de første MS-symptomer. Imidlertid kan SPMS forsinkes eller endda muligvis forhindres, hvis de startes på effektive MS DMT'er tidligt i sygdomsforløbet.
Lignende symptomer findes inden for alle former for MS. Men SPMS-symptomer er progressive og forbedres ikke med tiden.
I de tidlige stadier af RRMS ses symptomer, men de er ikke nødvendigvis alvorlige nok til at forstyrre hverdagens aktiviteter. Når MS skrider frem til det sekundære progressive stadium, bliver symptomerne mere udfordrende.
Diagnostisering af SPMS
SPMS udvikler sig som et resultat af neuronaltab og atrofi. Hvis du bemærker, at dine symptomer bliver værre uden remission eller mærkbar tilbagefald, kan en MR-scanning hjælpe med diagnosen.
MR-scanninger kan vise niveauet for celledød og hjernearofi. En MR vil vise øget kontrast under et angreb, fordi lækker af kapillærerne under et angreb medfører en større optagelse af gadoliniumfarvestoffet, der bruges i MR-scanninger.
Behandling af SPMS
SPMS er præget af fraværet af tilbagefald, men det er stadig muligt at have et angreb på symptomer, også kendt som en opblussen. Opblussen er normalt værre i varmen og i stresstider.
I øjeblikket er der 14 DMT'er, der bruges til genfaldende former for MS, inklusive SPMS, der fortsat har tilbagefald. Hvis du tog et af disse lægemidler til behandling af RRMS, kan din læge muligvis have dig på det, indtil det holder op med at kontrollere sygdomsaktivitet.
Andre typer behandling kan hjælpe med at forbedre symptomer og livskvalitet. Disse inkluderer:
- fysisk terapi
- ergoterapi
- regelmæssig moderat øvelse
- kognitiv rehabilitering
Kliniske forsøg
Kliniske forsøg tester nye typer medicin og terapier på frivillige for at forbedre behandlingen af SPMS. Denne proces giver forskerne en klarere følelse af, hvad der er effektivt og sikkert.
Frivillige i kliniske forsøg kan være blandt de første, der får nye behandlinger, men der er en vis risiko. Behandlingerne hjælper muligvis ikke med SPMS, og i nogle tilfælde kan de have alvorlige bivirkninger.
Det er vigtigt, at der skal være forholdsregler for at holde frivillige i sikkerhed og beskytte deres personlige oplysninger.
Deltagere i kliniske forsøg skal generelt overholde visse retningslinjer. Når man beslutter sig for at deltage, er det vigtigt at stille spørgsmål som hvor længe forsøget vil vare, hvad de potentielle bivirkninger kan omfatte, og hvorfor forskere mener, at det vil hjælpe.
Webstedet National Multiple Sclerosis Society viser kliniske forsøg i USA, skønt COVID-19-pandemien kan have forsinket planlagte undersøgelser.
Kliniske forsøg, der i øjeblikket er opført som rekruttering, inkluderer en til simvastatin, som kan bremse udviklingen af SPMS, samt undersøgelse af, om forskellige typer terapi kan hjælpe mennesker med MS til at håndtere smerter.
Et andet forsøg sigter mod at teste, om liponsyre kan hjælpe mennesker med progressiv MS med at forblive mobile og beskytte hjernen.
Og et klinisk forsøg er indstillet til at afslutte senere i år med NurOwn-celler. Dets mål er at teste sikkerheden og effektiviteten af stamcellebehandling hos mennesker med progressiv MS.
Progression
Progression henviser til, at symptomer bliver målbart værre med tiden. På nogle punkter kan SPMS beskrives som "uden progression", hvilket betyder, at det ikke ser ud til at være værre, der forværres.
Progression varierer betydeligt blandt personer med SPMS. Med tiden kan nogle være nødt til at bruge en kørestol, men mange mennesker er stadig i stand til at gå, muligvis ved hjælp af en stok eller rullator.
modifiers
Modifikatorer er termer, der angiver, om din SPMS er aktiv eller inaktiv. Dette hjælper med at informere samtaler med din læge om mulige behandlinger og hvad du kan forvente fremover.
For eksempel i tilfælde af SPMS, der er aktiv, kan du muligvis diskutere nye behandlingsmuligheder. I modsætning hertil med fraværende aktivitet kan du og din læge diskutere brug af rehabilitering og måder at håndtere dine symptomer med muligvis en DMT, der har mindre risiko.
Forventede levealder
Den gennemsnitlige levealder for mennesker med MS har en tendens til at være omkring 7 år kortere end den generelle befolkning. Det er ikke helt klart hvorfor.
Bortset fra alvorlige tilfælde af MS, som er sjældne, synes de vigtigste årsager at være andre medicinske tilstande, der også rammer mennesker generelt, som kræft og hjerte- og lungesygdom.
Det er vigtigt, at levealderen for mennesker med MS er steget i de seneste årtier.
Outlook til SPMS
Det er vigtigt at behandle MS for at håndtere symptomer og mindske forværring af handicap. Detektering og behandling af RRMS tidligt kan hjælpe med at forhindre indtræden af SPMS, men der er stadig ingen kur.
Selvom sygdommen vil udvikle sig, er det vigtigt at behandle SPMS så tidligt som muligt. Der er ingen kur, men MS er ikke dødelig, og medicinske behandlinger kan forbedre livskvaliteten markant. Hvis du har RRMS og bemærker forværrede symptomer, er det tid til at tale med din læge.
