Jeg har epilepsi, og det er ikke sjovt. Cirka 3 millioner mennesker har epilepsi i USA, og jeg kan vædde på, at næsten alle af dem er enige om, at tilstanden generelt ikke er humoristisk - medmindre du er den, der administrerer et uforudsigeligt liv, der følger med anfald, i hvilket tilfælde du lærer at finde humor, hvor du end kan.
Da jeg var 19, begyndte jeg at blive sort. Jeg mistede bevidstheden, men gik ikke ud, og jeg vågnede forvirret, groggy og meget opmærksom på, at jeg bare ikke havde været der”i sidste øjeblik. Derefter begyndte min kortvarige hukommelse at lide. Samtaler, jeg havde haft kun dage før, faldt lige ud af mit hoved (ingen ordspil beregnet). Jeg var på college, og den sidste ting, jeg havde brug for, var min viden, der fordampede.
Begrudende besøgte jeg lægen, der helt klart fortalte mig, at de "sjove trylleformularer" var komplekse partielle anfald. Kramper? Jeg var ikke engang klar over, at anfald manifesteredes på nogen anden måde end den store sort, som de fleste mennesker kender. Men det var, hvad mine blackout-episoder var.
Diagnosen forklarede min kortvarige hukommelses lidelse og min nylige kamp for at lære nye færdigheder. Og det forklarede, hvorfor jeg følte mig intens déjà vu parret med irrationel frygt og en følelse af forestående undergang lige inden min bevidsthed forsvandt i glemmebogen. Beslaglæggelserne forklarede det hele.
Mine anfald havde ikke kun fået mig til at sorte ud, de fik mig også til at opføre mig uberegnelig og uforudsigeligt, kun for at få mig til at genvinde bevidsthed øjeblikke senere med lidt eller ingen viden om, hvad jeg lige havde gjort. Skræmmende? Ja. Farligt? Absolut. Hysterisk morsom? Sommetider!
Ser du, hvis du kendte mig, ville du vide, at jeg prøver meget hårdt for at være hensynsfull og professionel. Jeg er ikke den pige, der kommer i konfrontationer, eller som har brug for det sidste ord. Derfor har jeg været i stand til at grine (meget) over nogle af de skøre ting, jeg har gjort, mens jeg fik et anfald. Jeg tager ikke for givet, at jeg aldrig har skadet mig selv eller sat mig selv i situationer, hvor skaden var overhængende. Jeg er evigt taknemmelig for, at jeg er i live og stabil i dag på grund af mit utrolige supportsystem og medicinske team.
Så jeg griner, fordi der har været sjove øjeblikke, der får mig igennem. De minder mig om, at det kunne have været så meget værre, men det var det ikke. Her er et par af mine yndlingsfortællinger, og (bare denne gang) inviteres du også til at grine.
Værelseskammeraten
Del på Pinterest
Mine kollegerumskammerater mente godt, men de virkede altid lidt nervøse over min epilepsi. Det hjalp ikke, da jeg en dag fik et anfald og nærmede sig min værelseskammerat, der sad på sofaen. Med en tom stirring, der er karakteristisk for komplekst delvis beslaglæggelse i mit ansigt, sagde jeg (i det, jeg kun kan forestille mig, var en rædselfilmstemme), “Det kommer til at få dig.”
Forestille. Hende. Rædsel. Jeg kan selvfølgelig ikke huske at have gjort noget af det, men jeg har altid undret mig: Hvad skulle hende få? Var Stephen King's "It" at få hende? Var Gloria Estefans "rytmen" i besiddelse af hende? Jeg vil gerne tro, at jeg mente, at”ægte kærlighed og lykke” skulle få hende. I betragtning af at hun er en succesrig læge, der er ved at gifte sig med kærligheden i sit liv, vil jeg gerne tro, at jeg gjorde hende en fordel ved at profetere hendes held. Men hun var stadig forståeligt unødvendig. Naturligvis var tingene lidt akavede i et par dage.
Rodet
Del på Pinterest
Anfald kan forekomme på ethvert tidspunkt, og det er grunden til, at gangbroer eller metroplatforme kan være steder, hvor der er reel fare for mennesker med epilepsi. Mine anfald syntes ofte at være tidsbestemte til at påføre maksimal forlegenhed. Ved en mindeværdig lejlighed på college var jeg ved at modtage en pris. Det var en ret stor aftale for mig på det tidspunkt. Inden ceremonien begyndte, hældte jeg mig nervøst et glas stans i håb om, at jeg så klar og poleret og prisværdig ud, da jeg pludselig frøs i grebet af et beslag. For at være klar, frøs jeg, men stansen blev ved med at komme - over kanten af glasset, på gulvet og ind i en stor pyt omkring mine sko. Og det fortsatte med at komme, mens nogen prøvede at rydde op. Det var mortifying. (De gav mig dog prisen alligevel.)
Faceoff
Del på Pinterest
At vende tilbage til mine sanser efter et anfald er altid desorienterende, men aldrig mere end det tidspunkt, hvor jeg begyndte at krydse gaden. Da jeg kom til, indså jeg, at jeg var ender med at gå den forkerte vej gennem en Jack in the Box-gennemkørsel. Den første ting, jeg husker, står overfor med en bil, der prøver at afhente sin ordre, og ser efter hele verden som en ladende tyr. Det er en af de mere farlige anfaldsoplevelser, jeg nogensinde har haft, og jeg er taknemmelig for, at der ikke er sket noget værre end at blive hanket af nogle meget forvirrede kunder.
Anchorwoman: Legenden om mig
Del på Pinterest
Nu har du måske hidtil tænkt "Ja, det er pinligt, men i det mindste skete der ingen af dem, da du var i tv eller noget." Du skal ikke bekymre dig, for man gjorde det helt. Det var en udsendt journalistik-klasse, og jeg var lige ved at forankre showet. Alle var anspændte, scenen var kaotisk, og vi var alle lidt irriterede over vores højspændte TA. Ligesom vi var ved at gå i live, havde jeg et anfald. Uden at have nogen idé om, hvad jeg lavede, rev jeg mit headset af og marcherede fra sættet, med TA råben på mig hele vejen - gennem hovedstykket, jeg lige havde fjernet - tilsyneladende overbevist om, at jeg holdt op i protest. Jeg prøver virkelig at være en venlig og professionel person, men beslaglægger mig? At beslaglægge mig er ligeglad. (Er det forfærdeligt at sige, at det var utroligt tilfredsstillende og sjove at rille hende op sådan?)
Aftensmaden
Del på Pinterest
En anden gang, hvor min epilepsi fik mig til at gå ud som et charme-skolefrafall, var jeg ved en fancy middag med en gruppe venner. Vi chatte med det og ventede på forretter, da jeg begyndte at slå min smørkniv på bordet, som om jeg krævede, at vores salater ankom lige i den anden. Gentagende kropslig adfærd som sådan er bare en af måderne, som komplekse partielle anfald kan manifestere på, men selvfølgelig vidste personalet ikke det. Ja, de troede bare, at jeg bare var verdens uhøfligste kunde. Jeg efterlod et meget stort tip, men har stadig ikke været i stand til at bringe mig tilbage til denne restaurant.
Datoen
Del på Pinterest
Der er ingen praktisk vejledning til dating med epilepsi. Jeg ved, at jeg bange et par potentielle frivillige væk ved at fortælle dem alt om min tilstand på første date (deres tab), og det blev ret nedslående. For et par år siden, mens jeg ventede på hjernekirurgien, der forhåbentlig ville få mine anfald under kontrol, besluttede jeg, at jeg fortjente at have det lidt sjovt. Jeg besluttede at gå på nogle datoer uden at have med mig en kopi af min MR.
Systemet fungerede godt, indtil jeg mødte en fyr, jeg faktisk kunne lide, og jeg indså, at jeg virkelig ikke ville skræmme denne. Efter et par datoer nævnte han en samtale, vi havde haft, og til min rædsel kunne jeg ikke huske et ord om det. Jeg blev buset af mine kortvarige hukommelsesproblemer og havde intet andet valg end at udslette,”Så skør historie, jeg har faktisk epilepsi, og det gør det svært for mig at huske ting nogle gange, intet personlig. Jeg har også hjernekirurgi om to uger. Anyway, hvad er dit mellemnavn?”
Det var meget at ramme ham med, og jeg var sikker på, at min sygdom bare havde kostet mig endnu en ting, jeg virkelig ville have. Men den gode nyhed er denne: Operationen fungerede, min epilepsi er under kontrol, og mine anfald er hovedsagelig fortiden. Og fyren? Han hang trods alt derinde, og nu er vi forlovede.
Så på trods af alle de skræmmende, pinlige og til tider sjove ting, min anfaldsforstyrrelse har givet mig igennem, tror jeg, jeg får den sidste grin. For sandheden er, at epilepsi suger. Beslag sutter. Men når du har historier som min, hvordan kan du ikke finde en lille fornøjelse i dem?
Som sagt af Penny York til Elaine Atwell. Elaine Atwell er forfatter, kritiker og grundlægger af The Dart. Hendes arbejde er blevet vist på Vice, The Toast og adskillige andre forretninger. Hun bor i Durham, North Carolina.
